Данный раздел содержит информацию об окончании жизни людей с БАС, которая может показаться слишком острой для некоторых читателей. Начинайте знакомство с данным разделом только тогда, когда поймете, что вы к этому готовы. При желании вы всегда сможете вернуться к этой информации позже.

Повторная адаптация к нормальной жизни, где не нужно ни за кем ухаживать, бывает сложной. Уход за человеком с БАС может быть крайне интенсивным, и снижение вовлеченности в этот процесс по любой причине может показаться странным.

Такое может случиться, если человек с БАС:

Во всех упомянутых случаях близкие могут продолжать участвовать в уходе за болеющим, даже если придется получать инструкции от новых специалистов. Это позволит остаться в команде и приспособиться к ее новым сотрудникам.

Тем не менее, очевидно, что после смерти человека с БАС роль ухаживающего прерывается. Помимо общего чувства печали его может беспокоить ощущение потери цели. Возможно, придется «поставить на паузу» всю свою жизнь, и может показаться, что больше не на чем фокусироваться. Если в результате заботы о больном ухаживающий перестал общаться с друзьями или членами семьи, его также может беспокоить ощущение социальной изоляции.

Эмоциональные и физические трудности могут настигнуть как раз в этот период. Раньше у ухаживающего была четкая цель «пойти и сделать», он мог удивляться своим достижениям. После того, как всея ответственность будет снята, человек может ощутить как эмоциональное, так и физическое истощение.

После прекращения ухода за болеющим, возможно, близкие почувствуют снижение уровня энергии. Несмотря на силу испытываемых эмоций, жизнь может показаться лишенной смысла.

Необходимо помнить о собственном здоровье и регулярно проверяться у лечащего врача. Значение подобной терапии нельзя недооценивать, даже если ухаживающему кажется, что он хорошо справляется. Несмотря на наличие стресса и давления ответственности в последние месяцы или годы, именно этот стресс мог быть и мотивацией. После исчезновения его причины ухаживающий может ощутить сильную усталость и «выгорание».

Переживание чувства утраты

Чувство грусти может преследовать близких человека с БАС с момента постановки диагноза. Это состояние — также известное как «преждевременная грусть» — может стать причиной выраженного беспокойства, которое впоследствии может перейти в чувство страха.

В некотором смысле подобное состояние помогает подготовиться к грядущему стрессу. И тем не менее, некоторые люди, возможно, удивятся, насколько сильно может быть выражено ощущение грусти после смерти человека с БАС, особенно если ухаживающий был супругом (й), другом или родственником. Роль ухаживающего всегда подразумевает определенную степень интимности. Отпустить близкого бывает трудно.

Несмотря на то, что утрата сопровождается целым рядом сложных эмоций, окончание роли ухаживающего также может сопровождаться ощущением облегчения. Это нормальная реакция на завершение периода трудностей, и тут нечего стыдиться.

Чувство облечения не означает отсутствие любви, уважения или ощущения утраты. Все эти вещи могут существовать одновременно. Причинами чувства облегчения могут быть следующие факторы:

Чувство облегчения не означает отсутствие других эмоций. Ухаживающий может испытывать целый спектр переживаний — от сильной печали до гнева и вины. Эти чувства могут возникать волнообразно, и в некоторые периоды времени человек может не испытывать вообще никаких эмоций.

Близких могут посещать сомнения в собственных решениях, они могут задаваться вопросом, могли ли сделать больше или поступить иначе. Нужно постараться вспомнить, как много ухаживающие сделали в этих трудных обстоятельствах.

Поддержка другого человека в сложные времена поможет близким лучше понять самого себя и оценить свои способности, что может стать толчком к личностному росту и развитию новых навыков и мировоззрения.

Возможно, это был первый опыт выполнения практических заданий подобного рода. Это может сбивать с толку, особенно на фоне физического и эмоционального истощения.

Вероятно, ухаживающим придется заняться следующими вопросами:

В интернете можно найти информацию о том, что необходимо делать в случае летального исхода, это может послужить руководством к действию.

Сильные эмоции после утраты вполне ожидаемы. Для возвращения самоконтроля может потребоваться некоторое время. И даже после этого чувство печали может снова посещать близких и ухаживающих в неожиданные моменты. Любой внешний фактор может спровоцировать чувство печали или спектр других эмоций.

Тем не менее, если эти состояния и плохое настроение сохраняются слишком долго, нужно обратиться за консультацией к лечащему врачу.

Повторная адаптация к жизни после роли ухаживающего

После резкого окончания процесса заботы о близком ухаживающий может испытывать ощущение пустоты. Постоянные звонки, назначения, посещения и ежедневные дела внезапно прекратились. Сотрудники медико-социальных служб, которые успели стать частью жизни, внезапно исчезли.

Приобретенное оборудование необходимо продать или передать другим людям. Это позволит избавиться от всех тех вещей, которые напоминают о трудных временах, но, с другой стороны, это может быть и трудно, если близкие хотят поддерживать связь с определенными воспоминаниями.

Постоянно возрастающие потребности человека с БАС в уходе постепенно занимают все время ухаживающего, особенно ближе к терминальной фазе болезни. Адаптация к жизни без этого груза ответственности может показаться несложным делом, по крайней мере, более легким, чем сам уход за человеком с БАС. Тем не менее, близких может беспокоить чувство утраты смысла жизни, особенно на фоне интенсивного чувства печали.

По возможности необходимо запланировать свои дальнейшие действия, что позволит быстрее привыкнуть к новой ситуации. Если заранее определить ожидающие трудности, это позволит выстроить план для организации жизни так, как хочется, несмотря на чувство печали и утраты.

Составляя дальнейшие планы, нужно предусмотреть время для отдыха. Не стоит ставить слишком высокие планки. Необходимо:

И в первую очередь нужно помнить, что ухаживающий сделал все, что мог, чтобы улучшить качество жизни близкого с БАС. Сейчас настало время подумать о качестве собственной жизни и о том, что произойдет дальше. Абсолютно верного решения не существует.

Восстановление отношений

Близкие и ухаживающие могут испытывать некоторую злость в отношении друзей или членов семьи, которые, как им кажется, «бросили» их в процессе ухода за больным. Тем не менее, отсутствие поддержки может быть вполне объяснимо. Стоит попробовать связаться с ними и при необходимости заняться восстановлением отношений, в данный временной период это может быть очень важно.

Тем, кто работал вместе с ухаживающим и помогал заботиться о человеке с БАС, тоже может потребоваться некоторое время для адаптации к изменениям. Характер общения сейчас будет отличаться от того, который был прежде. Нужно быть готовым к этому и следить за изменениями в отношениях. Стоит поговорить с окружающими, чтобы все имели возможность обсудить свои переживания.

Увлечения и интересы

Со временем близкие и ухаживающие захотят вернуться к своим прежним интересам, встречам с людьми и проектам, которые они приостановили в связи с необходимостью заботиться о человеке с БАС. Возможно, им захочется чего-то нового, но в любом случае, участие в сообществе по интересам, собраниях или вечерних занятиях может помочь расширить круг общения и открыть новые перспективы.

Возможно, ухаживающий разделял с подопечным некоторые занятия. Продолжать эти вещи без участия второго человека может показаться трудным, поэтому не стоит беспокоиться, если придется избегать их какое-то время. Подобные ощущения со временем пройдут, поэтому в дальнейшем стоит вернуться к своим увлечениям. Тем не менее, никто не мешает выбрать что-то новое, возможно, то, чем ухаживающий давно хотел заняться, но никак не решался.

Возвращение на работу

Возможно, в связи с возрастающими требованиями по уходу за человеком с БАС близкие были вынуждены уйти с работы. Это могло сильно повлиять на карьерный рост и стать причиной неуверенности в возвращении к трудовой деятельности.

Если приходится искать работу заново, стоит подумать о том, какие навыки были приобретены в процессе ухода за больным БАС:

Эти навыки можно применять в различных сферах, они могут помочь вернуться на прежнее место или начать что-то новое. Многие работодатели понимают необходимость взять перерыв в работе, поэтому подобный опыт не всегда является преградой. На восстановление веры в себя может потребоваться некоторого времени.

Возвращение на работу поначалу может показаться странным, поэтому нужно быть готовым к некоторому периоду адаптации.

Необходимо сфокусироваться на положительных аспектах, например:

Также важно в течение первых нескольких месяцев после начала работы соблюдать режим отдыха. Это поможет приспособиться к новому расписанию.

Ключевые моменты

• Если человеку с БАС необходима сторонняя помощь, но ухаживающему трудно начать это обсуждать с ним, стоит посоветоваться со специалистами медико-социальных служб.
• Если болеющий согласен на перевод в хоспис, близкие при желании по-прежнему могут принимать участие в уходе.
• Перевод человека с БАС в хоспис позволит снизить уровень нагрузки и проводить вместе больше времени.
• Вероятно, что после смерти подопечного с БАС, ухаживающий будет испытывать сложные эмоции, которые будут изменчивы. Тем не менее, если они сохраняются длительное время и пониженное настроение беспокоит даже спустя несколько месяцев, необходимо обратиться к лечащему врачу, который может направить к специалисту за рекомендациями.
• Важно восстановить отношения с членами семьи и друзьями. Восприятие после смерти близкого с БАС может сильно измениться, и всем может потребоваться время, чтобы заново ко всему привыкнуть.
• Роль ухаживающего сложна и требовательна. Нужно принимать всю предлагаемую помощь и гордиться своими достижениями.