-
Лечение и помощь4COVID-19 и БАС. Повышенный риск осложнений и способы профилактики
В недавнем исследовании американские ученые обнаружили, что при БАС риск осложнений и смерти от COVID-19 выше в несколько раз. Ученые предполагают, что это вызвано слабостью дыхательных мышц. Портал als-info рассказывает о том, какие факторы риска заболевания коронавирусом важно учитывать при БАС, и какими способами можно обезопасить себя и близкого человека. Новое исследование о риске смерти […]
Узнать больше -
Личный опыт3Личный опыт психолога: как принять диагноз
Карина Ключева заботится о матери Галине, которая болеет БАС. Еще она вместе с мамой — психологи. Галина получила образование незадолго до постановки диагноза. Легче или тяжелее принимать болезнь в такой ситуации? Как помочь себе, чтобы помочь близкому человеку? Фонд подготовил несколько статей, в которых Карина рассказывает об опыте своей семьи, и публикует первую из них. […]
Узнать больше -
Новости1Началась доклиническая разработка макиморелина в качестве возможного варианта лечения пациентов с БАС
Ученые Университета Квинсленда в Австралии начали доклинические исследования молекулы макиморелина в качестве потенциального способа лечения БАС. Макиморелин используется для диагностики дефицита соматотропного гормона (СТГ, гормона роста) у взрослых в США и Европе. Дефицит гормона роста — это редкое состояние, при котором организм не производит достаточного количества СТГ, что может привести к ожирению, низкому уровню энергии, […]
Узнать больше -
Личный опыт6Установка назогастрального зонда: личный опыт Ларисы Ивановой
Когда у человека с БАС нарастает мышечная слабость, все более остро встает вопрос о том, как принимать пищу. Существует несколько способов накормить человека, у которого появляются сложности с питанием: через рот, гастростому и назогастральный зонд. Автор телеграм-канала «Важное о БАС» Лариса Иванова рассказывает, как она приняла решение установить зонд, какой лучше выбрать и как правильно […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Новое исследование указывает на терапевтическую пользу Эдаравона в лечении БАС
Небольшое исследование в Японии, опубликованное в журнале Pharmaceuticals, показало, что длительное лечение препаратом Радикава (эдаравон) не представляет опасности и улучшает выживаемость взрослых пациентов с БАС. Имеющиеся, но ограниченные данные исследования указывают на то, что лечение препаратом Радикава снижает риск смерти больных с БАС, что несомненно показывает терапевтический потенциал препарата в лечении бокового амиотрофического склероза. Исследователи […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Результаты доклинического исследования NU-9 на мышиных моделях БАС
Нейробиологи из США выявили соединение, которое может повлиять на разрушение двигательных нейронов — причину таких нейродегенеративных заболеваний, как боковой амиотрофический склероз, наследственная спастическая параплегия и первичный боковой склероз. Исследование опубликовано в научном журнале Clinical and Translational Medicine. Науке известно, что к разрушению мотонейронов при БАС может приводить неправильная свертываемость белка SOD1 и накопление патологического белка […]
Узнать больше -
Наука и технологии1Фокусированный ультразвук под контролем МРТ — перспективный метод в терапии БАС
Канадские ученые предлагают способ доставки лекарственных препаратов к погибающим двигательным нейронам в мозге человека для лечения бокового амиотрофического склероза. В организме человека существуют гематоэнцефалический барьер (ГЭБ), который выполняет защитную функцию, ограничивая нервную ткань от циркулирующих в крови токсинов и факторов иммунной системы. В то же время ГЭБ затрудняет доставку препаратов к нейронам и делает невозможным […]
Узнать больше -
Личный опыт1Тодд и Кристин. Цель помогает преодолеть страдания
Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]
Узнать больше -
Новости4Итоги III фазы исследования NurOwn: замедлить развитие БАС пока не удалось
Клеточная терапия NurOwn компании BrainStorm Cell Therapeutics не смогла значительно повлиять на течение болезни у пациентов с быстро прогрессирующим боковым амиотрофическим склерозом (БАС), согласно последним данным третьей фазы исследования В рамках III фазы исследования 189 пациентов с быстро прогрессирующим БАС были рандомизированно распределены и каждые два месяца получали всего три инъекции напрямую в позвоночный канал […]
Узнать больше -
Наука и технологии3Технология Saphyr впервые использована для выявления участков экспансии ДНК в ключевых генах, ассоциированных с БАС
Saphyr, технология анализа сверхдлинных участков ДНК, разработанная компанией Bionano Genomics, впервые позволила измерить наиболее длинные участки экпансии гена C9ORF72, который является причиной развития некоторых форм бокового амиотрофического склероза (БАС). В своем пресс-релизе компания Bionano заявила, что эта технология открывает возможности дальнейшего понимания механизмов болезни, что в свою очередь позволит разработать диагностические тесты, новые методы терапии […]
Узнать больше -
Личный опыт4Осведомленность о БАС: цена и ценность
Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить. “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности — цитата из песни группы Buffalo Springfield — For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]
Узнать больше