Жить с БАС — это значит «отпускать и продолжать»: личный опыт Дагмар Ман

БАС живи сейчас история

Когда американке Дагмар Манн в 2010 году поставили диагноз БАС в возрасте 59 лет, ей помог 30-летний профессиональный опыт. Она следует своим собственным советам по здоровому образу жизни, а также вдохновляет и учит других делать то же самое. Дагмар живет в Аризоне, США, любит подходить с юмором к жизненным ситуациям и в свободное время занимается текстильным творчеством. Дагмар ведет еженедельную колонку «Жить хорошо с БАС» на портале ALS News Today, где делится размышлениями, жизненными историями и техниками, которые помогают ей преодолевать трудности. Предлагаем вам перевод одной из недавних ее колонок.

Люди, которым недавно диагностировали БАС, часто связываются со мной и спрашивают, что я ем, чем занимаюсь и как мне удается продолжать жить с БАС вот уже 12 лет. Я объясняю, что никакого волшебного решения нет, просто я следую рекомендациям нашего врача и учусь тому, как принимать болезнь на эмоциональном уровне. Это и составляет лучший сценарий для долгой жизни.

Хочу поделиться с вами одной из своих стратегий.

Праздник жалости к себе

После того, как мой врач сказал мне, что у меня БАС, я поняла, что это навсегда изменит мою жизнь, но мои чувства противоречили этому осознанию. Я грустила и злилась, и во всем винила БАС. Я провалилась в бездну печали, размышляя о том, что больше никогда не смогу заниматься определенными видами физической активности. Мои мысли были примерно такими: «Я никогда не смогу танцевать! Не смогу пойти в поход, кататься на коньках или лыжах, заняться дайвингом…»

Разные спортивные и развлекательные мероприятия шли вереницей в моей голове. И вдруг мое мысленное нытье прервалось осознанием нелепости того, о чем думала.

Кататься на коньках? Если бы у меня был шанс, стала бы я снова кататься на коньках? Нет, прошли годы с тех пор, как я делала это в последний раз! Как насчет горных лыж? Снова нет. Я пробовала кататься на горных лыжах более 40 лет назад, и теперь одна мысль о том, чтобы мчаться вниз по снегу, да еще и по морозу, меня совсем не прельщала. Мне сегодняшней не хотелось этим заниматься, и вовсе не из-за БАС!

Счастливые воспоминания о прошедших днях у меня смешались с фантазиями и мечтаниями «хорошо бы когда-нибудь». Это похоже на то, что мы говорим себе, когда не можем расстаться с узкими джинсами, которые годами лежат в шкафу.

Следующим моим шагом было записать все активности в блокнот. Потом спросить себя: почему что-то из этого надо оставить или наоборот вычеркнуть. По мере того, как я рассматривала каждый пункт и в конце концов вычеркивала его, моя задача становилась все легче и легче. Я сбросила тяжелую ношу со своего мозга. Постепенно исчезли мысленные обещания, за которые я цеплялась: найти время попробовать что-то, что мне, вероятно, все равно не понравится, или сделать что-то, что меня больше не интересует.

Я чувствовала благодарность, что у меня в свое время получилось попробовать тот или иной вид спорта или развлечение, и одновременно все больше утверждалась в ощущении «проставила галочки».

Терпение и продвижение

Потребовался почти целый год, чтобы полностью принять это: многое, чем я любила заниматься, теперь навсегда уходит из моей жизни, и, наконец, смириться с этой мыслью. Я переключила фокус внимания с того, что я больше не могла делать, на то, что могу выполнять. Это дало мне надежду.

Составлять новый список стало одним из моих занятий: их осталось немного, но они настолько важны для меня, что я никогда не смогла бы от них отказаться. Например, даже если бы мне пришлось использовать ходунки, я хотела бы ходить нормальной походкой, с хорошей осанкой. Я бы хотела иметь возможность спускаться на пол, чтобы выполнять простые упражнения йоги и ежедневно пружинить на своем тренажере.

Как я писала в предыдущей колонке, не всегда мы можем контролировать перемены в нашей жизни. Нужно двигаться дальше, извлекая лучшее из изменившихся обстоятельств. Вот моя стратегия, которая помогла мне принять эту перемену. Почему бы не попробовать? Теперь я также знаю, что с терпением и усердием можно продолжать жить хорошо даже с БАС.

Автор: Dagmar Munn

Перевод: Дина Маркова