21 июня во всем мире отмечается Международный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Сообщества людей с БАС, фонды и ассоциации, помогающие им, проводят акции, флешмобы, кампании в СМИ, благотворительные прогулки и заплывы с единственной целью — рассказать об этом коварном заболевании и сподвигнуть поддержать болеющих БАС любыми доступными способами.
Почему 21 июня и василек
Всемирный день борьбы с БАС был учрежден Международным альянсом ассоциаций помощи людям с БАС/БДН (International Alliance of ALS/MND Associations) 23 года назад, в 1997 году. День летнего солнцестояния был выбран не случайно: это переломный момент, вершина в природном цикле и символ надежды для тысяч болеющих БАС во всем мире на то, что когда-нибудь ученые найдут причины и лекарство от самой загадочной болезни XX века.
Еще один символ борьбы с БАС и знак поддержки — василек. Внешне он напоминает двигательный нейрон, который поражается при этой болезни. Сбой в передаче нервных импульсов приводит к тому, что у человека с БАС слабеют мышцы, постепенно он лишается возможности двигаться, а на поздних стадиях не может говорить, глотать и дышать.
Что я могу сделать
По сути Международный день борьбы с БАС — это масштабная акция, которая не знает границ. Любое событие, крупное или небольшое, любое действие или призыв помогают рассказать большему количеству людей о тех проблемах, с которыми сталкиваются люди с БАС. Сегодня, во время эпидемии, самыми эффективными помощниками в этом стали социальные сети. Предлагаем несколько вариантов того, как можно 21 июня выразить солидарность с болеющими БАС и их семьями.
Принять участие в онлайн-марафоне
19 июня мы проводим онлайн-марафон #ДвижениеПротивБАС в поддержку людей с БАС. Этот год для большинства из нас связан с недостатком движения — нам приходится сидеть дома, чтобы победить эпидемию коронавируса. Люди с БАС знают, каково это — лишиться возможности двигаться. Чтобы поддержать их и собрать 2 миллиона рублей на работу Службы помощи людям с БАС, 12 часов подряд профессиональные спортсмены и тренеры, известные люди и блогеры будут делиться своими навыками, советами и лайфхаками, как продолжать движение в любой ситуации. Разгоняем кровь, заряжаемся энергией, двигаемся против БАС!
В 21 год он узнал, что неизлечимо болен редкой болезнью БАС (боковой амиотрофический склероз), но не сдался. «Я глубоко уверен, что люди с ограниченными возможностями вместо того, чтобы сожалеть о невозможности делать некоторые вещи, должны концентрироваться на том, чему их недостатки не являются препятствием», — говорил Хокинг.
Вдохновиться историей Пита Фрейтса
Пит с семьей и друзьями запустили лавину, которую было не остановить. Именно видео Фрейтса, на котором он записал свою версию флешмоба Ice Bucket Challenge, покачиваясь в такт песни рэп-исполнителя Виниллы Айса «Ice Ice Baby», вызвало всплеск интереса и участия в августе 2014 года. Флешмоб, каждый участник которого должен был облиться ледяной водой, сделать пожертвование в пользу людей с БАС и передать эстафету друзьям и знакомым, быстро стал вирусным. 2,5 миллионов роликов, более двух миллионов упоминаний в соцсетях, среди участников — известные актеры, музыканты, спортсмены, главы государств и 17 миллионов человек из 150 стран мира.
