Большинство людей, узнавая о своем диагнозе БАС, слабо представляют, какую помощь от государства и в каком объеме они могут получить. Часто об этом недостаточно осведомлены врачи, у которых наблюдаются люди с БАС. Иногда сами семьи не понимают, куда можно обратиться за помощью.
Важно знать, что человек с БАС может рассчитывать на получение паллиативной медицинской помощи, а также на получение инвалидности.
Начнем с так называемого «паллиативного статуса» или, официально, заключения о нуждаемости в паллиативной помощи.
Что такое паллиативная помощь
Паллиативная медицинская помощь — это помощь человеку с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, а также помощь его близким. Ее задача — обеспечить, насколько это возможно, лучшее качество жизни и облегчить уход за болеющим человеком.
Паллиативную помощь оказывают в рамках ежегодно утверждаемой правительством РФ программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. На 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов такая программа утверждена постановлением правительства РФ от 14 апреля 2022 года № 656, и в соответствии с ней паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно, в том числе в амбулаторных условиях и на дому.
В соответствии с положениями федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и программой государственных гарантий по оказанию гражданам бесплатной медицинской помощи при оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, которые нужны для поддержания функций органов и систем организма человека.
Таким образом, устанавливая «паллиативный статус», люди с БАС могут получить аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы, расходные материалы к этим медицинским изделиям, многофункциональные медицинские кровати с электроприводом, системы для подъема и перемещения пациентов. Перечень этих медицинских изделий утвержден приказом министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н.
Кроме того, при оказании паллиативной помощи можно получить лекарственные препараты, включая наркотические и психотропные лекарственные препараты (например, морфин, который используется для купирования одышки).
(!) Важно не путать изделия, положенные в рамках паллиативной помощи, с техническими средствами реабилитации (ТСР), которые можно получить при установлении инвалидности по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА). К таким ТСР относятся трости, ходунки, кресла-коляски, санитарные стулья, противопролежневые матрасы, подгузники.
Как получить «паллиативный статус»
Первый шаг к получению паллиативной помощи — обратиться к лечащему врачу в той медицинской организации (поликлинике), где наблюдается пациент, для проведения врачебной комиссии или консилиума врачей.
Комиссия должна установить наличие у пациента показаний к оказанию паллиативной помощи и респираторной поддержки.
Скачать образец заявления на ВК
Медицинское заключение врачебной комиссии или консилиума вносится в медицинскую документацию пациента. Получить копию заключения пациент (или его представитель по доверенности) может, подав упомянутое выше письменное заявление на имя главного врача медицинской организации. Если эта просьба не была выполнена, можно подать отдельное заявление.
Критерии необходимости оказания паллиативной помощи установлены Положением об организации оказания паллиативной медицинской помощи.
Общие медицинские показания к оказанию взрослым паллиативной медицинской помощи (перечень не является исчерпывающим):
- ухудшение общего состояния, физической и/или когнитивной функции на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятный прогноз развития заболевания, несмотря на оптимально проводимое специализированное лечение;
- снижение функциональной активности пациента, определенной с использованием унифицированных систем оценки функциональной активности;
- потеря массы тела более чем на 10% за последние 6 мес.
Медицинские показания к оказанию паллиативной медицинской помощи взрослым при БАС:
- прогрессирующее нарушение глотания;
- расстройства речевой деятельности, препятствующие полноценному речевому общению и социальному взаимодействию;
- нуждаемость в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности.
Что важно знать о врачебной комиссии
Врачебная комиссия в медицинской организации проводится не реже одного раза в неделю. Если человек не способен сам посетить медицинское учреждение, где проводится комиссия, то необходимые врачи-специалисты обязаны посетить вас на дому.
При отказе в проведении такой врачебной комиссии вы можете обратиться с письменным заявлением к главному врачу медицинской организации.
О сроках оказания паллиативной помощи
По законодательству существуют определенные сроки, в которые вас обязаны обеспечить положенными медицинскими изделиями.
прим.: приказ Минздрава России
Так, врачебная комиссия в течение трех рабочих дней со дня поступления документов принимает решение о передаче пациенту медицинских изделий. Затем это решение направляется в структурное подразделение медицинской организации, которое передаст пациенту необходимое изделие в течение пяти рабочих дней с даты принятия решения о передаче медицинского изделия.
Если у вас есть показания и рекомендации врачей для оказания респираторной поддержки, потребности в обеспечении определенными медицинскими изделиями для улучшения качества вашей жизни и облегчения ухода, при этом вы столкнулись с трудностями при общении с лечащим врачом или администрацией медицинской организации, свяжитесь со своим координатором в фонде, мы поможем составить необходимые обращения и жалобы для получения вами паллиативной помощи и медицинских изделий. Если поликлиника не предпринимает мер для выдачи изделий, рекомендуется написать жалобу в минздрав региона. Если сроки обеспечения нарушаются минздравом, можно обратиться в Росздравнадзор и прокуратуру.
Памятки портала «Про Паллиатив»
- Как получить паллиативную помощь в Москве, в регионах;
- Какие медизделия и как можно получить от государства паллиативным пациентам: памятка портала «Про Паллиатив».
Подготовлено при участии специалистов по социальной работе фонда Ульяны Глазуновой и Анастасии Ермоленко