Полезные ссылки

Приведенные ниже сайты содержат много информации по различным темам, которые могут быть полезны людям, страдающим БАС, а также их родственникам. Конечно, команда портала als-info.ru не может нести ответственность за содержимое сайтов других организаций. Тем не менее, здесь представлены наиболее авторитетные источники.

Ресурсы на русском языке

Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»:

ГРУППЫ ДЛЯ ОБЩЕНИЯ, СОЗДАННЫЕ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С БАС:

*Болезнь — дело очень личное, не каждый готов обсуждать ее в публичном пространстве. Для тех, кто хочет общаться в узком кругу единомышленников, есть закрытые группы.

Dislife.ru
Портал для людей с ограниченными возможностями новости, события, работа, законы и нормативные акты.

Форум на сайте disability.ru
Один из самых популярных и посещаемых российских форумов для людей с ограниченными возможностями.

Ресурсы на английском языке

International Alliance of ALS/MND Assosiations
Международный альянс ассоциаций помощи больным БАС/БДН объединяет общественные организации разных стран. Альянс занимается изданием информационных материалов о БАС/БДН, организацией двух ежегодных конференций, а также учредил стипендии, чтобы члены Альянса могли принимать участие в ежегодной конференции, и грант для поддержки новых членов.

International Ventilator Users Network (IVUN)
На сайте можно найти много информации об инвазивной и неинвазивной вентиляции легких, перечень аппаратов ИВЛ и НИВЛ с характеристиками.

wfnals.org
Сайт Всемирной федерации неврологии и бокового амиотрофического склероза.

Clinical Trials
Официальный реестр и база данных результатов клинических исследований в США и по всему миру. На сайте также есть контактная информация, чтобы записаться на клинические исследования.

Healthtalk online
Истории людей, страдающих различными заболеваниями. Посмотрите, послушайте, прочитайте об их опыте.

Ability Net
Специализированная компания, которая дает информацию и рекомендации о компьютерном оборудовании и программном обеспечении для людей, имеющих проблемы с речью или двигательной активностью.

Ace Centres
Предлагает широкий спектр услуг для поддержания процессов обучения и общения через вспомогательные технологии и альтернативные системы общения.

The Possum Group
Possum Group владеет новейшей информацией в сфере разнообразного коммуникационного оборудования.

ALS Therapy Development Institute
Сайт независимой некоммерческой исследовательской компании, деятельность которой посвящена поиску эффективных способов лечение БАС.

ALSUntangled
Помогает людям с БАС получить информацию об альтернативных методах лечения. Сервис работает через Twitter, где можно задать интересующий вас вопрос команде специалистов.

Changing Places
Максимум информации о том, как можно организовать туалеты для людей с ограниченными возможностями, которым обычные уборные не подходят.

Demand
Дизайн и производство различных приспособлений для людей с ограниченными возможностями.

Forum of Mobility Centres
16 центров предлагают практическую информацию по адаптации автомобиля.

lougehrig.com
Официальный сайт легендарного американского бейсболиста Лу Герига, карьера которого оборвалась, когда ему поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз».

Patientslikeme
Пациенты с тяжелыми заболеваниями, помогающие другим больным жить лучше каждый день.

Professor Stephen W. Hawking
Официальный сайт профессора Стивена Хокинга, одного из наиболее влиятельных и известных широкой общественности физиков-теоретиков, который более 50 лет жил с диагнозом БАС и при этом плодотворно работал.