Диагноз БАС может быть шокирующим, и поделиться этой информацией с другими людьми, возможно, будет тяжело. Реакции окружающих на диагноз могут быть самыми разными в зависимости от индивидуальных обстоятельств, отношений с вами, возраста или способа реагирования. Постарайтесь к этому подготовиться.

Как рассказать об этом людям?

Способ и время, когда вы решите поделиться диагнозом с другими людьми остаются на ваше усмотрение. Вы должны поступать так, как считаете правильным. Возможно, вы решите, что:

  • прежде чем рассказывать об этом кому-либо еще, необходимо самому привыкнуть к диагнозу;
  • стоит рассказать об этом только близким членам семьи;
  • лучше, чтобы все близкие знакомые знали о ситуации.

БАС — прогрессирующее заболевание и последствия будут заметны для окружающих. Чем больше люди знают, тем легче им будет приспособиться и тем лучше они смогут понять, как помочь.

Возможно, вы не захотите объяснять ситуацию всем по несколько раз, чтобы избежать дополнительных переживаний. Если вы женаты/замужем или имеете постоянного партнера, то для него/нее необходимость говорить о вашем диагнозе с другими людьми также может стать источником стресса. Возможно, будет лучше, если рассказать знакомым о заболевании поможет кто-то из близких друзей.

Старайтесь говорить о сложившейся ситуации максимально простым языком, потому что некоторые люди могут реагировать очень остро. С течением времени вы, возможно, захотите поделиться подробностями о прогрессировании заболевания с близкими, чтобы те смогли понять, как лучше поддержать вас.

Смена ролей

БАС может перевернуть весь уклад вашей жизни, что, скорее всего, наложит эмоциональный отпечаток на ваших близких.

Вещи, которые вы делали раньше, теперь может взять на себя кто-то другой. Возможно, вам потребуется помощь лиц, осуществляющих уход, что может вызвать дополнительное беспокойство о финансовых затратах. Ваши собственные взгляды на жизнь могут быстро измениться, однако для членов вашей семьи этот процесс потребует больше времени.

Если за вами ухаживает ваш партнер, это может стать источником дополнительного напряжения, хотя некоторые люди считают, что совместное преодоление трудностей только укрепляет отношения. Тем не менее, не следует недооценивать важность поддержания хорошего самочувствия лица, осуществляющего уход, поскольку БАС в дальнейшем будет прогрессировать, а ваша потребность в сторонней помощи — возрастать.

Рекомендации членам семьи, осуществляющим уход, можно найти в разделе «Близким и ухаживающим»

Многие люди будут скрывать свои переживания, чтобы защитить вас, поэтому открытое общение может наладиться не сразу. Постарайтесь обращать внимание на моменты, когда вашим близким необходимо поделиться своими мыслями, и старайтесь подвигнуть их к обсуждению проблем. Это поможет всем лучше понять ситуацию и найти оптимальные способы, как справиться с ней вместе.

Помощь в уходе со стороны может быть очень полезна. Это позволит вам не забывать о том, что сближало вас с членами семьи до того, как был поставлен диагноз БАС. Помощь со стороны также даст возможность основному лицу, осуществляющему уход, отдохнуть от возрастающей усталости и беспокойства.

Если за вами ухаживает ваш партнер, возможно вас обоих беспокоит то, как БАС повлияет на вашу интимную жизнь. И снова — открытое обсуждение проблем будет способствовать их лучшему разрешению. Конкретные беспокойства вы можете обсудить также с врачом.

Узнать больше о влиянии БАС на интимную жизнь можно в материале «Интимная жизнь и взаимоотношения»

Ощущение изоляции

Часто пациенты с БАС и лица, осуществляющие за ними уход, говорят о постепенной изоляции, причинами которой могут быть:

Сужение круга общения

По мере прогрессирования заболевания многие увлечения, требующие физической активности, и отдельные виды деятельности могут стать менее доступны. Но существуют способы, как сохранить участие в упомянутых делах, и в частности в отношениях, основанных на этой деятельности.

Изменения речи и навыков общения

Общение с людьми станет труднее. Существуют методы терапии и приспособления, направленные на облегчение процесса коммуникации, однако вам следует объяснить окружающим, каким образом они смогут общаться с вами с их помощью.

Узнайте больше в материале «Речь и общение»

Некоторые друзья могут отвернуться

Это может произойти по разным причинам, включая страх сделать или сказать что-то «не так». Многие могут не понимать, почему вы себя ведете определенным образом, например, если у вас будет проявляться эмоциональная лабильность, а ваши друзья не знают, что это вариант нормы для БАС.

Узнайте больше в разделе «Проблемы при БАС»

Если люди продолжают общаться с вами, рекомендуется следующее:

  • проинформируйте близких о предстоящих переменах, чтобы они могли знать, чего ожидать в будущем (БАС редкое заболевание и ваши близкие могут недооценивать его влияние);
  • ваши близкие должны знать, в какое время им лучшего всего приходить, поскольку ваша ежедневная активность из-за болезни будет меняться, а также в какие часы вы более расположены к общению;
  • проинформируйте их, сколько времени оптимально следует оставаться с вами;
  • составьте список заданий, с которыми окружающие смогут помочь вам (многие предпочитают практическую помощь, и готовый список дел позволит им сделать выбор, а также сэкономит время);
  • проявляйте инициативу в сложных разговорах, чтобы таким образом «позволить» им спрашивать о том, что их беспокоит;
  • старайтесь сохранять участие в социальной жизни так долго, насколько это возможно.

Смена общественной деятельности, включая ваши увлечения или участие в региональной группе БАС, позволит расширить круг общения. Беседы с людьми, проходящими похожий опыт, способствует снижению стресса и устранению чувства изоляции как у вас, так и у лица, осуществляющего уход за вами. Поначалу такой вид общения подходит не всем, поэтому не спешите и помните, что вы можете присоединиться к группе в любой момент.

Как рассказать о БАС детям и подросткам?

«Моя мама заболела, когда мне было 12 лет. Несмотря на то, что мы были довольно дружной семьей, мы не обсуждали происходящее и не думали о том, во что это выльется в будущем. На самом деле теперь я понимаю, что эти проблемы стоило проговаривать, так я мог бы избавиться от большинства своих переживаний. Я помню как волновался, что папа может заболеть, ухаживая за мамой, и ей придется обратиться в больницу. Только после ее смерти я понял, насколько отец был решительно настроен не сдаваться. Я бы хотел вдохновить людей на то, чтобы они обсуждали эти проблемы с семьей, а не сидели молча, полные страхов и волнений».

Почему дети должны знать о том, что происходит?

Желание защитить ребенка от стресса и волнений — естественная реакция многих родителей. Хотя на самом деле дети, даже если они совсем маленькие, понимают намного больше, чем мы предполагаем, они много замечают и делают выводы. Может получиться и наоборот: дети будут чувствовать себя изолированными и брошенными, если вы исключите их из обсуждения сложной ситуации.

Кроме того, без информации и объяснений детское воображение способно нарисовать такие картины, которые спровоцируют гораздо больший стресс, чем если вы спокойно расскажете им правду.

Дети, особенно маленькие, часто думают, что их мысли и действия могут повлиять на весь мир, они склонны преувеличивать свое влияние на разные события. Поэтому если вы оставите их в неведении о болезни и ее причинах, есть риск, что они будут думать, будто это случилось по их вине.

Как сказать ребенку, что у близкого ему человека БАС

  • Давайте информацию небольшими порциями. Старайтесь не говорить слишком много сразу. Ориентируйтесь на интерес ребенка и его вопросы. Старайтесь больше слушать, чем говорить — дайте пространство для вопросов, покажите, что ребенок может спросить, о чем угодно, предложите ему самому высказать, что он думает. После этого вы сможете использовать его же образы и слова для ответа на детские вопросы.
  • Будьте открыты и честны. Когда рассказываете о БАС ребенку, вы должны показать ему, что в семье эта тема не табуирована и в любой момент можно поговорить о болезни.
  • Не бойтесь честно говорить ребенку, что вам грустно или трудно. Это может стать для него возможностью вас утешить или поддержать, и таким образом поучаствовать в общем переживании семьи. А если он сам испытывает грусть, это покажет ему, что он не один и что это нормально.
  • Разговаривайте четко и просто. Найти правильные слова может быть трудно, но это очень важно, потому что ребенок знает, что вы стараетесь, чтобы он не запутался и понял все правильно. Используйте понятные ребенку, привычные слова, опираясь на его же выражения и образы.
  • Помогите преодолеть смущение. Дети часто чувствуют неловкость, когда им приходится быть «белой вороной» из-за того, что кто-то из родителей инвалид. Но чем больше они знают, что тому, кого они искренне любят, становится все хуже, тем меньше внимания они обращают на внешние факторы и справляются со своим смущением. Особенно если им дать возможность поучаствовать в уходе, помочь, поддержать. Тем не менее, постарайтесь сделать так, чтобы привычная жизнь ребенка не нарушалась. Например, ежедневные встречи с друзьями должны продолжаться.

Поддержка подростков

По мере взросления, подростки начинают воспринимать все несколько иначе, чем маленькие дети. Они могут стать сиделкой и взвалить на себя большую ответственность, разрываясь между домом и учебой. Очень важно, чтобы молодые люди поддерживали связь с внешним миром, а не утопали целиком в обязанностях по уходу. Убедите их в том, что друзья и свободное время необходимы им для сбалансированной жизни.

Школьная жизнь

Учителя в школе должны быть проинформированы о том, что у кого-то из членов семьи ребенка есть диагноз БАС, и должны находить возможность в доступной форме объяснить это другим детям. Весь класс под руководством и чутким наблюдением учителя может стать очень большой поддержкой для ребенка, в семье которого БАС.

Чувства и реакции

Разделяя чувства с ребенком, вы поможете ему разобраться в переживаниях. В то же время, поощрение открытости и участия поможет ему справиться со стрессом:

  • Не бойтесь заплакать на глазах у ребенка. Для детей это естественно. Если вы боитесь ввести ребенка в еще больший стресс, по крайней мере скажите, что иногда вы плачете, когда никто не видит.
  • Дети выражают свои чувства разными способами, в том числе в играх и рисунках. Наблюдая за ними, вы сможете понять, что чувствует ребенок.
  • Дети, особенно старшего возраста, могут использовать отрицание в качестве психологический защиты. Они могут отказываться обсуждать ситуацию, надеясь таким образом отстраниться от нее. Это нормально.
  • Дети также могут использовать гнев для выражения своих страхов и тревог или даже ревность, когда они видят, что им уделяют мало внимания. В таком случае нужно показать, что они любимы, несмотря ни на что. Если родители не могут поиграть с ребенком или отвести его в школу, он может интерпретировать это, как будто родители его больше не любят. Всегда нужно находить время для детей, несмотря на болезнь.
  • Необходимо найти «особые задания», чтобы дети могли помогать своим родителям и таким образом не чувствовали себя изолированными.
  • Не забрасывая привычные дела из-за болезни кого-то из старших, дети обретают чувство безопасности. Покажите им, что жизнь продолжается. Если понадобится, прибегните к сторонней помощи для решения рутинных дел, чтобы оставить больше времени для своих детей.

Что делать при прогрессировании БАС

Многие люди — как родители, так и дети — любят составлять семейный альбом с фотографиями памятных и радостных моментов жизни. Это прекрасный источник хороших и теплых воспоминаний.
Многие дети говорят, что простое обсуждение с родителями своих планов на будущее сильно помогает справиться с тяжелыми переживаниями.

Как рассказать детям о смерти

Всегда трудно говорить детям, что тот, кого они любят, болен. Говорить им о смерти еще труднее. Что именно нужно сказать ребенку, зависит от его возраста и стадии болезни человека, который скоро уйдет. Однако стоит помнить, что у детей несколько иное восприятие времени. Для них что-либо, описанное как «скоро» чаще всего воспринимается как «завтра», поэтому старайтесь не сообщать им какую бы то ни было информацию о временных рамках.

Знания ребенка о смерти зависят от его возраста, опыта и, возможно, религиозных взглядов. Дети самого младшего возраста (2−3 года) уже понимают, что такое расставание, и воспринимают смерть именно так. Когда умирает кто-то близкий, им важно показать, что они любимы, что они не будут одни. Дети дошкольного возраста (4−6 лет) понимают смерть, как остановку каких-то процессов (движения, дыхания) и внешнее изменение (пожелтение и сморщивание опадающих листьев), но могут не понимать необратимость смерти. Нужно быть готовыми к этому и не бояться объяснять ребенку, что, к сожалению, его родитель после смерти уже не вернется. В этом возрасте уже полезно позволять детям проводить время с умирающим близким, приходить к нему в больницу, затем на похороны. С 6−7 лет возникает понимание необратимости смерти и ее неизбежности — «все умрут». В ответ на сообщение о смерти близкого человека, ребенок в этом возрасте может испугаться за других, а кто постарше — за себя. Не бойтесь рассуждать с ребенком этого возраста о жизни и смерти, о смыслах, о вере.

В целом детям гораздо полезнее знать о предстоящей смерти близкого человека, чем не знать. И не менее важно, чтобы они поняли, что даже если тот, кого они любят, умрет, память о нем будет с ними всегда. Это можно показать на примере давно умерших друзей и родственников, чьи фотографии хранятся и о ком часто вспоминают.
Также важно рассеять все страхи относительно самого процесса умирания. Дети часто видят это в кино или в новостях. Им нужно объяснить, что процесс умирания иногда отличается от того, что они видели по телевизору, а также уверить их в том, что все сделают все возможное, чтобы этот процесс был спокойным, безболезненным и мирным. Хорошо, если ребенок сам предложит поучаствовать в этом, захочет быть рядом: это естественное желание покажет, что он все правильно понял.