Заботиться о себе кажется невыполнимой задачей на фоне заботы о близком с БАС и сопутствующими проблемами. Однако очень важно помнить о том, что у ухаживающих тоже есть потребности.

Роль ухаживающего за больным человеком может нарушить психологическое и соматическое здоровье. Например, из-за того, что близкий иногда неспособен обеспечить необходимую поддержку болеющему БАС, даже если очень этого хочет и старается. В определенный момент ухаживающему придется обратиться за помощью.

Рутина мероприятий по уходу, усталость и непредсказуемая природа БАС осложняют поиск свободного времени. Забота о человеке с БАС может оказаться более трудной задачей, чем представлялось в начале. БАС касается не только болеющего, соответствующая поддержка необходима и ухаживающим.

Нужно подумать о всех возникающих проблемах и способах их решения. В случае необходимости важно обращаться за помощью к сотрудникам медико-социальной команды, обеспечивающей поддержку болеющего БАС. Решений может быть несколько, сначала лучше попробовать самое простое и безопасное. В условиях больших нагрузок упрощение рабочих и жизненных требований крайне важно.

Работа в команде

Взаимодействие с болеющим

Если работать в команде с человеком с БАС и проявлять некоторую гибкость, жизнь будет казаться немного легче.

Этого не всегда удается достичь. Временами отношения близких и болеющего могут быть сложными, и наличие БАС еще больше все запутывает. У человека с БАС неизбежно развиваются проблемы с речью и снижается навык общения, что создает дополнительные сложности в понимании потребностей друг друга. Обсуждение проблем может затягиваться и быть весьма затруднительно для всех. В данном случае человеку необходимо пройти оценку состояния речевых навыков. Существуют методы терапии и аппаратные средства, позволяющие поддерживать общение максимально длительное время. О них может рассказать лечащий врач или реабилитолог.

Узнайте больше в материале «Проблемы с речью при БАС»

Желание облегчить ситуацию для человека с БАС также может стать источником проблем в общении. Например, возможно, близкие решат держать свои чувства и переживания в себе, чтобы оградить больного. Тем не менее, в отдаленной перспективе это никому не поможет.

Открытый диалог позволит встретить будущие трудности одной командой и поддерживать друг друга. Если человеку с БАС трудно обсуждать свое состояние, можно привлечь к разговору сотрудника медико-социальной службы, что позволит провести беседу более непринужденно.

Это особенно важно, когда болеющий принципиально отвергает помощь со стороны. В попытках сохранить жизнь на прежнем уровне как для себя, так и для окружающих, он может отказываться от:

Человек с БАС может не полностью осознавать влияние ситуации на близких и ухаживающих. Чем больше растет зависимость больного, тем больше окружающим нужно работать. У каждого существуют свои пределы — особенно при наличии необходимости в уходе ночью и при нарушении сна.

Изменения поведения, длительная зацикленность на определенном отношении к заболеванию, а также снижение эмпатии могут указывать на возможные нарушения мышления у человека с БАС. Проконсультируйтесь у невролога или медсестры по поводу специальных тестов на определение психического статуса больного. Наличие изменений поведения и мышления при БАС может потребовать дополнительной помощи.

Узнайте больше в материале «Нарушения высших психических и поведенческих функций»

Взаимодействие с членами семьи и друзьями

Сотрудники служб, обеспечивающих уход, выполняют часть обязанностей других специалистов и нередко — особенно после длительных смен — уходят домой, чтобы отдохнуть. Нагрузка на волонтеров может быть несколько выше, особенно если они проживаете вместе с болеющим БАС, поэтому не стоит стесняться просить о помощи. Ухаживающий не должен нести это бремя в одиночку.

Члены семьи и друзья могут быть готовы помочь больше, чем кажется на первый взгляд, но часто они не знают, как именно. Если они изъявляют желание подключиться, нужно составить для них список дел, которые можно им поручить. Многие воспримут такие задания с энтузиазмом, поскольку это возможность сделать что-то конструктивное для преодоления будущих трудностей.

Вот некоторые задачи, которые несложно передать другим:

Некоторые люди смогут временно подменить ухаживающего или просто составить компанию болеющему, если близким нужно отлучиться. Это позволит взять перерыв или сделать другие дела вне дома.

Если круг семьи и друзей достаточно узок, сотрудники команды медико-социальной помощи всегда смогут помочь в некоторых потребностей, например, в работе по дому или мытье болеющего.

Взаимодействие с сотрудниками медико-социальной службы

Крайне важно получить расположение и уважение со стороны специалистов, чтобы они воспринимали ухаживающего как равного сотрудника, заботящегося о пациенте. При этом нужно озвучивать свои беспокойства: нередко близкие и ухаживающие знают об уходе за болеющим БАС и о характере прогрессирования заболевания больше, чем приходящие специалисты.

Ухаживающий может выступать от человека с БАС, рассказывать специалистам о его\ее потребностях и «быть его голосом» в конкретных ситуациях, представлять его интересы, если он не может самостоятельно общаться. Однако прежде, чем специалисты смогут поделиться с конфиденциальной информацией медицинского характера, ухаживающему необходимо получить согласие на это от болеющего. Если близкие не хотят выступать от лица человека с БАС, это могут взять на себя сотрудники медико-социальных служб. На случай, если болеющий потеряет возможность выражать свою волю, рекомендуется составить письменное согласие. Наличие подобного документа позволит быстрее и проще получить необходимые рекомендации относительно терапии симптомов заболевания.

Команда сотрудников медико-социальной службы может помочь снизить уровень стресса различными способами. Например, они могут пригласить человека с БАС и ухаживающего на поликлинический прием, когда за один день можно получить консультации у нескольких специалистов, что позволит сэкономить время и силы на повторных визитах. Службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге проводят подобные приемы примерно раз в месяц.

Узнайте больше в разделе «Помощь при БАС»

Как все успеть?

Ответ простой: не надо пытаться успеть все.

Роль ухаживающего за больным человеком подразумевает больший объем работы, чем большинству людей приходилось брать на себя ранее. Особенно это актуально в случае с БАС, поскольку симптомы заболевания и степень зависимости больного постоянно прогрессируют.

Вместо того, чтобы пытаться успеть сразу, лучше расставить приоритеты для каждой конкретной задачи на основании ее:

Нужно быть объективным: многие из поставленных задач не являются критически важными, их можно отложить или вовсе снять.

Даже если объем проделанного является источником гордости, стоит задуматься о том, как именно проходит работа. Определенная гибкость в ежедневных и рутинных делах позволит освободить больше времени для вещей, которые ухаживающий и человек с БАС на самом деле хотели бы осуществить.

Не стоит забывать и о том, что для БАС характерна прогрессирующая слабость. Возможно, более приятные дела было бы лучше делать в моменты, когда болеющий находится на пике энергии. Именно на это время стоит перенести совместные дела или визиты членов семьи и друзей.

Здоровье и самочувствие

На что нужно обращать внимание

Хотя это ухаживающий заботится о других, его здоровье тоже может быть под угрозой. К характерным признакам стресса относятся:

Также ухаживающий может случайно получить травму при перемещении болеющего, если у последнего имеются нарушения двигательной активности или в случае падения.

Что делать?

Нужно проинформировать врача или медсестру о том, кто ухаживаете за их пациентом. Часто врачи ставят отметку в истории болезни, что позволит в частности:

Лечащий врач может обратить внимание на признаки стресса, которые могут стать причиной нарушений здоровья ухаживающего. Нужно прислушиваться к рекомендациям, даже если на ухаживающего давит груз ответственности.

Тем, кто заботится о человеке с БАС, необходимо подумать о возможности найти себе временную замену, чтобы посетить своего лечащего врача. Таким образом, они смогут открыто поговорить с ним о том, что их беспокоит. Перед визитом нужно ответить на следующие вопросы:

Ответы на эти вопросы помогут сформировать картину потребностей ухаживающего и получить соответствующие рекомендации.

Как ухаживающий может помочь себе сам (а)?

Не следует недооценивать трудности полной занятости в сфере ухода за человеком с БАС. Никто не может работать 24 часа в сутки семь дней в неделю. Ухаживающий не должен чувствовать себя виноватым только потому, что он уделяете время себе.

Необходимо обсудить свои личные потребности с болеющим, чтобы он мог до конца понять, что БАС затрагивает и его близких.

Следующие рекомендации позволят повысить качество жизни при исполнении функции ухаживающего за больным. Не все из них подойдут конкретному человеку, также всегда будет актуален вопрос поиска времени для решения личных проблем. Тем не менее, если ухаживающий чувствует сильную усталость, он при всем желании не сможет помочь болеющему.

Отдых и расслабление	Отдыхайте по мере возможности, отложите несрочные дела. Принимайте предлагаемую помощь и находите время для себя. Держите удобный ритм и соблюдайте некоторую гибкость в решении ежедневных задач. Постарайтесь не завышать ожидания и не устанавливать стандарты, которым трудно соответствовать. Существует ли дневной стационар или хоспис, где человек с БАС может регулярно проходить курсы комплементарной терапии? Вы можете посещать курсы терапии совместно либо оставить это время для себя.
Перерывы и выходные	Постарайтесь узнать больше о возможности временной замены, поддержке ухаживающих и любых других способах отдыха. Если вам помогают члены семьи и друзья, смогут ли они обеспечить вам перерыв, чтобы вы смогли отдохнуть на выходных или в праздники? Если вы не хотите покидать вашего близкого с БАС надолго, подумайте, как вы можете отдохнуть вместе на выходных с учетом подходящих условий. Смена обстановки может пойти на пользу.
Увлечения и интересы	Могут ли члены семьи, друзья или платные специалисты обеспечить регулярную замену в заданное время, чтобы вы могли посетить какие-то общественные мероприятия или другие виды занятий вне дома? Можете ли вы перенести некоторые свои интересы на дом или организовать обучение на дому, чтобы иметь возможность заниматься этим по мере наличия свободного времени? Если ваш близкий уснул, отвлекся на фильм или в данный момент не нуждается в помощи, можете ли вы время от времени заниматься своими личными делами и выходить из дома?
Правильное питание	Храните приготовленную еду в контейнере в холодильнике или замораживайте, чтобы сэкономить время на готовке. Если ваш близкий с БАС питается через зонд, существует некоторая вероятность того, что вам захочется есть отдельно из-за чувства вины, связанного с тем, что вы сохранили нормальный способ приема пищи. Обсудите это с вашим близким, возможно он не захочет такой изоляции.
Поддержание физической формы	Роль ухаживающего подразумевает некоторую степень физической активности, но это не то же самое, что регулярные тренировки. Перед началом занятий фитнесом проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Физические упражнения могут поначалу утомлять, но со временем уровень выносливости и уровень энергии повысятся. Если оставить болеющего БАС на некоторое время не представляется возможным, помните про онлайн тренировки. Если у вас нет опыта физических нагрузок, выбирайте курсы для начинающих. Если вы проводите много времени в помещении, постарайтесь чаще выходить на открытый воздух. Простая прогулка позволит поддерживать необходимый уровень активности и даст возможность передохнуть. Если ваш подопечный пользуется инвалидным креслом, вы сможете проводить время на улице вместе.
Обучение	Если вы испытываете неуверенность, задайте вопросы сотрудникам команды медико-социальной помощи. Обеспечение безопасности и эффективности процесса ухода позволит снизить риски и стресс.
Поддержание связи	Группы поддержки всегда рады возможности поделиться опытом и советами других ухаживающих и самих людей с БАС.
Технологии	С помощью мобильных технологий таких, как смартфоны и планшеты, вы можете получить доступ к ряду приложений, в том числе для планирования задач или составления графиков встреч. Многие приложения обладают функциями голосового воспроизведения текста. Заказ продуктов через интернет позволит сэкономить время. Покупки доставят прямо к вам домой. Через социальные сети вы можете поддерживать общение с друзьями, членами семьи и заниматься своими интересами. Доступ в интернет позволит вам получить всю необходимую информацию о БАС.
Дистанционный уход и средства контроля	Поинтересуйтесь оборудованием для экстренного вызова медицинских служб. Если вы не можете находиться рядом с близким все время, наличие связи с бригадами скорой помощи будет очень удобно при возникновении экстренных ситуаций, например, падений. Возможно, это будет платная услуга. Узнайте больше в материале «Проблемы с речью при БАС» Адаптированные переключатели и контролирующие устройства помогут человеку с БАС поддерживать независимость так долго, насколько возможно. Средства дистанционного управления позволят удаленно контролировать телевизор, телефон, компьютер и освещение в доме.
Разрешите себе	В процессе ухода за больным ваши потребности могут стать вторичными по отношению к нуждам вашего близкого, и тем не менее не забывайте, что у вас тоже есть право на хорошее самочувствие. Не только на хорошее питание, отдых и гигиену, но и на поддержание общего здоровья, ощущение цели и эмоциональной поддержки. Вы не должны испытывать чувство вины только потому, что вы нашли пару часов для себя. Большая нагрузка подразумевает и наличие собственного времени.
Чувство защищенности подопечного с БАС	Если человек с БАС отрицает любую помощь со стороны, в том числе оборудование, помощь от сотрудников медико-социальных служб или временное нахождение в стационаре, то для обсуждения данного вопроса вам потребуется помощь специалистов медико-социальных служб.

Ключевые моменты:

• Обращение за помощью в уходе или за эмоциональной поддержкой не означает, что ухаживающий сдался. Это лишь говорит об осознании всех трудностей этой роли.
• Потребности ухаживающего тоже имеют значение.
• Необходимо выяснить, куда ухаживающий может обратиться за конкретным видом помощи.
• Нужно говорить членам семьи и друзьям, как они могут помочь, поскольку им может быть неудобно самим спрашивать об этом.
• Не все задачи одинаково важны, некоторые можно отложить, от других — отказаться.
• Ухаживающим нужно помнить, насколько они уже успели адаптироваться к изменениям. Нередко их способности значительно выше ожидаемых.