Мышечная слабость и усталость затрудняют выполнение ежедневных дел. Возможно, поначалу будет неудобно начинать рутинные дела по-другому или с использованием вспомогательного оборудования и приспособлений. Однако эти методики помогут экономить силы для более важных вещей.

Если человек с БАС легко устает, нужно:

  • расставить приоритеты при выполнении задач: что сделать обязательно, а что можно выполнить в меньшем объеме или не делать вовсе;
  • планировать дела на неделю и держать ритм их выполнения;
  • постараться выполнять задания в положении сидя и больше отдыхать;
  • организовать окружающее пространство таким образом, чтобы важные вещи были всегда под рукой;
  • использовать приспособления, помогающие облегчить разные дела;
  • следить за положением тела: если при выполнении какого-то действия появляется боль, остановиться;
  • учитывать свои будущие потребности.

Куда обратиться за помощью и рекомендациями по оборудованию?

Существует множество способов адаптации ежедневной активности людей с БАС к текущей ситуации, в том числе с применением вспомогательных средств.

Тем не менее, перед приобретением любого оборудования необходимо проконсультироваться со специалистом. Не все вспомогательные средства одинаково подходят каждому человеку, а ошибка при выборе может обойтись в немалую сумму.

Опытные специалисты могут провести оценку потребностей человека с БАС:

Врач-реабилитолог порекомендует вспомогательное оборудование и альтернативные способы решения задач.

Физический терапевт подскажет соответствующие упражнения, техники сохранения положения тела, равновесия и способы перемещения.

Патронажная медсестра непосредственно обеспечит сестринский уход, посоветует соответствующее оборудование для дома и может связаться с лечащим врачом.

Узнайте больше в разделе «Где получить помощь»

Ванна и душ

Несмотря на то, что процесс принятия ванны или душа несложен, люди с БАС могут испытывать с этим некоторые трудности.

Мне некомфортно пользоваться душем, и мне нужна помощь

Чтобы принятие ванны стало более безопасным, нужно использовать нескользящий коврик и установить поручни. В продаже также есть решетки для ванной, которые можно удобно перемещать по всей ее длине. А специальное сидение позволит чувствовать себя комфортнее во время водных процедур. Кроме того, некоторые сидения снабжены электроприводом.

Я могу самостоятельно пользоваться ванной

Механический или электроподъемник, а также конструкции с регулируемой по высоте душевой насадкой облегчат процесс принятия ванны или душа.

Мне трудно стоять под душем

Если в квартире душ совмещен с ванной, можно использовать решетки с креплениями к бортикам ванны или поручни. В душевой кабине также помогают поручни, прикрепленные к сидению.

Мне трудно держать душевую насадку

Можно сесть на специальную решетку, наполнить ванну до удобного уровня и набирать воду с помощью пластикового ковшика. Достать до спины или ног поможет губка на длинной ручке.

У меня проблемы с удерживанием предметов в руках

Лучше установить смеситель, в котором температура воды регулируется с помощью единого рычага (ручки), а не двух отдельных вентилей. Вместо обычной мочалки или губки стоит использовать фланелевую рукавицу, которая удобнее.

Мне трудно стоять у раковины

Стул с наклоняющейся вперед спинкой поможет создать необходимое положение тела, обеспечит удобный доступ к воде и сэкономит энергию.

Обтирание после душа утомляет

Альтернативный вариант — одеть банный халат и полежать расслабившись на кровати в течение 10 минут (ноги можно завернуть в полотенце).

Узнайте больше в материале «Адаптация квартиры для людей с БАС»

Пользование туалетом

Мне некомфортно пользоваться унитазом

Можно использовать специальные опорные поручни. Некоторые кресла для душа сконструированы таким образом, что их сидение можно установить и на уровне унитаза.

Если человек с БАС планирует пользоваться подъемником, некоторые адаптированные унитазы могут быть слишком высокими, и в этом случае лучше выбрать подъемники с потолочным креплением.

Мне неудобно ходить в туалет по ночам

В подобных случаях рекомендуется использование стула-туалета.

Что делать вне дома или если я нахожусь в инвалидном кресле?

Переносные мочесборники занимают мало места, и их легко скрыть под одеждой. Существуют и другие переносные приспособления — проконсультируйтесь с лечащим врачом или врачом-реабилитологом.

Одежда мешает пользоваться унитазом

Можно прикрепить кольцо к язычку молнии на брюках.

Более удобным будет также свободное белье, которое не обтягивает область бедер и легко снимается. Еще один вариант — специальное адаптированное белье.

Узнайте больше в материале «Одежда и одевание»

Менструация доставляет дополнительные трудности

Если вопрос связан со слабостью рук, можно приобрести в аптеке специальные урологические прокладки. В случае, когда решение проблем менструации становится слишком обременительно, нужно проконсультироваться с лечащим врачом: он может назначить препараты для прекращения цикла. Существуют фармакологические методы стимуляции менопаузы, однако подобные методики необходимо обсудить с лечащим врачом, чтобы полностью понимать особенностей данной терапии.

Одежда и одевание

Со временем процесс одевания при БАС становится затруднительным. При слабости рук это ежедневное занятие сильно утомляет. Кроме того, люди с БАС иначе реагируют на изменения температуры окружающей среды.

Существуют следующие рекомендации и приспособления:

  • адаптированные застежки проще в обращении (липучки, молнии с большим кольцом или обувь с эластичной резинкой);
  • можно приобрести вспомогательные приспособления для одевания, например, крючки для застегивания пуговиц;
  • нужно попробовать разные виды материалов для контроля температуры тела (оптимальный выбор хлопковая ткань);
  • свободная многослойная одежда поможет удержать тепло (если станет жарко, лишние слои можно снять);
  • перед выходом на улицу необходимо постараться сохранить тепло (прогреть одежду, например, на батарее перед тем, как ее надеть) и хорошо укрыть тело и голову;
  • для людей, использующих инвалидное кресло, есть специальные плащи от дождя.

Для многих людей одевание это не только вопрос тепла и удобства, но и способ создания желаемого образа. При пересмотре гардероба нужно учитывать, что большую часть времени человек с БАС будет проводить сидя. Например, стоит:

  • уделить больше внимания одежде для верхней части тела (рубашкам, блузкам, свитерам и т. д.);
  • учесть, что края брюк или юбок будут задираться при длительном сидении в кресле, поэтому лучше выбирать прямые или не слишком расклешенные модели.

Узнайте больше в статье «Одежда и одевание»

Уход за полостью рта

Уход за полостью рта является важным элементом личной гигиены, однако на фоне слабости рук и общей усталости он может стать проблематичным. По мере того, как человек с БАС медленнее и меньше начинаете есть через рот, кровоснабжение десен постепенно сокращается, что может вызвать проблемы.

Вне зависимости от того, ест ли болеющий самостоятельно или через гастростому/зонд, важно чистить зубы и очищать ротовую полость от налета каждый день! Таким образом, можно избежать тяжелых осложнений (гингивитов, стоматитов, пародонтоза и т. д.).

Обычную чистку зубов и полоскание нужно проводить дважды в день. До тех пор, пока человек с БАС может делать это, — самостоятельно, потом понадобиться помощь близких и ухаживающих.

Использование обычной щетки

Ручку зубной щетки можно сделать толще, обернув ее в губку, так легче будет держать щетку в руке. Также можно пользоваться более длинными щетками или же удлинить обычную. Детские щетки более щадящие и отлично подходят для чувствительных зубов, но они меньше по размеру.

Чистка зубов

Чистить зубы необходимо движениями от десны к концу зуба, либо небольшими круговыми движениями. Это хорошая профилактика возникновения зубного камня и в то же время довольно комфортный способ.

Если у болеющего слишком чувствительная полость рта и он не можете пользоваться щеткой, можно взять мягкую тряпочку или марлю, пропитанную зубной пастой. Этот метод, однако, является временной мерой. Он не настолько эффективен, как чистка зубов. Рекомендуется также чистить поверхность языка и проходить зубной нитью между зубами. Специальные средства для чистки языка и зубную нить можно приобрести в аптеках.

Для тех, у кого проблемы с глотанием

Многим людям с затрудненным глотанием трудно пользоваться зубной пастой из-за страха подавиться. Для решения этой проблемы существует специальная паста, которая не образует пену, а просто растворяется во рту Colgate Duraphat. Если болеющий все же пользуетесь обычными пастами, нужно выбирать те, которые не содержат сульфат натрия — ингредиент, ответственный за образование пены.

Также можно приобрести небольшой слюноотсос и электрические зубные щетки с функцией отсоса (Plak Vac).

Чтобы глотательный рефлекс не стал проблемой во время чистки зубов, начинать чистку нужно очень плавно, не спеша и не слишком резко. Чистить зубы стоит чуть-чуть склонившись над раковиной.

Вот еще некоторые распространенные советы для людей с БАС:

  • пользуйтесь электрической зубной щеткой;
  • пользуйтесь ополаскивателем для рта с фтором (или протирайте рот безворсовой тканью, смоченной в ополаскивателе для рта);
  • промывайте зубные протезы над миской с водой, чтобы они не сломались в случае падения; также протезы можно чистить, потирая их об зафиксированную зубную щетку.
  • от сухости во рту используйте спреи с искусственной слюной.

Внешний вид

Ухоженная внешность и ощущение благополучия помогают лучше себя чувствовать. Можно вызвать парикмахера или мастера по маникюру на дом, но есть также специальные приспособления, позволяющие ухаживать за собой каждый день. Поскольку в повседневной жизни довольно часто приходится поднимать руки, стоит подумать о приобретении переносных опор. Однако они недешевы, поэтому перед покупкой посоветуйтесь с врачом-реабилитологом. Возможно, он порекомендует другой подходящий вариант.

Как мне ухаживать за ногтями

В уходе за руками и ногами могут помочь близкие или мастер маникюра/педикюра. Также удобно пользоваться кусачками для ногтей с длинными ручками и ножницами с эргономичными ушками для пальцев.

Как облегчить бритье

Электрические бритвы легче удерживать в руке, чем станки. Также они более удобны, если болеющего бреет другой человек. Подобрать средства для бритья или депиляции, в том числе в области бровей, носа и ушей поможет косметолог.

Мне трудно мыть голову, расчесываться и укладывать волосы

Можно использовать надувные ванночки для мытья головы в положении лежа. При слабости кистей выручат расчески с длинными ручками. Если человеку с БАС тяжело удерживать фен, можно попробовать использовать специальную стойку для него.

Мне трудно наносить косметику

Во время макияжа можно использовать опору для локтя ведущей руки, а другой рукой поддерживать активное запястье. Если же процесс вызывает слишком много трудностей, лучше попросить о помощи кого-то из близких.

Комфорт

При снижении уровня физической активности следует обратить внимание на:

  • создание наиболее удобного положения тела и частую его смену;
  • поддержание кожи в сухом и чистом виде;
  • выполнение упражнений по развитию гибкости, которые может посоветовать физический терапевт;
  • применение удобных способов поддержки положения сидя, например, кресла с наклонными спинками;
  • использование удобных вариантов для сна таких, как кровати с регулировкой высоты (в том числе высоты изголовья и подножья).

Для максимального комфорта необходимо как можно тщательнее подбирать оборудование. Подробно об адаптированных кроватях и сиденьях может рассказать врач-реабилитолог или патронажная медсестра. Некоторые изделия предоставляются за счет средств государственного бюджета.

Перед тем, как лечь в кровать или сесть в кресло, постарайтесь создать максимально правильное и удобное положение тела, поскольку это способствует облегчению боли. Используйте дополнительные упругие материалы такие, как второй матрас или пуховое одеяло между матрасом и простыней.

Узнайте больше в материале «Адаптация квартиры для людей с БАС»

Узнайте больше в разделе «Где получить помощь»

Домашние дела

При ослаблении рук большинство домашних дел становятся затруднительны. Поэтому по возможности нужно:

  • избегать поднятия тяжелых предметов и стараться перемещать вещи по ровной поверхности скользящими движениями;
  • если необходимо что-то перенести, брать вещи двумя руками;
  • использовать для переноса предметов колесные ходунки, которые часто снабжены дополнительным отсеком для вещей, или домашнюю тележку;
  • выбирать легкое оборудование и вспомогательные средства с удобными или большими ручками;
  • использовать приспособления, уменьшающие необходимые усилия, например, открывалки для банок и бутылок или смесители с единым рычагом вместо двух вентилей. Ключи с большими головками позволяют открывать замки с меньшим усилием, на ключи поменьше можно прикрепить пластиковые увеличители головок.

Очень полезным устройством является универсальная система управления домом, которая объединяет электронные устройства (телевизор, свет и пр.). Болеющий может управлять домашними приборами и освещением из любого положения (сидя или лежа) при помощи сокращений непораженных мышц. Многие современные системы поддерживают беспроводные технологии, поэтому можно управлять ими через ноутбук, планшет или смартфон. Дополнительную информацию предоставит врач-реабилитолог.

Для контроля времени включения и выключения света можно использовать специальные таймеры. Такая же функция есть у современных кухонных плит.

Узнайте больше в статье «Адаптация квартиры для людей с БАС»

Приготовление еды

В настоящее время существует огромный выбор кухонных приспособлений, экономящих время и силы, которые можно приобрести в магазинах или заказать через интернет. Но перед покупкой нужно убедиться, что человек с БАС сможет управлять ими. Обсудить такие изделия и оценить степень их необходимости можно с врачом-реабилитологом.

Приготовление пищи сильно утомляет

Для экономии времени и сил проще разогревать еду в микроволновой печи, а в процессе приготовления пищи использовать специальный стул с подлокотниками.

Мне неудобно переносить предметы на кухне

Мелкие предметы удобно держать всегда под рукой, поместив их в кухонный передник с большими карманами или мешок на ремне. Выручат также подносы или кухонная тележка. Лучше отказаться от тяжелой посуды.

Мне трудно пользоваться выключателями электроприборов

В некоторые устройства можно установить клавишные или сенсорные переключатели, которые легко задействовать при помощи любой удобной группы мышц. Переключатели с пластиковыми кнопками также более удобны в обращении.

Мне трудно пить и есть

Узнать больше можно в статье «Проблемы с питанием при БАС»

Оценка потребностей в уходе

Возможно, в настоящий момент человеку с БАС не нужен сторонний уход, однако он всегда можете обратиться за помощью, когда это будет необходимо.

Как правило, оценкой потребностей занимается социальная служба. Объективная оценка позволит лучше понять нюансы личного ухода за собой, временного ухода, который осуществляет кто-то из близких, а также экстренных мероприятий (в случае болезни лица, осуществляющего уход) и множества других потребностей.

Любые дела, которые человек с БАС может физически выполнять сегодня, в дальнейшем станут затруднительны, поэтому для лица, осуществляющего оценку, важно знать, как лучше помочь болеющему при ухудшении состояния. Перед назначенной встречей стоит завести дневник, в котором будут отмечены все изменения по мере прогрессирования заболевания. Это поможет человеку с БАС и специалисту принять в расчет будущие потребности.

Узнайте больше в статье «Изменение жизненных планов и планирование ресурсов»

Где получить помощь

Важные замечания

  • Необдуманное приобретение изделий и вспомогательных средств без консультации с врачом-реабилитологом может привести к крупным неоправданным расходам, если оборудование в итоге не будет отвечать потребностям болеющего или условиям его дома.
  • Результаты профессиональной оценки помогут решить вопрос адаптации ежедневных дел и использования особых методик, способствующих сохранению независимости человека с БАС.
  • Можно самостоятельно придумать множество решений и техник, которые могут быть весьма эффективны, но нужно помнить о безопасности.
  • Если человека с БАС посещают на дому профессиональные специалисты по уходу, стоит постараться максимально помочь им, например, используя разные цвета полотенец для разделения их по функциональности (для лица, тела и пр.), а также предоставьте по возможности список пожеланий болющего.
  • По мере прогрессирования БАС потребности человека будут меняться. Поэтому даже если раньше какая-то методика не работала, то в дальнейшем стоит попробовать ее еще раз.