-
Новости1Фонд «Живи сейчас» открыл набор на бесплатный онлайн-курс по патронажной помощи
Благотворительный фонд «Живи сейчас» открыл преднабор на онлайн-курс «Патронажная школа», который стартует в начале 2023 года. Фонд приглашает участвовать всех, кто занимается уходом за тяжелобольными людьми: медицинских сестер, работников социальных государственных учреждений (дома ветеранов с проживанием, ПНИ, сестринские дома), сиделок и тех, кто ухаживает за болеющими родственниками на дому. Обучение будет бесплатным. Оно стартует в […]
Узнать больше -
Новости1Конференция «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» пройдет в начале ноября
VIII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» пройдет 2 и 3 ноября 2022 года, сообщает Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи Отмечается, что участие в конференции бесплатное, но предварительно нужно зарегистрироваться до 30 октября на сайте конференции. По данным организатора, конференция проводится в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» при поддержке […]
Узнать больше -
Наука и технологии5Расшифровка доклада о последних генетических исследованиях в области БАС
Ян Велдинк генетик, глава отдела нейрогенетики человека медицинского центра при Университете Утрехта (Нидерланды). Последние годы происходит прорыв в области клинической неврологии, когда многие болезни, в том числе обусловленные генетическими причинами, находят свое лечение. Например, как при спинальной мышечной атрофии — заболевании, сходным с БАС. Важно изучать генетические причины, это помогает нам моделировать заболевание в лаборатории. С […]
Узнать больше -
Наука и технологии8Результаты новых клинических испытаний и перспективные способы лечения. Материалы по докладам конференции
Материал по докладу VII Ежегодной конференции по БАС Доклад Мерит Сюдкович, невролога, клинического исследователя, директора Sean M. Healey & AMG Center по БАС Примерно 400 000 человек в мире болеет БАС. Это заболевание считалось редким, но исследования говорят, то оно достаточно распространено: 1 мужчина из 350 и 1 женщина из 440 в мире страдают БАС. Вероятно, […]
Узнать больше -
Лечение и помощь1Пять Эндоскопических школ для региональных врачей пройдут в фонде «Живи сейчас» осенью
Эндоскопическая школа фонда «Живи сейчас» возобновит работу в Москве в сентябре. В течение осени планируется несколько наборов врачей: 13-15 сентября, 27-29 сентября, 11-13 октября, а также 8-10 ноября и 22-24 ноября. В каждой из школ пройдут обучение по 3 специалиста из разных регионов России. Эндоскопическая школа — уникальный курс, разработанный экспертами фонда, он затрагивает темы […]
Узнать больше -
Наука и технологии3Решение по выходу препарата Tofersen на американский рынок примут в начале 2023 г. — власти США
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (англ. Food and Drug Administration, FDA) согласилось рассмотреть заявку компании Biogen на одобрение препарата Тоферсен для терапии БАС. Препарат разработан для пациентов с мутацией в гене SOD1. Супероксиддисмутаза-1 — это антиоксидантный фермент, кодируемый геном SOD1. Тоферсен предназначен для снижения выработки аномального и токсичного белка […]
Узнать больше -
Жизнь с БАС3Жить с БАС — это значит «отпускать и продолжать»: личный опыт Дагмар Ман
Когда американке Дагмар Манн в 2010 году поставили диагноз БАС в возрасте 59 лет, ей помог 30-летний профессиональный опыт. Она следует своим собственным советам по здоровому образу жизни, а также вдохновляет и учит других делать то же самое. Дагмар живет в Аризоне, США, любит подходить с юмором к жизненным ситуациям и в свободное время занимается […]
Узнать больше -
Жизнь с БАС2Американка с БАС станцевала с сыном на его свадьбе, видео танца стало вирусным
Часто людям с БАС приходится преодолевать стеснение, выходя в общество, но эти усилия стоят того. Важные моменты, отмеченные с близкими, становятся дорогими воспоминаниями. Американка Кэйти Порье, живущая с БАС, решилась на свадебный танец с сыном, несмотря на волнение, и ролик с их танцем собрал сотни тысяч просмотров в YouTube. 28-летний Зак Порье из Флориды отмечал […]
Узнать больше -
Наука и технологии1Канада одобрила новый препарат, замедляющий течение БАС
Министерство здравоохранения Канады выдало препарату албриоза (Albrioza, AMX0035) уведомление о соответствии условиям (NOC). Это первая контролирующая организация в мире, которая одобрила к применению этот экспериментальный препарат при боковом амиотрофическом склерозе. Albrioza прошел две фазы клинических исследований. По данным последней, медиана продолжительности жизни участников исследования увеличилась на 6,5 месяца. Компания-производитель Amylyx Pharmaceuticals планирует представить убедительные доказательства […]
Узнать больше -
Наука и технологии1Исследование эффективности препарата NP001 при БАС
Журнал Muscle & Nerve опубликовал исследование препарата, разрабатываемого американской компанией Neuvivo. Ученые выявили замедление прогрессирования БАС в подгруппе пациентов в возрасте 40-65 лет с высоким уровнем С-реактивного белка — маркера воспаления в плазме крови. Системное воспаление вносит вклад в развитие ряда нейродегенеративных заболеваний, включая БАС. Предполагается, что препарат NP001 может воздействовать на макрофаги (клетки, участвующие […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Прием комбинации фенилбутирата натрия и тауроурсодиола может замедлить течение БАС
Данные, представленные в журнале The New England Journal of Medicine, показали, что исследуемый препарат AMX0035 оказывает положительное влияние на продолжительность жизни и функциональную активность людей с боковым амиотрофическим склерозом. Исследование проведено в США Сабриной Паганони (M.D., Ph.D.), Эриком А. Маклином (Ph.D.), Сюзанной Хендрикс (Ph.D.) и другими учеными. Препарат AMX0035 включает соединение из тауроурсодиола (тауроурсодезоксихолевая кислота) […]
Узнать больше