Все, о чем я прошу, это умереть дома.
Очень трудно думать о смерти, о том, как все произойдет. Но если человек готов к этому, то нужно принять ряд важных решений и сообщить о них близким и врачам. Существует ряд ключевых моментов, с которыми нужно определиться.
Окончание жизни
Где хотелось бы получать помощь, когда болезнь прогрессирует? Дома или в стационаре? Это необязательно будет то место, где человек умрет, и не всегда удается попасть в стационар или санаторий (пансионат ветеранов труда), где есть уход, но иногда такое бывает.
Важно определиться с данным вопросом на ранних стадиях заболевания, когда еще есть возможность говорить, писать и общаться с окружающими.
Возможно, ваш врач посоветует пройти обследование, которое поможет идентифицировать причину изменений состояния организма. Вам также могут рассказать о вариантах преодоления некоторых трудностей. Врач может дать рекомендации по поводу общения, например, лучше задавать вопросы с ответами только «да» и «нет», избегать длинных и сложных предложений, требующих разъяснения. Существует множество способов облегчить общение и выполнение ежедневных дел. Конечная цель этих рекомендаций — помочь человеку с БАС контролировать себя. Это будет также весьма полезно для тех, кто ухаживает, и членов семьи.
Узнать больше можно в материалах «Речь и общение», «Мобильность и передвижение» и других.
Важно сообщить близким о своих предпочтениях, ведь многим людям гораздо комфортнее быть дома, даже если они тяжело больны. С другой стороны, есть те, кто хочет круглосуточно быть под контролем врачей. С этим важно определиться на ранних стадиях заболевания, когда еще есть возможность говорить и писать.
Место смерти
Хочет ли человек умереть дома, в хосписе или на съемной квартире? Есть люди, которые не хотят умирать там, где они находятся во время болезни и где за ними ухаживают. Нужно помнить, что не все хосписы принимают людей с неврологическими заболеваниями, поэтому о таком варианте нужно позаботиться заранее. Также хосписы, как правило, не предоставляют длительный уход и не принимают людей на искусственной вентиляции легких, хотя могут принять пациента на период обострения симптомов.
Если человек принимает решение умереть дома, нужно позаботиться о том, чтобы врач паллиативной медицины выписал все необходимые препараты, которые облегчат симптомы тяжелой одышки. Соответствующие медикаменты «на крайний случай» должны быть в наличии. Близкие также должны знать, хочет ли человек, чтобы его реанимировали в случае остановки сердца, которая часто бывает у больных БАС, или в ситуации развития острой дыхательной недостаточности.
Если нет сил принять решения заранее, нужно выбрать кого-то из близких, кто станет доверенным лицом.
Важно заблаговременно определиться, хочет ли человек с БАС умереть естественной смертью при состояниях такого рода или проводить реанимационные действия. Если есть возможность, нужно зафиксировать решение письменно. Хотя в нашей стране такой документ не является юридическим, его наличие придаст уверенности в том, что ситуация будет развиваться так, как хочет сам человек, а не против его воли.
Также заранее можно заключить договор ритуального обслуживания, где прописать все пожелания человека по поводу организации его похорон. В отличие от России в других странах такой выбор люди делеют довольно часто.
Итоги
Многие люди опасаются, что, если они откажутся от каких-то методов лечения, больше нельзя будет ничего сделать, чтобы облегчить их страдания. Особенно этого боятся те больные, у которых лечение улучшает самочувствие и снимает симптомы (например, вентиляция через маску снимает чувство нехватки воздуха).
Однако если по каким-либо причинам методы искусственного продления и поддержания жизни для больного неприемлемы, это не означает, что его ждут страшные мучения и полное отсутствие помощи. Напротив, родственники уже умерших больных утверждают, что возможность планировать, заранее принимать решения, больше обращать внимание на качество жизни позволили им подготовиться и обеспечить близкому человеку спокойную, «хорошую» смерть.
Если методы искусственного продления и поддержания жизни для больного человека неприемлемы, это не означает, что его ждут мучения и отсутствие помощи.
Если вы чувствуете, что описанное в этом материале вам близко, обратитесь к врачу или к тому члену мультидисциплинарной команды, которому вы больше всего доверяете. Сопровождать вас в принятии решений, уважая ваши установки и ценности, ответить по возможности на все вопросы и назначить лечение для снятия тягостных симптомов — прямая задача профессионалов.
Вы также можете связаться со Службами помощи больным БАС по почте:
alsmoscow@als-info.ru (Москва и область),
als.gaoordi@gmail.com (Санкт-Петербург),
alsrussia@als-info.ru (для жителей других регионов).