Во время болезни человеку, страдающему БАС, и его семье приходится не один раз принимать сложные решения. Поскольку опыт и состояние каждого болеющего индивидуальны, не существует какой-то единой, стандартной модели поведения, одинаковых реакций и универсальных для всех рекомендаций.

Люди, страдающие БАС, неизбежно сталкиваются с прогрессированием болезни, снижением подвижности и проблемами в общении. Помимо общего стресса, связанного с заболеванием, они испытывают трудности в отношениях с семьей и друзьями из-за неспособности обслуживать себя. Все кто, принимают участие в уходе за таким пациентом, включая врачей и медсестер, также ощущают последствия развития болезни и испытывают стресс.

Некоторые вопросы, связанные с ведением болезни, не решаются простым объяснением конкретной процедуры и могут быть очень трудными как для самого больного, так и для его семьи, и врачей. Разговоры о том, какой вид поддержки выбрать, могут стать для всех источником дискомфорта, и к этому нужно быть готовыми.

Наиболее важные вопросы, которые нужно обсудить:

  • решение проблем с дыханием;
  • планирование смерти.

Процесс принятия таких решений никогда не бывает легким, он требует участия всех сторон: самого человека с БАС, его семьи и врачей. Чем больше времени болеющий и его семья дают себе на то, чтобы взвесить все «за» и «против», тем больше шансов принять решение, которое будет оптимальным именно в их случае. Однако на ранних стадиях трудно сделать окончательный выбор, поскольку будущее течение болезни неизвестно.

Цель всех этих обсуждений — защитить автономию личности больного человека («информированное предпочтение или согласие на все, что мы делаем или что будет с нами сделано») в ситуации, когда он зависим от других.

Важнейшим условием для этого является вовлечение в процесс самого больного. При этом необходимо, чтобы:

  • человек с БАС был хорошо осведомлен обо всех сложных моментах и деталях, которые нужны для принятия решения;
  • информация была доступна в письменной форме (листовки, сайты);
  • человек с БАС был уверен в поддержке семьи и друзей вне зависимости от принятого решения.

На ранних стадиях течения болезни неясно, удастся ли избежать осложнений, и потому сделать окончательный выбор бывает сложно. В связи с этим многие считают, что начинать подобные обсуждения лучше позже. Однако принятие решения — это процесс, продолжающийся определенное время, в который можно вносить поправки.

Если вы готовы, вы можете ознакомиться с более подробной информацией в материалах «Дыхание» и «Планирование смерти».

Если вам нужна поддержка, обратитесь в Службу помощи больным БАС в Москве при Центральной клинической больнице Святителя Алексия. Позвоните нашим координаторам: +7 903 625 54 52, +7 901 593 60 00 или напишите на электронную почту: post.alsmoscow@gmail.com (для жителей Москвы и МО)
post.alsrussia@gmail.com (для жителей других регионов)
Также вы можете обратиться в Службу помощи больным БАС в Санкт-Петербурге: +7 931 971 56 21; e-mail: als.gaoordi@gmail.com