Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание. Немногие врачи и сотрудники медико-социальных служб знают о его особенностях. Кроме того, у каждого человека болезнь развивается индивидуально, поэтому сложно сказать, что произойдет в следующие полгода и даже месяц. В данном разделе представлены материалы для медицинских специалистов о болезни двигательного нейрона (БДН) и, в частности, о боковом амиотрофическом склерозе.
Информационные материалы
Онлайн-курсы
Материалы конференций
Вебинары
Информационные материалы
- «Красные флаги», или памятка по основным симптомам БДН
- Шкала ALSFRS-R
Курсы и школы
Тактика ведения пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)
Бесплатный базовый курс для медицинских специалистов подготовлен экспертами БФ «Живи сейчас» и охватывает все этапы болезни — от диагностики до помощи в терминальной стадии. Все методы лечения находятся в поле доказательной медицины.
В настоящее время готовы два первых модуля.
Курс «Паллиативная помощь в неврологии»
В феврале 2017 года в Москве состоялся курс о том, как организовать паллиативную помощь неврологическим больным. Основную часть курса прочитали зарубежные специалисты.
В своих лекциях эксперты затронули такие темы как сообщение тяжелого диагноза, границы и степень медицинского вмешательства, помощь при нарушении движений и дыхательной недостаточности, планирование помощи семье. Зарубежные эксперты поделились знаниями и опытом помощи тяжелым неизлечимым больным, рассказали о решении сложных этических вопросов и о том, как общаться с тяжелобольными и умирающими людьми и их родственниками.
Боковой амиотрофический склероз
Спикер: Кети Митчелл, профессор Algonquin College Ottawa, член Международного Альянса БАС (Канада).
Концепция автономии пациента при планировании помощи
Спикер: Ричард Слоан, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания)
От смерти к жизни
Спикер: Кети Митчелл, профессор Algonquin College Ottawa, член Международного Альянса БАС (Канада).
Паллиативная помощь при БАС
Спикер: Ричард Слоан, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания)
Заблаговременное планирование помощи пациенту
Спикер: Ричард Слоан, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания)
Контроль симптомов у пациентов с БАС
Спикер: Ричард Слоан, экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания)
Ранняя вентиляция у пациентов с БАС
Спикер: Василий Штабницкий, врач-пульмонолог, научный сотрудник ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, к.м.н.
Музыкальная терапия в паллиативной практике
Спикер: Алиса Апрелева, M.A., B.M., MT-BC (аккредитованный музтерапевт, США), руководитель клинической практики студентов Berklee College of Music (США).
Работа со стрессом
Спикер: Кети Митчелл, профессор Algonquin College Ottawa, член Международного Альянса БАС (Канада).
Комплексный подход к ведению больного БАС
Спикер: Кети Митчелл, профессор Algonquin College Ottawa, член Международного Альянса БАС (Канада).
Материалы конференций
Региональные научно-практические конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе»
16−17 сентября 2020 Ростов-на-Дону
Это программа обучения региональных врачей и медицинских сестер в 2020 году. В рамках конференций медики пройдут обучение по ведению пациентов с БАС: курс разработали эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» — единственной организации, которая развивает систему помощи людям с БАС в России.
Симпозиум «Паллиативная медицинская помощь при нейромышечных заболеваниях»
Впервые на Ежегодной конференции «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» (30—31 октября 2019 г.) прошел симпозиум, посвященный вопросам паллиативной помощи при нейромышечных заболеваниях. Симпозиум полностью курировался экспертами фонда «Живи сейчас».
Сложные решения при БАС: установка гастростомы. За и против.
Спикер: Лев Брылев, заведующий отделением 1-й неврологии ГКБ им. В. М. Буянова ДЗМ, медицинский директор БФ «Живи сейчас», к.м.н.
Контроль тягостных симптомов при БАС
Спикер: Вера Демешонок, врач-невролог кабинета паллиативной помощи, директор Службы помощи людям с БАС, медицинская клиника ГАООРДИ.
Вентиляция легких при БАС
Спикер: Дмитрий Бузанов, врач анестезиолог-реаниматолог, специалист по паллиативной респираторной поддержке СПб ГБУЗ «Городская больница № 28 „Максимилиановская“».
Поддерживающая реабилитация при БАС
Спикер: Тимур Иванов, врач-реабилитолог центра реабилитации «Апрель».
Ознакомиться с другими материалами конференции можно на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
Материалы Пациентской конференции по БАС
Вебинары
Портал «Про паллиатив», фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», ГАООРДИ и Фонд помощи хосписам «ВЕРА» подготовили обучающий курс для врачей.
Вводная лекция по БАС. Особенности ведения пациентов на разных стадиях заболевания
Лектор: Вера Демешонок, врач-невролог кабинета паллиативной помощи, директор Службы помощи людям с БАС, медицинская клиника ГАООРДИ.
Контроль тягостных симптомов при БАС
Лектор: Вадим Паршиков, врач-невролог, эксперт фонда «Живи сейчас».
Что важно знать о дыхательной поддержке пациента с БАС
Лектор: Екатерина Дихтер, медицинская сестра, преподаватель Школы патронажного ухода Allnurses, эксперт фонда «Живи сейчас».
Что важно знать о гастростоме и питании пациента с БАС
Лектор: Екатерина Дихтер, медицинская сестра, преподаватель Школы патронажного ухода Allnurses, эксперт фонда «Живи сейчас».
Организация окружающего пространства для пациента с БАС
Лектор: Екатерина Дихтер, медицинская сестра, преподаватель Школы патронажного ухода Allnurses, эксперт фонда «Живи сейчас».
Нутриционная поддержка при БАС
Лектор: Валентина Матушевская, врач-гастроэнтеролог отделения амбулаторной паллиативной помощи ЦКБ святителя Алексия г. Москвы, консультант фонда «Живи сейчас», к.м.н., диетолог.
Нарушения глотания и пути их коррекции при БАС
Лектор: Елена Лысогорская, врач-невролог в центре реабилитации «Апрель», эксперт БФ «Живи сейчас», к.м.н.
Как разговаривать с пациентом, который не может говорить? Возможности альтернативной и дополнительной коммуникации
Лектор: Антон Анпилов, психолог, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации, эксперт БФ «Живи сейчас».
Психологические проблемы при БАС и пути их преодоления
Лектор: Оксана Орлова, семейный психолог, гештальт-терапевт, психолог БФ «Живи сейчас».