Коронавирусная инфекция, или COVID-19, показала себя как респираторное заболевание, которое сопровождается сухим кашлем, высокой температурой и одышкой. В ряде случаев, при тяжелых формах течения заболевания, отмечаются неврологические осложнения. Наряду с пожилыми и людьми с хроническими заболеваниями болеющие БАС также относятся к категории высокого риска осложнений и тяжелого течения заболевания. Эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» разработали […]

Как речь влияет на память, а физкультура на речь? Зачем логопеду погремушка, и почему нельзя заниматься по скайпу? Логопед, психолог и дефектолог Наталья Широкова рассказывает, с чем приходится сталкиваться в работе сегодня. Логопед Службы помощи людям с БАС Наталья Широкова называет свою работу творческой. Решать комплексные проблемы своих пациентов ей помогают не только образование психолога, […]

Публикуем очередную подборку материалов наших партнеров — просветительского ресурса «Про Паллиатив» —  об особенностях ведения пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Нарушения глотания и пути их коррекции при БАС У пациентов с диагнозом «боковой амиотрофический склероз»‎ часто возникают нарушения глотания. Как их правильно контролировать? Какие есть показания к гастростомии? Почему важен мониторинг дыхания перед установкой гастростомы? На […]

По сообщению американских исследователей, применение препарата, содержащего кромогликат натрия, отсрочило дебют заболевания и предотвратило дегенерацию и гибель мотонейронов в модели БАС у мышей. Нейропротективный (защитный) эффект сопровождался также снижением выраженности воспаления в нервной ткани, в очередной раз подчеркивая потенциальную роль воспалительных процессов при БАС. Данные позволяют предполагать, что противовоспалительные средства, такие как кромогликат натрия можно […]

В очередной колонке постоянный автор портала ALS News Today, бывший тренер по фитнесу и здоровому образу жизни Дагмар Манн рассказывает, какие придумала хитрости, чтобы сохранить физическую активность наперекор болезни. Для меня всегда большая радость читать статьи о достижениях науки и технологии, которые поддерживают здоровье и качество жизни нас – людей, живущих с БАС. И лишь […]

Мы проанализировали статистику просмотров публикаций нашего информационного портала за 2019 год и составили топ-10 статей, которые больше всего вызвали интерес у наших читателей. 10. 20 лет жизни с БАС: история болезни и любви Татьяны и Павла Шестимеровых Фотоистория Павла и Татьяны Шестимеровых открывает десятку самых популярных статей портала als-info.ru за прошедший год. Уже почти двадцать лет Татьяна живет […]

В клиническом исследовании фазы II терапия NurOwn показала высокий уровень безопасности и потенциальную эффективность. Терапию получали пациенты с быстро прогрессирующим боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Результаты исследования, о которых сообщалось ранее, были опубликованы в журнале Neurology в научной работе «NurOwn, фаза II, рандомизированное клиническое исследование с участием пациентов с БАС». NurOwn – это терапия на основе […]

Физическая терапия — относительно новая и пока непопулярная для России специальность. Часто ее путают с физиотерапией, которая сейчас вызывает много скепсиса у сторонников доказательной медицины. При первом знакомстве физическую терапию могут приравнять к ЛФК, но и это неверно. Подробнее о задачах и возможностях физической терапии рассказывает врач-невролог, физический терапевт фонда «Живи сейчас» и реабилитационной клиники «Апрель» Тимур Иванов […]

Объявляется набор пациентов с БАС, в том числе россиян, для участия в фазе III исследования препарата генной терапии. Основное условие включения — наличие подтвержденных результатами генетического исследования определенных мутаций в гене супероксиддисмутазы 1, или SOD1. Ген SOD1 кодирует белок, который нейтрализует активные формы (радикалы) кислорода в клетках. Мутации в гене SOD1 вызывают поломки в процессе […]

9 декабря после семи лет борьбы с боковым амиотрофическим склерозом умер Пит Фрейтс, идейный вдохновитель одного из самых популярных флешмобов в мире — #IceBucketChallenge. Ему было 34 года. «Пит был источником вдохновения для многих людей во всем мире, которые черпали силу в его смелости и стойкости. Прирожденный лидер и идеальный партнер по команде, Пит был […]

Новое исследование показывает, что улучшенные технологии систем автоматического распознавания речи могут помочь людям с БАС общаться даже при прогрессировании симптомов заболевания. Смартфоны, социальные сети, постоянные переписки подвергаются вполне заслуженной критике, потому что в значительной степени влияют на то, как люди социализируются и общаются друг с другом. Но для людей с БАС и другими тяжелыми заболеваниями […]