Где получить помощь

Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание, поэтому не все врачи о нем осведомлены. В данном разделе представлена информация о медицинских учреждениях и специалистах, которые занимаются БАС и точно обладают необходимыми компетенциями для постановки диагноза и/или назначения соответствующей терапии симптомов. Это неполный перечень — пока только самые необходимые контакты для людей с БАС, их родственников, ухаживающих,
а также врачей и медсестер, впервые столкнувшихся с заболеванием.
В дальнейшем перечень будет расширен.

МОСКВА

Большинство учреждений принимает также жителей других регионов России.
В некоторых организациях прием может быть как платным, так и бесплатным, условия нужно уточнить по телефону.

ФГБУ «Научный центр неврологии» РАМН, 6-е отделение
Адрес: Москва, Волоколамское шоссе, д. 80 (ст.м. «Сокол», «Тушинская»)
Телефон: +7 (495) 490−21−09

Виды помощи:
диагностика (в том числе ЭНМГ, МРТ, транскраниальная магнитная стимуляция, вызванные потенциалы);
консультации по отдельным симптомам;
научные исследования;
госпитализации (при наличии показаний).

Часть услуг оказывается бесплатно в рамках ОМС. Подробности уточняйте.

ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», 1-е неврологическое отделение
Адрес: Москва, ул. Бакинская, д. 26 (ст.м. «Царицыно»)
Телефон: контакты уточняйте через Службу помощи больным БАС в Москве (см. ниже)

Виды помощи:
— диагностика (в том числе ЭНМГ, МРТ);
— консультации по отдельным симптомам;
— госпитализации (при наличии показаний);
— наложение гастростомы;
— подбор параметров неинвазивной вентиляции легких.

В основном услуги оказываются бесплатно в рамках ОМС. Подробности уточняйте.

Центр паллиативной медицины
Адрес: Москва, ул. Двинцев, д. 6, стр. 2 (ст.м. «Савеловская», «Марьина Роща»)
Телефон справочной: +7 (499) 940-19-54

Виды помощи:
— патронажное наблюдение пациентов;
— госпитализации (при наличии показаний).

Услуги оказываются бесплатно в рамках ОМС. Подробности уточняйте.

Служба помощи больным БАС в Москве при Центральной клинической больнице Святителя Алексия
Совместный проект Благотворительного фонда «Живи сейчас» и Православной службы «Милосердие» Марфо-Мариинской обители.
Адрес: Москва, Ленинский проспект, д. 27 (ст.м. «Ленинский проспект», «Октябрьская»)
Телефон: +7 (903) 625-54-52; +7 (901) 593-60-00
E-mail: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и МО) или post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов)

Виды помощи (вся помощь оказывается бесплатно):
— постоянное наблюдение после постановки диагноза, в том числе с выездом
на дом;

— поликлинические приемы различных специалистов в один день (один раз
в месяц);

— консультации по респираторной поддержке, настройке аппаратов НИВЛ;
— консультации физического терапевта и реабилитолога;
— помощь с необходимым оборудованием;
— обучение родственников основам патронажного ухода (один раз в месяц проводится Школа по уходу и Школа по питанию и общению);
— помощь в планировании ресурсов семьи (проводятся индивидуальные консультации);
— помощь в оформлении документов (инвалидность и ИПР);
— психологические консультации для людей с БАС и их родственников
(очные и по скайпу, один раз в месяц проходит группа по утрате);

— духовная поддержка (возможность побеседовать с православным священником).

Возможно заочное консультирование людей с БАС из регионов.

Горячая линия психологической помощи «Ясное утро»
Телефон: 8 (800) 100-01-91

Круглосуточно.
Звонок из любого города России бесплатный.

Виды помощи:
— психологическая поддержка людей с БАС и их родственников;
— консультации юриста по медицинскому праву;
— возможность поговорить со священником.

ООО «Практическая неврология»
Адрес: ул. Кржижановского, д. 17, корп. 2 (ст.м. «Профсоюзная»)
Телефон: +7 (499) 124-45-49

Виды помощи (услуги только платные):
— диагностика (в том числе ЭНМГ);
— консультации по симптомам.

ООО «Клиника БС»
Адрес: Москва, Лазоревый пр., д. 3, стр. 3 (ст.м. «Ботанический сад»)
Телефон: +7(499) 189−25−17; +7(905) 708−99−99

Виды помощи (услуги только платные):
— консультации по респираторной поддержке;
— аренда и продажа аппаратов НИВЛ и откашливателей, а также расходных материалов;
— настройка аппаратов НИВЛ;
— возможен выезд на дом.

Генетические исследования и генетическое консультирование

ФГБНУ Медико-генетический научный центр
Адрес: Москва, ул. Москворечье, д. 1 (ст.м. «Каширская»)
Телефоны: +7 (499) 324-87-72; +7 (499) 324-18-65; +7 (499) 324-31-57

Исследования платные.

ООО «Геномед»
Адрес: Москва, Подольское ш., д. 8, корп. 5 (ст.м. «Тульская»)
Телефон: +7 (495) 660-83-77

Исследования платные.

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

Северо-Западный государственный медицинский университет
им. И.И. Мечникова
Адрес: Санкт-Петербург, пр. Пискаревский, д. 47, пав. 12, 2 этаж
Телефон справочной: +7 (812) 303-50-00

Клиника Э.Э. Эйхвальда СЗГМУ им. И.И. Мечникова
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кирочная, д. 41
Телефон: +7 (812) 303-50-50

Прием пациентов с БАС проходит в отделении неврологии СЗГМУ
им. И.И. Мечникова (зав. отделением — Фоминцева Мария Валерьевна),
а также в клинике Э.Э. Эйхвальда СЗГМУ им. И.И.Мечникова — профессор Алексеева Т.М.

Виды помощи:
диагностика;
консультации по отдельным симптомам;
госпитализация (при наличии показаний).

Услуги оказываются бесплатно в рамках ОМС. Подробности уточняйте.

СПб ГБУЗ «Городская многопрофильная больница № 2»
Адрес: Санкт-Петербург, Учебный пер., д. 5 (ст.м. «Озерки»)
Телефон отделения: +7 (812) 338-93-12

Виды помощи:
диагностика;
консультации по отдельным симптомам;
— госпитализация (при наличии показаний).

Услуги оказываются бесплатно в рамках ОМС. Подробности уточняйте.

Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет
им. акад. И.П. Павлова, эндоскопическое отделение

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, д. 6−8, корпус № 44
Телефон: контакты уточняйте через Службу помощи больным БАС в Санкт-Петербурге (см. ниже)

Виды помощи:
установка гастростомы.

Служба помощи больным БАС в Санкт-Петербурге (на базе ГАООРДИ)
Адрес: Санкт-Петербург, пр-т Обуховской обороны, д. 199 (ст.м. «Пролетарская»).
Телефон: +7 (931) 971-56-21
E-mail: als.gaoordi@gmail.com

Виды помощи (вся помощь оказывается бесплатно):
— постоянное наблюдение после постановки диагноза, в том числе с выездом
на дом;

— поликлинические приемы различных специалистов в один день (примерно раз в месяц);
консультации по респираторной поддержке, настройке аппаратов НИВЛ;
— консультации физического терапевта и реабилитолога;
— помощь с необходимым оборудованием;
— обучение родственников основам патронажного ухода (раз в месяц проводятся Школа по уходу и Школа по питанию и общению);
— помощь в планировании (проводятся индивидуальные ресурсные конференции);
— помощь в оформлении документов (инвалидность и ИПР);
— психологические консультации для людей с БАС и их родственников
(очные и по скайпу, раз в месяц проходит группа по утрате);

— духовная поддержка (возможность побеседовать с православным священником).

Возможно заочное консультирование людей с БАС из регионов.