Александр Иванов несколько лет ухаживает за обездвиженной супругой. БАС, конечно, изменил их жизнь — но не остановил и не разрушил ее. Они продолжают жить: ездить на прогулки, встречаться с друзьями и радоваться новому дню. Недавно в закрытой группе для людей с БАС и их близких Александр написал короткий, но, как нам кажется, очень важный текст. В нем он сформулировал несколько рекомендаций, как, с одной стороны, не обманываться, хватаясь за соломинки, а с другой, не впасть в отчаяние. Публикуем его с разрешения автора:
Тактика и стратегия — при БАС это жизненная необходимость. Эта болезнь коварна и подлюча. Обыграть её мы пока не можем. Зато мы можем предугадывать и компенсировать её примитивные шаги.
- Если вам только что подтвердили диагноз БАС, то пока от официальной медицины ничего другого вам не нужно. Разве что пара рецептов на успокоительное и антидепрессанты.
- Почитайте немного о диагнозе в интернете и на сайте www.als-info.ru. Не зацикливайтесь на лечении, знахарях и колдунах. Не цепляйтесь за первые попавшиеся лекарства и непроверенные методики. В этот период вам сложно оценить возможность и целесообразность их применения.
- Соберите доверенных друзей и родственников. Вспомните старых друзей и врагов. Теперь многие застарелые обиды покажутся незначительными по сравнению с ближайшими перспективами. Да и само общение дает положительный заряд жизненных сил.
- Если были запланированы поездки на отдых, обязательно поезжайте. Используйте малейшие возможности, чтобы путешествовать, сменить обстановку, расширить круг общения, чаще гулять по паркам, посещать концерты и спектакли. Не забывайте при этом о мерах безопасности в связи с болезнью: привлеките дополнительного сопровождающего, используйте трость или ходунки, всегда будьте на связи и с заряженным телефоном, за границей имейте при себе телефон консульства и местного надежного такси. Не стесняйтесь задавать вопросы координатору фонда «Живи сейчас», а в сложных ситуациях (например, падение) вызывать МЧС.
- Пройдите ВМЕСТЕ со своими близкими через ВСЕ стадии принятия неизбежного: отрицание-гнев-торг-депрессия-принятие.
- После того, как пройдёте через гнев и депрессию, начинайте внимательно изучать материалы сайта www.als-info.ru. Особое внимание уделите докладу Льва Брылева по качеству жизни и прогнозу.
- Сами или совместно с фондом «Живи сейчас» проведите планирование ваших ресурсов и предпочтений как по качеству жизни, так и по временнОму прогнозу.
БАС — затратная болезнь, как в материальном, так и в эмоциональном плане. Поэтому чем больше аспектов болезни вы будете заранее обсуждать со своими близкими, тем более вы будете готовы к прогрессированию болезни. Тем больше ресурсов у вас будет, чтобы просто продолжать жить, а не вести бесконечную борьбу.
