Развод или смерть — некоторым людям с БАС приходится выбирать

Foto-als-info-2017-07-11-Jay-Smith-01

Американец Джей Смит (Jay Smith), основатель музыкальной технической компании Livid Instruments, который живет с БАС, рассказывает о том, почему вынужден формально разойтись с женой из-за болезни.

Когда мне диагностировали БАС, врачи сказали, что жить мне осталось не больше двух лет. С тех пор прошло два с половиной года. И вот я пишу эту статью с помощью программы, которая следит за движениями моих глаз, питаюсь через трубку, установленную в желудок, дышу через аппарат масочной вентиляции легких, который дает отдохнуть диафрагме. Я один из счастливчиков, и я за это очень благодарен.

Я все еще мечтаю о том, как круто было бы вместе с женой посидеть в баре какого-нибудь мексиканского ресторанчика, объедаться слишком солеными чипсами и запивать их дешевой «маргаритой».

Вы наверно удивитесь, но самое тяжелое в БАС — это не то, что я делаю прямо сейчас: пытаюсь остроумничать тут, долго и упорно печатая глазами. Самое тяжелое — это то, что ты остаешься живым вопреки всему.

Когда мне только диагностировали БАС, я встречался с другими пациентами, например, с Эриком Валором (Eric Valor), который на тот момент пользовался аппаратом искусственной вентиляции легких через трахеостому и благодаря этому жил с БАС уже десять лет. Виделся с Оги Ньето (Augie Nieto), который в течение 12 лет жил и боролся с этим чудовищем, а сейчас является председателем совета директоров ALS.net (научно-исследовательского института по поиску лекарства от БАС). Ну, и, конечно, все мы знаем Стивена Хокинга, про которого я всегда говорю, что мы болеем одной заразой, чтобы казаться умнее.

Цена ухода за больным БАС в среднем составляет двести тысяч долларов в год. Я руководил своей собственной компанией и всегда придерживался принципа, что лучше нанять еще одного человека, чем прибавить зарплату имеющемуся сотруднику. У меня было достаточно аргументов, чтобы продолжать работать и жить в том же духе. Я откладывал на пенсионный счет несколько тысяч долларов каждый год, платил свою долю в фонд государственного пенсионного обеспечения и как работодатель, и как служащий. Поэтому когда из-за БАС я больше не мог работать, я подал заявление на социальное пособие по нетрудоспособности и медицинскую страховку Medicare. Когда я выяснил, что в год я смогу получать не больше 20 тысяч долларов, мы решили, хорошо, моя жена выйдет на работу, а страховка Medicare сможет покрыть все наши медицинские расходы. Я был неправ. Почти абсолютно неправ.

Сейчас мне целый день необходима помощь ухаживающего, пока моя жена на работе. И эти расходы страхование не покрывает. Мое дыхание становится все хуже, я знаю, что могу существенно продлить жизнь, установив трахеостому и используя аппарат инвазивной вентиляции легких. Но какова будет цена? Мне потребует уход 24 часа в сутки, более продвинутые технологии, не говоря уже о минивэне, в который можно будет погрузить инвалидное кресло и который стоит 30 тысяч долларов. Никакие из этих расходов Medicare не покрывает. Есть государственные программы, которые возмещают потраченные средства, но для тех, у кого есть доход или кто находится на иждивении у родственников, они недоступны. Какой выбор мне остается? Сдаться, объявить себя банкротом, развестись с женой или просто принять смерть.

Эрик Валор, который стал моим другом, так описывает, чего стоит оставаться в живых: «В первую и главную очередь, болезнь стоила мне брака. Я потерял дом, все сбережения. Я сейчас просто нищий, живу только за счет государственной пенсии, большая часть которой идет на оплату команды помощников, которые со мной 24 часа семь дней в неделю. Значительную часть этих средств отнимает Medicaid (еще одна система медицинского страхования в Америке, отличная от Medicare — прим.), на которую претендовать можно, только если у тебя нет своего источника заработка. Из-за БАС я, кормилец семьи, скатился ниже черты бедности».

Кэтрин Скотт (Catherine Scott) — мама Энтони Карбаджала (Anthony Carbajal), чье видео с обливанием ледяной водой в 2014 году сделало БАС настоящей сенсацией в интернете. Кэтрин и ее сын больны наследственной формой БАС. Вот что Кэтрин говорит о том, как изменилась их финансовая ситуация в семье: «БАС забирает все. Когда мы оплачиваем счета за месяц и у нас остаются какие-то деньги, БАС отнимает каждый свободный доллар. Почти все свои средства мы тратим на помощника, благодаря которому я живу дома. И все равно каждый месяц мы уходим в минус где-то на 1200 долларов». Кэтрин, чье дыхание также постепенно ухудшается, рано или поздно окажется перед таким же выбором, который пришлось сделать мне (в июне 2017 года Кэтрин была установлена трахеостома, теперь она пользуется аппаратом ИВЛ 24 часа в сутки — прим.).

В Японии продолжительность жизни больных БАС гораздо дольше, чем в США. И это не из-за их уникальной рыбной диеты или потрясающих фильмов про кунг-фу. Это потому, что порядка 90% больных выбирают трахеостому, и это кардинально продлевает им жизнь. В Америке на ИВЛ решается только 5% человек. Потому что, в конце концов, все упирается в финансы. Правительство Японии поддерживает своих граждан, живущих с этим неизлечимым заболеванием. А наше — нет. Мы самая развитая страна в мире, могли бы и тут быть лучшими. Мне 38 лет, у меня два маленьких ребенка, у меня был свой бизнес, а теперь я скатился ниже среднего класса. Я не должен был делать выбор — разводиться или умирать. Но мне придется.

Источник

Эта колонка была написана в июле 2016 года. Сегодня, несмотря на прогрессирование болезни, Джей сохраняет отменное чувство юмора: на прошлой неделе в своем Твиттере он выложил ролик о том, как подшучивает над посетителями супермаркета, издавая странные звуки при помощи айтрекера.