Перед каждым из нас ежедневно встают различные задачи, и для их выполнения нам необходимо передать другим людям наши мысли и чувства. Процесс общения не ограничивается разговорами и перепиской. Мы выражаем свои мысли с помощью жестов, выражения лица, смехом, слезами и т. д. БАС может оказывать определенное влияние на все перечисленное. Поэтому одной из основных проблем при БАС является преодоление возникающих трудностей в общении.

Как формируется речь?

Во время разговора при сокращении дыхательной мускулатуры воздух покидает легкие через трахею и, проходя голосовые связки, вызывает в них вибрации, что и создает звуки. Изменение данных звуков при помощи мышц языка, губ, а также зубов и мягкого неба формирует речь.

Как БАС влияет на речь?

Не у всех людей с БАС бывают проблемы с речью, однако у многих отмечается поражение мышц полости рта, гортани и грудной клетки, что сопровождается:

  • слабостью мускулатуры языка и губ, в результате речь становится неразборчивой;
  • затруднениями с произношением согласных «п», «б», «д», «л» и «г»;
  • слабостью мягкого неба, которая приводит к тому, что воздушный поток выходит через нос и человек начинает гнусавить;
  • слабостью голосовых связок, что вызывает снижение тембра голоса, и он становится более грубым;
  • замедлением, «смазыванием» речи, снижением ее разборчивости и понятности для окружающих;
  • проблемами со стороны мышц грудной клетки, что приводит к нарушению дыхания и, как следствие, к ослаблению голоса.

Кто может помочь?

Лечащий врач расскажет о способах адаптации речи к пораженному речевому аппарату, а также порекомендует особые приспособления для альтернативных способов общения.

Как проще и эффективнее общаться без вспомогательных средств?

В этом людям с БАС помогут довольно простые, но очень действенные советы:

  • говорите медленнее, чем обычно;
  • чаще делайте перерывы для набора воздуха и прочистки полости рта от слюны;
  • говорите слова, делая явное акцентирование, а также по слогам;
  • используйте короткие предложения;
  • чтобы быстрее донести смысл до собеседника, начинайте предложение с ключевого слова;
  • постарайтесь устранить фоновый шум, например, выключите радио или плотно закройте окна;
  • следите за тем, чтобы собеседник слушал более внимательно и наблюдал за ключевыми жестами;
  • старайтесь по возможности активнее жестикулировать.

Если проблемы с речью нарастают:

  • условьтесь с близкими членами семьи и ухаживающими людьми о ключевых жестах, которые будут обозначать конкретные слова или фразы;
  • определите сигналы «да» и «нет», например, при помощи определенного звука, движения головы, конечности или брови;
  • составьте список наиболее частых вопросов/просьб: другой человек сможет их перечислять, пока вы не скажите «да» или «нет».

Возможно, вы не до конца понимаете, как именно ваш голос звучит для окружающих. Учтите, что близким проще разобрать вашу речь, но малознакомые люди могут испытывать с этим некоторые трудности, что может привести к неловкой ситуации. Например, посторонние могут в первый момент подумать, что вы находитесь в состоянии алкогольного опьянения или что у вас проблемы со слухом.

Для общения с незнакомыми людьми попробуйте следующие методики:

  • носите с собой карточки с текстом, на которых кратко указана причина проблем с речью. Они помогут избежать лишних повторений вслух одной и той же информации;
  • всегда носите с собой ручку и блокнот либо смартфон (или планшет), чтобы у вас была возможность написать или набрать текст. Однако, когда патологический процесс затронет мышцы рук этот вариант может стать затруднительным.

Перед посещением врача или любого другого специалиста можно подготовить карточки с заранее записанными вопросами о наиболее важных вещах.

Учтите, что способ коммуникации, который отлично работает в тихой комнате, может быть практически бесполезен в шумном общественном месте. Поэтому попробуйте отработать разные тактики в различных смоделированных ситуациях.

Узнайте больше в разделе «Проблемы при БАС»

Советы близким и ухаживающим

Члены семьи и друзья должны понимать, через что проходит человек с БАС. Нужно приложить совместные усилия, чтобы найти оптимальные способы решения проблемы.

Близким необходимо помнить о следующем:

  • нарушение речи не означает нарушение понимания, поэтому с человеком с БАС не обязательно говорить медленно;
  • не нужно менять скорость речи или громкость голоса, если только у болеющего нет нарушений слуха;
  • будьте терпеливы, когда человек с БАС говорит медленно, поскольку для него это большое усилие;
  • дайте человеку с БАС возможность делать паузы между отдельными фразами для отдыха;
  • попросите болеющего, чтобы он постарался говорить более членораздельно, поскольку не все можно объяснить жестами;
  • при разговоре старайтесь внимательно смотреть на лицо собеседника, обращайте внимание на движения губ;
  • если предстоит длительный разговор, постарайтесь по возможности устранить все источники внешнего шума;
  • всегда держите при себе ручку, карандаш или специальную доску для письма;
  • если речь дается человеку с БАС слишком тяжело, используйте жесты и движения глаз в качестве указателей;
  • постарайтесь задавать вопросы, на которые можно ответить «да» или «нет».

Альтернативные способы общения

Сегодня доступно множество методов и приспособлений для поддержания угасающей функции общения. Все вместе они называются средствами альтернативной и вспомогательной коммуникации.

Идеальной системы, которая подходила бы всем людям с БАС, не существует. Каждое решение имеет свои плюсы и минусы, и пригодность того или иного метода зависит от индивидуальных предпочтений человека, его возможностей и потребностей.

Наиболее подходящий вариант поможет подобрать врач после того, как проведет оценку нарушений речи болеющего. Специалист сможет учесть как текущее состояние, так и будущее течение болезни, что очень важно, поскольку многие средства являются индивидуальными и дорогостоящими.

Существует два основных вида средств альтернативной и вспомогательной коммуникации:

Самостоятельные: язык тела, жестикуляция, указания, знаковые системы и выражения лица. В зависимости от симптоматики заболевания некоторые из перечисленных способов могут быть недоступны человеку с БАС.

Вспомогательные: от простых блокнотов и досок и до электронных систем и программных средств.

К простым средствам относятся:

  • ручка и бумага;
  • доски для письма, магнитные и грифельные доски;
  • визуальные схемы с вариантами ответов на стандартные вопросы;
  • доски или книги с буквами, целыми словами или изображениями;
  • пластиковые прозрачные карточки с текстом или словами, на которые человек указывает движением глаз.

Электронные и программные средства:

  • усилители голоса (при сохранности четкости произношения, но низкой громкости);
  • программное обеспечение компьютера, позволяющее использовать голосовые команды;
  • средства электронной генерации речи при нарушении собственного речевого навыка;
  • компьютерные системы, начиная с тех, которые основаны на технологии электронной почты, и заканчивая сложными системами, реагирующими на движения глаз.

В зависимости от особенности системных требований электронные и программные средства могут работать на базе персонального компьютера, ноутбука, планшета или смартфона. Некоторые программы доступны в виде приложения для телефона или планшета.

Узнайте больше в разделе «Проблемы при БАС»

Что необходимо учесть?

Квалифицированный врач, у которого есть опыт работы с людьми с БАС, может оценить ваши текущие и будущие потребности и предложить конкретные варианты действий.

Я хочу пользоваться средствами синтеза речи, но не умею обращаться с компьютером

Наиболее простым вариантом будет использование переносного электронного устройства. Данные устройства заряжаются от аккумулятора, снабжены клавиатурой и экраном. Если движения болеющего ограничены, ими можно управлять с помощью одного переключателя. Человек набирает текст на клавиатуре устройства, нажимает кнопку, и устройство произносит напечатанный текст. При этом можно выбрать один из нескольких вариантов голосов. Многие устройства запоминают часто используемые слова и фразы, и по мере набора текста могут появляться «подсказки», что заметно ускоряет процесс общения.

Использование компьютера/электронных устройств затруднительно из-за ограниченной подвижности рук

Когда у человека с БАС сохранена речь, системы распознавания голоса помогут управлять компьютером при помощи голосовых команд. В остальных случаях можно воспользоваться специальными адаптированными переключателями или выбрать более сложные системы, реагирующие на движения глаз. Последние позволяют выбирать объекты на экране компьютера при помощи движения глаз или головы. Перед приобретением подобной системы настоятельно рекомендуем проконсультироваться с лечащим врачом, поскольку данные программные и аппаратные средства достаточно дорогостоящи, но при этом могут не отвечать потребностям болеющего. Возможно, человеку с БАС понадобятся другие средства, например, подлокотники, зажимы для удержания оборудования или планшета. Проконсультируйтесь по этому поводу также с врачом-реабилитологом.

Мне не нравится синтезированный компьютером голос

Варианты программного обеспечения включают дополнительные голоса, с помощью которых можно создать уникальное звучание. Кроме того, шаблоном для программы может стать и собственный голос человека с БАС, однако позаботиться об этом необходимо до того, как проблемы с речью начнут прогрессировать.

Сейчас я не пользуюсь компьютером — стоит ли начать?

Многие, кто никогда не имел дела с компьютером, относятся к нему с опаской. Тем не менее, компьютеры, ноутбуки, планшеты и смартфоны открывают доступ ко многим средствам общения, включая системы синтеза голоса, интернет, электронную почту, онлайн-форумы, социальные сети, офисные приложения, творческие программы и игры.

Что делать, если я не всегда могу использовать свои устройства?

Попробуйте комбинировать высокотехнологичные и стандартные методы. Правильное использование стандартных методов общения может служить в качестве страховки на случай, если электронные устройства сломаются или если их мобильность ограничена.

Я хочу приобрести смартфон или планшет, чтобы пользоваться новыми приложениями

Беспроводные технологии предлагают множество возможных решений с использованием интернета и приложений. Перед покупкой устройства рассмотрите несколько вариантов и выберите наиболее подходящий. Некоторые люди предпочитают сенсорные экраны, однако если у человека с БАС ограничены функции рук, то ему будет проще работать со стандартной клавиатурой или другими устройствами ввода.

Если трудно пользоваться вспомогательными средствами из-за ограниченной подвижности головы

Попробуйте использовать изделия для фиксации головы, которые позволят удерживать взгляд на определенном уровне. Это облегчит применение ряда средств общения — как стандартных, так и электронных.

У меня проблемы с произношением и узнаванием слов

У некоторых людей с БАС бывают незначительные проблемы с обработкой полученной информации, что может влиять на процесс общения. Если болеющий испытывает трудности в применением словесных или текстовых средств, попробуйте использовать символы и изображения. Проконсультируйтесь с лечащим врачом, который проведет оценку потребности болеющего во вспомогательных средствах общения.

Нужно ли будет менять средства общения в будущем?

Технологии в данной отрасли развиваются очень быстро, поэтому по мере изменения потребностей человека с БАС будут доступны многие другие средства. То, что не подходит в данный момент, в будущем может стать хорошим решением, поэтому всегда будьте готовы попробовать что-то новое.

Где я могу протестировать различные средства общения?

Врач-реабилитолог, обладающий опытом работы с людьми с БАС, может посоветовать и продемонстрировать конкретные средства, отвечающие потребностям и требованиям пациента. Также проконсультировать сможет лечащий врач.

Существуют ли какие-либо источники финансирования оборудования для коррекции речи?

Не спешите с покупками прежде, чем соответствующие специалисты проведут оценку потребностей человека с БАС. Многие вспомогательные средства достаточно дорого стоят, а потребности человека по мере прогрессирования БАС изменятся. Вы можете получить поддержку от благотворительных организаций.

Другие системы общения

Большинство из нижеперечисленных решений легко доступны. Если пользование ими вызывает трудности, обратитесь к врачу-реабилитологу.

Телефоны и смартфоны:

Рассмотрите такие варианты, как:

  • системы hands-free со встроенным микрофоном и динамиком: они позволят общаться по телефону без использования рук;
  • телефон с наличием функции быстрого доступа к определенным номерам, которые можно набирать автоматически, нажав одну кнопку;
  • легкие смартфоны, которыми можно пользоваться вне дома и которые позволяют набирать текст, если у человека есть проблемы с речью;
  • специальные мобильные телефоны для людей с ограниченными возможностями, например, телефоны с упрощенными функциональными возможностями, более крупными кнопками и пр.
  • диктофоны, на которые можно записать конкретные голосовые ответы.

Тревожные кнопки:

Когда человек с БАС находится один, он может использовать специальные системы связи с небольшой кнопкой, которая крепится на шее или запястье. Эти системы известны как системы экстренного вызова. При нажатии кнопки в экстренные службы или на телефоны близких людей отправляется сигнал о том, что человеку с БАС срочно необходима помощь.

Узнайте больше в разделе «Проблемы при БАС»

Существуют специальные сигнальные системы или рации, совместимые со стандартными розетками. К более простым решениям относятся дверные звонки, подключенные к переключателю или пластине давления.

Универсальные пульты управления:

С помощью универсальных пультов можно управлять электронными устройствами в доме, например, телевизором, DVD или системой освещения. Это позволит человеку с БАС реже обращаться за помощью и дольше сохранять независимость.

Важные замечания:

  • Если вы испытываете проблемы с разговорной речью — не спешите, сообщайте только самое важное и убедитесь, что собеседник вас понял.
  • Если вы замечаете прогрессирование проблем с речью, то, возможно, стоит обсудить это с близкими людьми сейчас, пока функция общения еще относительно сохранна. Узнайте больше о более поздних стадиях БАС в материалах «Отношения с семьей и друзьями», а также «Изменение жизненных планов и планирование ресурсов».
  • Чтобы избежать лишних финансовых затрат, перед покупкой средств общения проконсультируйтесь с лечащим врачом. Обязательно тестируйте устройства прежде, чем приобретать их.
  • Всегда имейте под рукой простые средства общения на случай, если электронные устройства выйдут из строя.
  • Регулярно консультируйтесь с лечащим врачом по мере прогрессирования заболевания по вопросам изменения ваших потребностей.