Отношения

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить.  “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности – цитата из песни группы Buffalo Springfield – For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]

“Without your love, I’d be nowhere at all.I’d be lost if not for you.” «Без твоей любви, не было бы меня. Я бы утратил себя, если бы не ты». Широкой публике неизвестно, что вдохновило Боба Дилана на эти строки. Похожим образом я мог бы выразить свой неоплатный долг перед женой. Но хотя слова песни так […]

Александр Иванов несколько лет ухаживает за обездвиженной супругой. БАС, конечно, изменил их жизнь – но не остановил и не разрушил ее. Они продолжают жить: ездить на прогулки, встречаться с друзьями и радоваться новому дню. Недавно в закрытой группе для людей с БАС и их близких Александр написал короткий, но, как нам кажется, очень важный текст. […]

Диагноз БАС Нине Егоровой поставили в пятьдесят с небольшим. Через полтора года женщина почти перестала двигаться и говорить, а дыхание и прием пищи стали возможны только с помощью медицинской техники. Сейчас Нине Юрьевне 56 лет. Единственный орган, которым она может управлять, — глаза. Общаться с семьей и близкими женщине помогает специальная программа-коммуникатор, которую разработал ее […]

«Мы не можем контролировать болезнь, но можем влиять на то, как мы реагируем на нее», — так пишет о болезни супруга автор колонки на портале ALS News Today и мама двоих детей Кристин Нева. Как и многие, она была растеряна не только от известия о страшной болезни мужа, но и от того, надо ли и, […]

Это было, как в кино. Энтони Карбаджал, защитник интересов людей с БАС, художник, фотограф, выступал на конференции MedicineX, которая была посвящена развитию медицины и повышению качества ухода. Находясь на сцене в инвалидном кресле, Энтони сказал: «БАС показал мне, что моя жизнь, будет гораздо короче, чем я думал». И в этот момент у него случился приступ […]

Американец Джей Смит (Jay Smith), основатель музыкальной технической компании Livid Instruments, который живет с БАС, рассказывает о том, почему вынужден формально разойтись с женой из-за болезни. Когда мне диагностировали БАС, врачи сказали, что жить мне осталось не больше двух лет. С тех пор прошло два с половиной года. И вот я пишу эту статью с […]

О Светлане Головинской и ее муже Павле рассказывает Екатерина Кудашкина, журналист портала «Милосердие.ру» «Мы вместе учились с первого класса» «Если вы хотите про нас писать, то в первую очередь надо сказать, что мы — православные. Без этого не понять того, что с нами произошло и происходит», — предупредил меня Павел, когда мы созванивались договориться об […]