Когда американке Дагмар Манн в 2010 году поставили диагноз БАС в возрасте 59 лет, ей помог 30-летний профессиональный опыт. Она следует своим собственным советам по здоровому образу жизни, а также вдохновляет и учит других делать то же самое. Дагмар живет в Аризоне, США, любит подходить с юмором к жизненным ситуациям и в свободное время занимается […]

Часто людям с БАС приходится преодолевать стеснение, выходя в общество, но эти усилия стоят того. Важные моменты, отмеченные с близкими, становятся дорогими воспоминаниями. Американка Кэйти Порье, живущая с БАС, решилась на свадебный танец с сыном, несмотря на волнение, и ролик с их танцем собрал сотни тысяч просмотров в YouTube. 28-летний Зак Порье из Флориды отмечал […]

Министерство здравоохранения Канады выдало препарату албриоза (Albrioza, AMX0035) уведомление о соответствии условиям (NOC). Это первая контролирующая организация в мире, которая одобрила к применению этот экспериментальный препарат при боковом амиотрофическом склерозе. Albrioza прошел две фазы клинических исследований. По данным последней, медиана продолжительности жизни участников исследования увеличилась на 6,5 месяца. Компания-производитель Amylyx Pharmaceuticals планирует  представить убедительные доказательства […]

Журнал Muscle & Nerve опубликовал исследование препарата, разрабатываемого американской компанией Neuvivo.  Ученые выявили замедление прогрессирования БАС в подгруппе пациентов в возрасте 40-65 лет с высоким уровнем С-реактивного белка — маркера воспаления в плазме крови.  Системное воспаление вносит вклад в развитие ряда нейродегенеративных заболеваний, включая БАС. Предполагается, что препарат NP001 может воздействовать на макрофаги (клетки, участвующие […]

Данные, представленные в журнале The New England Journal of Medicine, показали, что исследуемый препарат AMX0035 оказывает положительное влияние на продолжительность жизни и функциональную активность людей с боковым амиотрофическим склерозом. Исследование проведено в США Сабриной Паганони (M.D., Ph.D.), Эриком А. Маклином (Ph.D.), Сюзанной Хендрикс (Ph.D.) и другими учеными.  Препарат AMX0035 включает соединение из тауроурсодиола (тауроурсодезоксихолевая кислота) […]

В недавнем исследовании американские ученые обнаружили, что при БАС риск осложнений и смерти от COVID-19 выше в несколько раз. Ученые предполагают, что это вызвано слабостью дыхательных мышц. Портал als-info рассказывает о том, какие факторы риска заболевания коронавирусом важно учитывать при БАС, и какими способами можно обезопасить себя и близкого человека. Новое исследование о риске смерти […]

Карина Ключева заботится о матери Галине, которая болеет БАС. Еще она вместе с мамой — психологи. Галина получила образование незадолго до постановки диагноза. Легче или тяжелее принимать болезнь в такой ситуации? Как помочь себе, чтобы помочь близкому человеку? Фонд подготовил несколько статей, в которых Карина рассказывает об опыте своей семьи, и публикует первую из них.  […]

Ученые Университета Квинсленда в Австралии начали доклинические исследования молекулы макиморелина в качестве потенциального способа лечения БАС.  Макиморелин используется для диагностики дефицита соматотропного гормона (СТГ, гормона роста) у взрослых в США и Европе.  Дефицит гормона роста — это редкое состояние, при котором организм не производит достаточного количества СТГ, что может привести к ожирению, низкому уровню энергии, […]

Когда у человека с БАС нарастает мышечная слабость, все более остро встает вопрос о том, как принимать пищу. Существует несколько способов накормить человека, у которого появляются сложности с питанием: через рот, гастростому и назогастральный зонд. Автор телеграм-канала «Важное о БАС» Лариса Иванова рассказывает, как она приняла решение установить зонд, какой лучше выбрать и как правильно […]