-
Личный опыт4Тодд и Кристин. Устройство туалета для пациента с БАС
Кристин уже более девяти лет ухаживает за мужем Тоддом, болеющим БАС. Супруги начали вести канал на YouTube, на котором дают советы и рекомендации для людей с таким же заболеванием, рассказывают о найденных лайфхаках, способных сделать жизнь человека с БАС более комфортной. Публикуем перевод ролика о идеях устройства туалета. Привет! Меня зовут Кристин. Я дам вам […]
Узнать больше -
Наука и технологии2У девочки-подростка обнаружена связь между новой мутацией гена FUS и агрессивной формой БАС
В случае девочки-подростка с БАС была обнаружена новая мутация в гене FUS, в результате чего происходит укорочение белка FUS, который затем не может проникнуть в ядро клетки и выполнять свои функции. Мутация может лежать в основе агрессивной формы ювенильного бокового амиотрофического склероза (БАС). Публикуем перевод статьи, опубликованной в журнале Amyotrophic Lateral Sclerosisand Frontotemporal Degeneration. В […]
Узнать больше -
Личный опыт27 шагов, чтобы научится жить с БАС
Александр Иванов несколько лет ухаживает за обездвиженной супругой. БАС, конечно, изменил их жизнь – но не остановил и не разрушил ее. Они продолжают жить: ездить на прогулки, встречаться с друзьями и радоваться новому дню. Недавно в закрытой группе для людей с БАС и их близких Александр написал короткий, но, как нам кажется, очень важный текст. […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Соединение, найденное в ежевике, снижает тяжесть заболевания у мышей с БАС
Протокатеховая кислота, метаболит одного из основных веществ, придающих ежевике и черному рису их характерный темный цвет, может продлить продолжительность жизни и уменьшить прогрессирование и тяжестьБАС у мышей. Публикуем перевод статьи в журнале Nutrients об исследовании на эту тему. Известно, что болезнь связана с окислительным стрессом, митохондриальной дисфункцией и нейровоспалением. Окислительный стресс относится к повреждению клеток, вызванному […]
Узнать больше -
Лечение и помощь5Стратегия генной терапии и лечение БАС
Заключительная часть переводов научной обзорной работы о факторах риска и методах лечения БАС. Применение стволовых клеток предоставило исследователям мощный инструмент для открытия новых механизмов и терапевтических средств. БАС – медленно, но устойчиво прогрессирующее заболевание. Клеточная терапия, направленная на замедление прогрессирования и развития симптомов заболевания, была предложена в качестве основного средства для регенерации двигательных нейронов. Глиальные […]
Узнать больше -
Наука и технологии4Сельскохозяйственные работы и воздействие загрязняющих веществ могут повысить риск БАС
Исследование среди населения, проведенное в Италии, показывает, что сельское хозяйство и другие сферы деятельности, которые подвергают людей воздействию пестицидов, растворителей краски, электромагнитных полей и тяжелых металлов, могут повысить риск развития БАС. Однако необходимо, чтобы более масштабные исследования подтвердили это открытие, — написали ученые, поскольку только некоторые факторы риска показали статистическую значимость в отношении БАС. Исследование […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Методы лечения БАС: исследования и перспективы
Представляем вашему вниманию пятый материал из цикла переводов научной обзорной работы о факторах риска и методах лечения БАС. Ряд методов лечения изучается на разных этапах доклинических и клинических исследований. Их можно разделить на несколько групп на основе патофизиологической модели заболевания. Антиапоптотические Этот подход фокусируется на таких процессах, как дисфункция митохондрий поврежденных двигательных нейронов и нарушение […]
Узнать больше -
Личный опыт6«Я прощаюсь со своей семьей» Последнее письмо Джо Хаммонда
Джо Хаммонд — британский писатель и драматург, болеющий БАС. В 2018 году Хаммонд опубликовал в «TheGuardian» 33 письма своим сыновьям в честь дней рождения, которые он не застанет. Писатель умер в возрасте 50 лет, не прекращая работать до последнего дня. Мы перевели последнее письмо Джо Хаммонда, опубликованное в декабре 2019 года. Все началось с того, […]
Узнать больше -
Лечение и помощь6Коррекция питания при БАС
Питание при БАС нередко вызывает у пациентов не меньше вопросов, чем дыхательная поддержка. Что делать, если глотать уже трудно? Сколько нужно калорий в день? Как набрать вес при БАС? Эти и другие рекомендации читайте в материале, основой которому послужил вебинар американских экспертов об особенностях питания людей с БАС. При боковом амиотрофическом склерозе у многих больных […]
Узнать больше -
Личный опыт3«Дарить тепло души не нужен ум»: стихи и проза жизни Валентины Сомовой
Валентина Сомова – молодая прабабушка. Ей всего 61 год! Для нее жить сейчас – это «жить интересами семьи, внуков, правнуков», а еще писать стихи. У Валентины БАС, но даже он не отнимет у нее оптимизма и желания жить Когда мы узнали, что подопечная фонда «Живи сейчас» из далекого Новокузнецка пишет стихи, мы захотели пообщаться с […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Рилузол и эдаравон для лечения БАС: обзор препаратов
Несмотря на 160 лет истории изучения БАС и более 200 клинических испытаний, не было разработано лекарство от него и на сегодня доступны только два обладающих ограниченной эффективностью метода лечения, которые замедляют прогрессирование болезни. Публикуем очередной материал из цикла переводов научной обзорной работы о факторах риска и методах лечения. Рилузол Препарат с момента его регистрации в […]
Узнать больше