Парализованный мужчина, не встающий с постели, купил продукты для своей семьи. Как это возможно? На помощь людям с тяжелейшим диагнозом БАС приходят современные технологии.
Многие люди впервые в жизни узнали о БАС благодаря легендарной акции Ice Bucket Challenge, прошедшей летом 2014 года. Флешмоб закончился, видео обливаний исчезли из лент в социальных сетях, а БАС — остался, и он всe так же неизлечим продолжает отнимать у больных возможность двигаться и общаться. Но на помощь пришли ученые.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание, в результате которого гибнут двигательные нейроны, что приводит к полной неподвижности и дыхательной недостаточности. Каждый год диагноз БАС ставят 5 000 американцев. У 10% больных БАС носит наследственный характер. Но в большинстве случаев причина заболевания неизвестна.
Однако благодаря новым технологиям таким, как устройства Tobii Dynavox I-15 и the new PCEye Mini, больные БАС включены в жизнь, а не просто наблюдают, как она проходит мимо. Айтрекер Tobii Dynavox I-15 разработан для людей с серьезными нарушениями общения. В США люди с БАС получают эти устройства по государственным страховым программам Medicaid и Medicare. Устройство управляется с помощью движений глаз.
«Это удивительно и очень здорово. Благодаря развитию технологий люди могут быть самостоятельны, жить независимо и полностью раскрывать себя», — рассказала Тара Рудницки (Tara Rudnicki), президент североамериканской компании Tobii Dynavox, в интервью FoxNews.com.
Устройство снабжено программой «Просыпаюсь от взгляда», которое позволяет пациенту самому включать Tobii, просто посмотрев на него, даже находясь в кровати. Теперь для того, чтобы включить устройство, не нужна помощь, болеющий может сделать это сам. Tobii можно использовать и в неотложных ситуациях: он оборудован кнопками экстренного вызова, громкоговорителем и автонабором телефонов экстренных служб.
«Это настоящий прорыв. Теперь люди, прикованные в кровати, могут общаться и взаимодействовать с миром, не прибегая к посторонней помощи», Tobii стимулирует независимость и автономию человека, теперь больному не нужно просить о помощи в тех делах, которые все мы воспринимаем как должное и выполняем не задумываясь каждый день" — рассказала Тара Рудницки.
Устройство Tobii Dynavox I-15 даeт больным БАС возможность участвовать в ежедневных делах семьи. Пример этому — история Кипа Джексона (Kip Jackson), который недавно удивил и обрадовал свою жену Робин, купив продукты на сайте Amazon, используя для этого только движения глаз. Джексон, которому сейчас 44 года, с помощью Tobii рассказал в интервью FoxNews.com, что с тех пор, как ему поставили диагноз БАС в июле 2012 года, больше всего он скучал именно по возможности помочь жене.
То, что муж может купить продукты в интернете невероятно много значит для его жены. А еще с помощью Tobii Джексон сочиняет музыку и пишет роман.
Джексон — фанат гик-рока и электронной музыки, ему всегда нравилось сочинять композиции. В интернете он нашeл программу «FL Studio», в которой можно онлайн писать музыку на синтезаторах и ударных установках.
«С помощью поворотов нескольких рычажков и ручек, я могу создавать уникальные звуки. Так я начал сочинять мелодии и записывать их», — говорит Джексон.
Он также ведeт блог, где сообщил о выходе своего романа-триллера «Следя за тобой» («Watching you»). В своeм блоге Джексон рассказывает, каково это — жить с БАС. «На сегодняшний день я полностью обездвижен, меня кормят через специальную трубку в животе, а воздух мне подает аппарат через трубку в трахее. Я не могу говорить, глотать и втягивать носом воздух (что, на самом деле, не так уж ужасно). И, несмотря на всe это, я никогда не был так счастлив, как сейчас. БАС отнял у меня возможность двигаться и дышать, но он не сможет — я никогда не позволю — отнять мою душу», — пишет Джексон в своeм блоге.
Его жена Робин говорит, что этот пост в блоге написан очень в стиле еe мужа. Благодаря устройству Tobii Джексон и Робин, которые познакомились в 2007 году, справляются с ежедневными рутинными делами и также могут позволить себе выезжать на отдых по выходным. Один раз в две недели они ездят в любимый книжный магазин Джексона — Barnes&Nobles. В поездке им помогают с оборудованием другие родственники и члены семьи. Tobii Dynavox I-15 оснащен специальной камерой.
Робин — социальный работник. И ей удалось сохранить работу. Джексон с помощью Tobii в течение дня занимается книгой и музыкой. Помощник остается с Джексоном, пока Робин на работе, но Tobii, который Джексон называет «моe всe», позволяет ему справиться с большинством задач самостоятельно.
Робин говорит, что благодаря Tobii Dynavox I-15 им с мужем удалось сохранить близость и сильные чувства. Несмотря на болезнь, Джексон имеет возможность выразить свои мысли, переживания, у него есть доступ к творчеству. Он всe так же шутит с друзьями, спорит с Робин, как это бывает и в других семьях. С помощью Tobii удается вернуть кое-что из того, что отнял тяжелый диагноз, делать то, что хочешь. «Хоть БАС и неизлечимое заболевание, с ним можно жить продуктивно», — говорит Джексон.
Источник: FoxNews
