Портал о боковом амиотрофическом склерозе
О IX Международной конференции
-
Лечение и помощь5ТОФЕРСЕН. Мнение эксперта и пациента о препарате для лечения БАС.
Все клинические исследования в целом всегда нацелены на то, чтобы стабилизировать болезнь, остановить. Даже это за счастье мы считаем. Тоферсен (Qalsody) – препарат, который недавно был одобрен для лечения людей с БАС (боковым амиотрофическим склерозом), у которых есть мутация в гене SOD-1. На данный момент этот препарат не представлен на Российском рынке, однако активно используется […]
Узнать больше -
Новости и статьиОКНА ДОБРА. Дом, где рождается праздник, начинается с твоего света!
Благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает предновогоднюю благотворительную акцию. Помните то волшебное чувство из детства, когда на улицах зажигалась новогодняя иллюминация, а окна домов, одно за другим, вспыхивали тёплым светом, и казалось, что чудо уже совсем близко? А теперь представьте, что вы сами можете стать тем самым волшебником, который зажигает эти окна! Благотворительный фонд «Живи сейчас», […]
Узнать больше
-
Жизнь с БАС3Жить с БАС — это значит «отпускать и продолжать»: личный опыт Дагмар Ман
Когда американке Дагмар Манн в 2010 году поставили диагноз БАС в возрасте 59 лет, ей помог 30-летний профессиональный опыт. Она следует своим собственным советам по здоровому образу жизни, а также вдохновляет и учит других делать то же самое. Дагмар живет в Аризоне, США, любит подходить с юмором к жизненным ситуациям и в свободное время занимается […]
Узнать больше -
Личный опыт3Личный опыт психолога: как принять диагноз
Карина Ключева заботится о матери Галине, которая болеет БАС. Еще она вместе с мамой — психологи. Галина получила образование незадолго до постановки диагноза. Легче или тяжелее принимать болезнь в такой ситуации? Как помочь себе, чтобы помочь близкому человеку? Фонд подготовил несколько статей, в которых Карина рассказывает об опыте своей семьи, и публикует первую из них. […]
Узнать больше -
Личный опыт6Установка назогастрального зонда: личный опыт Ларисы Ивановой
Когда у человека с БАС нарастает мышечная слабость, все более остро встает вопрос о том, как принимать пищу. Существует несколько способов накормить человека, у которого появляются сложности с питанием: через рот, гастростому и назогастральный зонд. Автор телеграм-канала «Важное о БАС» Лариса Иванова рассказывает, как она приняла решение установить зонд, какой лучше выбрать и как правильно […]
Узнать больше