21 июня во всем мире отмечается Международный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Сообщества людей с БАС, фонды и ассоциации, помогающие им, проводят акции, флешмобы, кампании в СМИ, благотворительные прогулки и заплывы с единственной целью — рассказать об этом коварном заболевании и сподвигнуть поддержать болеющих БАС любыми доступными способами. Почему 21 июня и василек […]

Зульфия Трухина — талантливый фотограф из Башкирии. Мастер пейзажа и живой природы, неоднократный призер республиканских фотоконкурсов и финалист выставки «Дикая природа России», она много снимала Зауралье и Башкортостан. Пока в размеренное течение жизни фотохудожницы не вмешалась болезнь двигательного нейрона (БДН): два года назад, в начале лета, она почувствовала слабость в левой ноге, а через пару […]

Впервые на русском языке издана книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией британских экспертов по паллиативной помощи Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока. Пособие подготовлено к печати фондом помощи хосписам «Вера». Книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса (Robert Twycross) и Эндрю Уилкока (Andrew Wilcock) — первое фундаментальное пособие по паллиативной помощи на русском языке, охватывающее […]

В последние годы наблюдается прогресс в выявлении факторов окружающей среды, которые могут быть связаны с развитием спорадического типа БАС. Появляется всё больше свидетельств того, что воздействие тяжелых металлов, пестицидов, электромагнитных полей, травмы головы, избыточный вес и состояние питания, токсин бета-N-метиламин-L-аланин (BМАА) и даже физическая активность, в частности это относится к профессиональным футболистам, могут способствовать возникновению […]

Хотя речь пойдет об одном из самых страшных заболеваний на планете, этот текст — о человеке, который умеет радоваться. Ольга — давняя подопечная фонда «Живи сейчас», друг и соратник для многих и многих семей, которые столкнулись с боковым амиотрофическим склерозом. В своем первом интервью, которое она дала порталу «Плюс Один Люди», Ольга рассказывает о своей […]

Нередко уже на ранних стадиях бокового амиотрофического склероза пациенты и их близкие задумываются, какой дыхательный аппарат им пригодится в будущем — ИВЛ или НИВЛ? Подходят ли для людей с БАС универсальные модели по типу «2в1», которые обеспечат дыхательную поддержку сразу на разных этапах течения болезни? Отвечает эксперт фонда «Живи сейчас», врач-пульмонолог Василий Штабницкий. Нервно-мышечные заболевания, […]

В настоящее время известно более 20 генов, мутации в которых связаны с развитием либо спорадической, либо семейной, либо обеих форм БАС. Как они влияют на развитие заболевания? Обобщить данные по этому вопросу попыталась группа ученых в своей работе «Факторы риска и методы лечения бокового амиотрофического склероза».  Продолжаем цикл переводов материалом о генах, мутации в которых […]

Для многих людей режим самоизоляции стал серьезным испытанием. Но есть те, для кого с новыми правилами ничего не изменилось. Например, пациенты с БАС — боковым амиотрофическим склерозом — знают, что такое годами быть запертыми не только в собственной квартире, но и в собственном теле. Публикуем материал портала «Православие и мир», в котором родственники людей с […]

Хотя точная причина возникновения бокового амиотрофического склероза (БАС) до сих пор неизвестна, установлен ряд факторов, которые достоверно предрасполагают к развитию заболевания. Этой статьей мы открываем цикл переводов обзорной научной работы, где рассмотрены как основные факторы риска, которые так или иначе играют роль в механизмах развития БАС, так и существующие сегодня методы лечения. Боковой амиотрофический склероз […]

Люди с БАС часто слышат о необходимости пользоваться откашливателем. Но, с одной стороны, стоимость прибора достигает полумиллиона рублей, что отпугивает многих пациентов, с другой, даже врачи не всегда могут объяснить, зачем он нужен. Еще меньше знают, что пациент с паллиативным диагнозом имеет право получить этот прибор от государства. Врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» Василий Штабницкий […]

Пандемия коронавирусной инфекции вносит в нашу жизнь такие коррективы, которые мы и предположить не могли каких-то несколько месяцев назад. В условиях неопределенности они могут вызывать беспокойство и панику. Публикуем перевод колонки Дагмар Манн, автора портала ALS News Today и бывшего тренера по фитнесу и здоровому образу жизни, в которой она делится своей стратегией жизни с […]