Консультации врачей и специалистов при БАС

Какие специалисты могут помочь человеку с БАС

Человеку с диагнозом БАС необходимы постоянные консультации и поддержка профессионалов в разных областях. Несмотря на то что изначально болезнь диагностирует невролог, по мере развития заболевания потребуется помощь разных специалистов. Вот основной перечень врачей и того, чем они могут помочь при БАС.

  • Невролог отслеживает прогрессирование заболевания, назначает терапию неврологических симптомов и необходимые обследования.
  • Специалист по респираторной поддержке контролирует дыхательную функцию человека с БАС, консультирует по поводу облегчения одышки, информирует о возможных способах дыхательной поддержки, настраивает аппараты искусственной вентиляции легких, дает рекомендацию на морфин.
  • Терапевт или врач общей практики отслеживает общее состояние здоровья болеющего, назначает терапию ряда симптомов. Нужно учесть, что терапевты, которые работают в поликлиниках, как правило, ничего не знают о БАС.
  • Специалист по питанию (нутриционист) отслеживает нарушения функции глотания и дает рекомендации по правильной консистенции, необходимому рациону и объему пищи, рекомендации по профилактике запоров.
  • Логопед (специалист по речи и общению) помогает человеку с БАС как можно дольше сохранять возможность общаться, подбирает альтернативные способы общения и проводит обучение их применению.
  • Врач паллиативной помощи консультирует пациента в течение всей болезни, помогает принять сложные решения, обсуждает возможные сценарии течения болезни и методы помощи при выбранном сценарии.
  • Реаниматолог консультирует пациентов, которые подключены к аппарату инвазивной вентиляции легких (ИВЛ) дома или в стационаре.
  • Медицинская сестра курирует семью, навещает человека с БАС на дому, дает рекомендации в пределах своей компетенции, постоянно информирует врачей о его состоянии, являясь, таким образом, координатором по медицинским вопросам.
  • Патронажная сестра (сестра по уходу) обучает ухаживающих за больным БАС основам патронажного ухода. Например, как перемещать обездвиженного человека, кормить через гастростому и т. д. По мере прогрессирования болезни патронажная сестра также будет помогать в организации ухода за пациентом. • Физический терапевт подбирает комплекс упражнений, которые помогут человеку с БАС как можно дольше сохранять подвижность суставов и эластичность связок, а также дыхательные упражнения.
  • Эрготерапевт (либо реабилитолог) помогает адаптировать среду, в которой живет человек, под его потребности: подобрать оборудование, которое позволит человеку с БАС оставаться максимально независимым, дает рекомендации по организации пространства и ежедневных активностей. Обычно работает в паре с физическим терапевтом. В России это пока редкая специальность.

Как найти специалистов

Вариант 1. Искать каждого отдельно

Нужно понимать, что далеко не все врачи знают о БАС и о том, что потребуется человеку с таким заболеванием. Вполне вероятно, что невролог в обычной поликлинике не сможет оказать необходимую помощь.

Специалисты, которые имеют опыт наблюдения пациентов с БАС, как правило, работают в специализированных центрах не ниже областного уровня. Узнать о таких учреждениях можно в поликлинике по месту жительства или в интернете. Ведущим учреждением в этой области в России считается Научный центр неврологии (НЦН) в Москве. Также можно обращаться в частные клиники.

В то же время врачи специализированных центров в большинстве случаев оказывают лишь отдельные консультации по симптомам, а не ведут регулярное наблюдение. То есть если у пациента с БАС ухудшилась ситуация, например, со слюнотечением, то медики подскажут, какие есть варианты действий. Однако врачи вряд ли будут отслеживать состояние человека до момента следующего приема.

Еще один нюанс: когда пациента ведут узкие специалисты из разных медицинских учреждений, они редко учитывают полную картину здоровья человека с БАС и назначения друг друга. Например, неврологи редко осведомлены о способах коррекции одышки при БАС, специализированном питании или альтернативных способах общения, когда появляются проблемы с речью.

  • Консультации многих специалистов из государственных медицинских учреждений можно получить в рамках ОМС. Как правило, чтобы попасть на прием, необходимо иметь направление из поликлиники. В то же время стоимость далеко не всех исследований и анализов покрывается полисом ОМС. Этот вопрос нужно уточнять в регистратуре медучреждения или в страховой компании, которая выдала полис ОМС.
  • Вариант «платно» или «бесплатно» также может зависеть от места прописки пациента.
  • Всегда уточняйте условия приема и проведения исследований при записи на консультацию.
  • В частных клиниках Москвы стоимость консультации, как правило, от 2000 руб.

Контактная информация есть в разделе «Полезные адреса и телефоны».

Вариант 2. Обратиться в Службу помощи людям с БАС в Москве или Санкт-Петербурге

Во всем мире людям с БАС помогают мультидисциплинарные команды, в которые входят специалисты разных профилей — от неврологов и пульмонологов до психологов и социальных работников. На сегодняшний день в России существуют две полноценные службы БАС, которые являются проектами благотворительного фонда «Живи сейчас» и работают на бесплатной основе:

В службах можно получить консультации невролога, терапевта, специалиста по респираторной поддержке, специалиста по питанию, физического терапевта, паллиативного врача, медицинской и патронажной медсестры, социального работника, психолога, православного священника.

Основные виды помощи, которые оказывают службы людям с БАС и их близким:

  • на протяжении всего периода наблюдения команда контролирует симптомы и предпринимает все возможное для сохранения максимально высокого уровня качества жизни человека с БАС — подвижности, приема пищи, дыхания и общения;
  • при развитии нарушений дыхания и при наличии показаний в службах БАС можно получить аппарат искусственной вентиляции легких и другое дорогостоящее оборудование на условиях бесплатной аренды;
  • команда помогает пациенту наладить общение с окружающими по мере ухудшения речевых навыков и возможности двигать руками — обучает болеющего и его родственников пользоваться специальной азбукой, лазерной указкой или системой Tobii, которая позволяет управлять компьютером с помощью движений глаз.

Сотрудники служб оказывают помощь в организации патронажного ухода, а также психологическую, духовную и информационную поддержку родственникам человека с БАС и тем, кто ухаживает.

Несмотря на то что в службах БАС работает много разных специалистов, пациенту с БАС и его родственникам не нужно каждый раз дозваниваться до каждого из них. Связующим звеном является координатор, который помогает решить любой вопрос и берет на себя взаимодействие с другими членами команды. По сути, он является «персональным менеджером» болеющего и его родственников.

Бесплатно.
Как встать на учет в службы, читайте здесь.