По мере того, как болезнь лишает человека способности двигаться, на смену привычным предметам приходят особенные. В обиходе появляются вещи, которых не было раньше. Вместо любимой чашки — стакан с соломинкой. Трость, ходунки. Сиденье для душа. Каждый новый предмет — очередное напоминание, что болезнь прогрессирует. Функциональная кровать для многих оказывается одним из самых значимых рубежей.
Мы поговорили с психологом фонда «Живи сейчас» Денисом Кондратьевым, откуда берется острое нежелание пользоваться функциональной кроватью, и что с этим можно сделать.
Болеющему и его родным сложно смириться, что посреди квартиры вырастет этот остров, незыблемый утёс, который всем своим видом будет кричать, что здесь живет тяжелобольной.
«Мне еще рано, и так справимся». «Я спала на своей кровати тридцать лет и привыкла к ней. Ни за что не променяю ее на другую». «Этот монстр совсем не впишется в наш интерьер». «Эта кровать такая огромная, она же перегородит собой всю комнату». Координаторы службы БАС часто слышат самые разные аргументы, даже в тех семьях, где болеющему уже нужна помощь, чтобы повернуться с боку на бок.
На самом деле отказ от функциональной кровати может существенно снизить качество жизни всей семьи.
«Да, есть такая проблема и она, можно сказать, шире, чем кровать. Наши подопечные сопротивляются всем предметам, очевидно и однозначно указывающим на то, что они больны. Такое же сопротивление мы встречаем и в разговорах про гастростому и про разные опорные приспособления (трость, ходунки, стоподержатели). Во многом это про образ себя. Соглашаясь использовать то или иное приспособление, человек как бы признается себе в том числе, что он уже не здоровый, что он — тяжело больной. Очень хочется хотя бы для внешних людей максимально долго сохранять вид такого же, как они, здорового и функционального.
Как правило, чем больше сопротивление человека в принятии болезни, тем больше и сопротивление новым предметам быта.
Тут важно отметить, что сопротивление — это нормальная, естественная реакция на новости, которые сложно «переварить», примерить на себя. Известие, что ты болен БАС — именно такое. Оно грозит разрушить (и в итоге разрушит) очень ценные для человека представления о себе здоровом и о будущем, которое человека ожидает. Никто ведь специально не размышляет об этом, но большинство подразумевает по умолчанию, что впереди у нас 10−20 лет вполне осмысленной и самостоятельной жизни. Так что сопротивление (как и ступор, и «заморозка эмоций») — это некая подушка безопасности для психики, чтобы не впасть от шокирующих новостей в психоз.
Но при этом, если человек в сопротивлении слишком долго, можно пропустить важные (иногда критичные) точки принятия решений, которые существенно влияют на всю траекторию болезни и качества жизни. Яркий пример: гастростома. К сожалению, у нас в фонде были случаи, когда семья до последнего оттягивала момент согласия на операцию по ее установке, и это приводило к тяжелым последствиям.
Важно понимать, что преодолеть сопротивление, прийти к принятию болезни — это в первую очередь задача самого больного. И сделать это можно только через обретение достаточной поддержки от семьи и от специалистов, через доступность квалифицированной помощи и достоверной информации о БАС. Мы, психологи фонда, часто работаем с этой задачей, помогая подопечным, даже если они отрицают диагноз, решиться посмотреть в сторону «а что, если это и правда БАС». Часто погружаться в одиночку в такие размышления слишком страшно, а вот решиться на это вместе с кем-то достаточно устойчивым и внимательным можно".
Необходимость в функциональной кровати возникает уже тогда, когда человеку становится трудно встать с обычной кровати. Как правило, обычная постель ниже, и чтобы встать, человеку нужно совершить некоторый толчок, но из-за слабости в ногах сделать это не так просто. Встать с функциональной кровати значительно проще - ведь ее высота регулируется.
По мере того, как человеку становится трудно перейти из лежачего положения в положение сидя и повернуться с одного бока на другой, человек с БАС всё чаще вынужден прибегать к помощи близких. Чтобы перевернуть или пересадить человека, ухаживающему нужно наклониться и приложить немало усилий — если мы говорим об обычной постели. Функциональная кровать, особенно с электроприводом, может вернуть человеку с БАС уходящую свободу движения: не привлекая близких, он может одним нажатием кнопки поднять изголовье и сесть, перевернуться, не боясь упасть — ведь у кровати есть надежные бортики.
Хорошая функциональная кровать — это островок независимости человека с БАС. Это верный союзник болеющего и партнер ухаживающего — ведь кровать экономит силы, которые вы потратите, чтобы перевернуть или пересадить человека.
Есть еще один барьер на пути принятия функциональной кровати. Отдельно стоящая кровать может дать болеющему неприятное ощущение, что он как будто у всех на виду — причем именно тогда, когда он особенно уязвим и хотел бы скрыться от посторонних глаз. Создать в новых обстоятельствах ощущение уюта и интимности — это в определенном смысле творческий вызов для близких.
«Нет единого рецепта, как чувствовать себя уютно, находясь посреди комнаты на высокой кровати, — говорит Денис Кондратьев. — Многие ощущают себя тут первое время «как на сцене» и в полном одиночестве. Это скорее задача поиска тех дополнений, тех символов привычного уюта, которые этому конкретному человеку нужны в новой обстановке. Обязательно обращайте внимание на эти «мелочи»: нужна ли занавеска или ширма, чтобы сохранять личное пространство и приватность, есть ли привычные вещи, к которым человек «прирос» и которые могут хотя бы частично дать ощущение комфорта, который ранее его окружал. Выделите пять минут в день, чтобы поговорить с человеком о том, как ему в этом пространстве, можно ли что-то улучшить, как-то изменить комнату, чтобы в ней было приятнее находиться.
Мы сталкиваемся с тем, что подопечным стыдно представать перед теми, кто их знал здоровыми, в состоянии слабом, беспомощном. Помочь здесь может лишь безусловная поддержка, принятие человека в его новом состоянии, подчеркивание ценности личности, а не физических способностей. Человеку нужно помочь принять себяиного, себя, что-то не умеющего, с чем-то не справляющегося, но по-прежнему ценного и нужного близким, по-прежнему полноценного члена семьи и общества".
Беседовала Анна Овсянникова
