Когда один из членов семьи сталкивается с тяжелым заболеванием, это отражается и на его близких. Часто старые друзья исчезают, найти новых сложно, поскольку все время и все силы направлены против БАС, и семья остается наедине с болезнью, оказывается буквально изолированной. И даже с теми, кто остался рядом, бывает сложно говорить о том, чего человек боится: о неопределенности, дискомфорте, потере самостоятельности и зависимости от других. В некоторых случаях все осложняется еще и эмоциональной лабильностью человека с БАС, когда внешние проявления не соответствуют истинным эмоциям, например, смех на фоне грусти. Именно поэтому людям с БАС, их близким и ухаживающим крайне необходима психологическая и эмоциональная поддержка.
Куда обращаться за психологической помощью
- службы психологической поддержки;
- частные психологи и психотерапевты;
- службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге. В службах работают штатные психологи. Их консультации можно бесплатно получить очно или по скайпу. Также один раз в месяц психологи служб проводят встречи групп психологической помощи родственникам и групп по утрате;
- бесплатная горячая линия «Ясное утро»: 8 (800) 100-01-91.
- Стоимость консультации частного психолога — от 1500 руб. в час;
- Индивидуальные и групповые консультации в службах БАС — бесплатно.
Контактная информация есть в разделе «Полезные адреса и телефоны».
Визиты творческих волонтеров
Чтобы помочь людям с БАС, их родственникам, близким и ухаживающим справиться с эмоционально сложными моментами, фонд «Живи сейчас» и службы БАС в Москве и Санкт-Петербурге развивают волонтерское движение. В 2016 году мы провели обучение волонтеров основам музыкальной, а в 2017 году — экспрессивной (творческой) терапии.
Творческие (косвенные) методы выражения мыслей и чувств, например музыка, пение, рисование, фотография, драма
- самовыражении;
- принятии решений;
- переживании трудных эмоций;
- налаживании отношений с окружающими, в том числе врачами, родственниками, друзьями.
Регулярное общение с творческим волонтером способствует улучшению эмоционального климата в семье и может стать своего рода передышкой не только для самого болеющего, но и для тех, кто ухаживает.
Духовная поддержка
Люди с БАС и их близкие часто чувствуют себя покинутыми. Многие спрашивают себя: «За что мне это?», «За что бог так наказывает меня?» На такие вопросы очень сложно ответить в одиночку. В тяжелых жизненных ситуациях беседа с духовным лицом может стать серьезной поддержкой. Православные священнослужители исповедуют, причащают, помогают справиться с подавленностью, утешают, дают помощь в вере, им можно задать тяжелые, мучительные вопросы и получить духовную поддержку.
Куда обращаться за духовной поддержкой
- в местные православные приходы;
- в службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге: здесь работают священники, которые знают особенности этого заболевания и готовы в любой момент поговорить с болеющими как по телефону, так и лично. Если человек с БАС не можете прийти в храм, батюшка приедет к нему домой для совершения таинств;
- священнослужителей разных религий можно найти непосредственно в храмах — мечетях, синагогах
и т. д.