Американец Тодд Нева живет с БАС более 12 лет, его жена Кристин ухаживает за ним. Они ведут YouTube-канал о жизни с заболеванием. На нашем сайте можно посмотреть ролики семьи Нева с переводом на русский язык: про устройство туалета для человека с БАС, мануальные техники откашливания, опыт использования гастростомы. Также Кристин пишет тексты о своем опыте для портала ALS News Today.
Публикуем перевод свежей колонки Кристин — о том, как ей пришлось поменять свой подход к выходам из дома вместе с Тоддом.
Оглядываясь на прошедшее десятилетие, которое мы с моим мужем Тоддом прожили с БАС, я поражаюсь тому, как усиленно мы пытались поддержать хоть какое-то ощущение нормальной жизни даже тогда, когда он был уже парализован.
Мы присоединились к изучению Библии в небольшой группе прихожан нашей церкви и брали с собой пандусы, чтобы попасть в дом, где проходили встречи. Мы посещали церковь, когда у Тодда начала скапливаться слизь, и нам приходилось выходить в притвор, чтобы прочистить легкие. Мы ходили на хоккейные матчи и школьные мероприятия, даже когда шел снег, и мне приходилось парковать задним ходом фургон для людей с инвалидностью на тротуар рядом с дверью, чтобы он мог входить и выходить из здания.
Теперь все изменилось. Как только Тодд начал использовать неинвазивную вентиляцию легких, он уже никуда не хотел выбираться. В некотором смысле это облегчение, потому что выходить на улицу было напряжением. Но на самом деле, когда все время сидишь дома, чувствуешь себя в изоляции.
Составить новый план
Мне (Кристин — прим.) нужно выбираться из дома, чтобы поддерживать нормальное психологическое состояние, и если это случается, то приходится специально заранее все спланировать и договориться с кем-то об уходе за Тоддом.
На прошлой неделе я спросила нашу соседку, можем ли мы заплатить ей, чтобы она была на связи в пятницу вечером, если вдруг Тодду понадобится помощь в ванной. Она одна из ночных сиделок Тодда и живет через пару домов от нас, так что ей нетрудно зайти, если понадобится, раз уж она все равно собирается остаться дома.
Соседка была свободна, поэтому я договорилась с подругой пойти вместе с нашими дочками на выступление труппы Американского театра балета. Тодд остался дома с нашим сыном, и они в четвертый раз посмотрели фильм «Форд против Феррари».
Мы с девочками классно провели время, и договориться об удаленном дежурстве с соседкой оказалось гораздо дешевле, чем нанять кого-то на несколько часов для присмотра за Тоддом, пока меня не было дома.
Постараюсь планировать выезд раз в месяц. Думаю, в ноябре пойду с детьми на хоккей.
Для меня планировать выходы без Тодда — это настоящий сдвиг сознания, потому что годами у меня была противоположная установка: максимально включать его в семейную жизнь. Но теперь его шея настолько слаба, что ему неудобно ездить в фургоне, и трудно управлять инвалидной коляской, если условия не идеальны. Кроме того, он неловко себя чувствует с дыхательным аппаратом на публике, поэтому предпочитает оставаться дома.
Если я хочу поддерживать какую-то жизнь за пределами дома, то нужно все планировать и искать кого-то, кто позаботится о Тодде в мое отсутствие. Конечно, мне от этого грустно — за себя, за Тодда и за детей. Но с прогрессирующей болезнью, которая только ухудшается, наступает время, когда нам нужно смотреть правде в глаза.
Об авторе: Кристин Нева — американская писательница, мать двоих детей, ухаживает за своим мужем Тоддом, которому в 2010 году в 39 лет поставили диагноз БАС. Зная, что им понадобится поддержка семьи, они переехали в Верхний Мичиган и построили дом с доступной средой на участке возле дома детства Кристин. Кристин любит проводить время на свежем воздухе, особенно летом на побережье Верхнего озера (второе по величине в мире из всех озёр — прим.). Тодд больше не может пользоваться руками и ногами, но продолжает активно работать над проектами на своем компьютере, используя адаптивные технологии. Они пытаются найти радость даже в печали, поскольку здоровье Тодда ухудшается.
Источник: https://alsnewstoday.com/columns/as-als-caregiver-activities-downtime-require-mental-shift/
Перевод: Дина Маркова