-
Личный опыт4Осведомленность о БАС: цена и ценность
Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить. “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности – цитата из песни группы Buffalo Springfield – For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]
Узнать больше -
Новости2Продолжается 3 фаза исследования эдаравона
Компания Mitsubishi Tanabe Pharma America (MTPA) объявила о возобновлении набора участников исследования эдаравона в виде суспензии для приема внутрь для лечения бокового амиотрофического склероза. Исследование NCT04165824 запустили в ноябре, однако в марте было приостановлено в связи с пандемией COVID-19. Исследование с участием до 150 взрослых с БАС (от 18 до 75 лет) проводится в 65 […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Генетический анализ выявил наличие связи между 5 генами и спорадической формой БАС
В результате комплексного анализа материала лиц с родословной из Японии, Китая и Европы были выявлены 5 новых генов, связанные с несемейной, спорадической формой бокового амиотрофического склероза. Эти открытия проливают свет на генетические основы спорадической формы БАС и могут способствовать разработке новых методов лечения. Исследование «Метаанализ мультиэтнических материалов выявил наличие новых генов, связанных с боковым амиотрофическим […]
Узнать больше -
Лечение и помощь1Тодд и Кристин. Мануальные техники откашливания.
Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике герои делятся техникой мануального откашливания мокроты. Обязательно проконсультируйтесь с врачом, прежде чем пробовать применять ее. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Мокрота и кашель при БАС Устройство […]
Узнать больше -
Личный опыт3БАС: Непереводимая игра слов
Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com. продолжает размышлять о БАС с присущей ему трогательной и одновременно критической манере. Публикуем перевод его новой статьи. Древние греки первыми ввели понятие «свобода слова» примерно в конце V века до н. э. Но столкнувшись с болезнью, я понял, что БАС и свобода слова существуют в разных плоскостях – все имеет […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Результаты нового исследования свидетельствуют о необходимости изучения повреждения нейронов и хронического воспаления при БАС
Обзор научных исследований показал, что более высокая заболеваемость БАС среди профессиональных спортсменов и людей с травмами головы, а также более быстрое снижение функциональных возможностей в животных моделях заболевания после локальной травмы нервов указывают на то, что повреждение нервов играет важную роль в запуске патологического процесса. Обзор «Развитие бокового амиотрофического склероза (БАС): взаимодействие генов и окружающей […]
Узнать больше -
Лечение и помощь4Вакцинация при БАС: отвечаем на самые частые вопросы
Для людей с БАС риск развития пневмонии особенно опасен. Поэтому таким пациентам следует всеми силами избегать респираторных заболеваний, которые могут привести к пневмонии. Обезопасить себя помогает вакцинация. О том, как, когда и чем прививаться людям с БАС, рассказывает врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» Василий Штабницкий. Говоря о вакцинации взрослых людей, которая позволит избежать серьезных респираторных […]
Узнать больше -
Личный опыт1Тодд и Кристин. Опыт использования гастростомы
Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд “Живи сейчас” перевел эти видео на русский язык. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Устройство туалета для пациента с БАС
Узнать больше -
Известные люди3Исследование возможного обратного развития БАС у Лу Герига в 1938 году
В последние три недели игрового сезона легенда бейсбола Лу Гериг смог побороть симптомы БАС и вернуть себе прежнюю силу. Доктор наук, врач, основатель и руководитель клиники лечения БАС Университета Дьюка Ричард Бедлак вместе с бейсболистом и автором Дэном Джозефом провели анализ данного феномена на основании записей последнего сезона команды New York Yankees за 1938 год. […]
Узнать больше