1 и 2 декабря 2022 года состоится ежегодная конференция «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», в которой примут участие медицинские сестры, специалисты по патронажному уходу фонда «Живи сейчас».  Дарья Романова расскажет о дистанционном ведении пациентов с боковым амиотрофическим склерозом, а Анна Козлова — об уходе за пациентами с гастростомой, предоперационной подготовке и правилах постоперационного ведения. […]

Благотворительный фонд “Живи сейчас” открыл преднабор на онлайн-курс “Патронажная школа”, который стартует в начале 2023 года. Фонд приглашает участвовать всех, кто занимается уходом за тяжелобольными людьми: медицинских сестер, работников социальных государственных учреждений (дома ветеранов с проживанием, ПНИ, сестринские дома), сиделок и тех, кто ухаживает за болеющими родственниками на дому.  Обучение будет бесплатным. Оно стартует в […]

VIII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» пройдет 2 и 3 ноября 2022 года, сообщает Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи Отмечается, что участие в конференции бесплатное, но предварительно нужно зарегистрироваться до 30 октября на сайте конференции. По данным организатора, конференция проводится в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» при поддержке […]

Ян Велдинк генетик, глава отдела нейрогенетики человека медицинского центра при Университете Утрехта (Нидерланды). Последние годы происходит прорыв в области клинической неврологии, когда многие болезни, в том числе обусловленные генетическими причинами, находят свое лечение. Например, как при спинальной мышечной атрофии — заболевании, сходным с БАС. Важно изучать генетические причины, это помогает нам моделировать заболевание в лаборатории. С […]

Материал по докладу VII Ежегодной конференции по БАС Доклад Мерит Сюдкович, невролога, клинического исследователя, директора Sean M. Healey & AMG Center по БАС Примерно 400 000 человек в мире болеет БАС. Это заболевание считалось редким, но исследования говорят, то оно достаточно распространено: 1 мужчина из 350 и 1 женщина из 440 в мире страдают БАС. Вероятно, […]

Эндоскопическая школа фонда «Живи сейчас» возобновит работу в Москве в сентябре. В течение осени планируется несколько наборов врачей: 13-15 сентября, 27-29 сентября, 11-13 октября, а также 8-10 ноября и 22-24 ноября. В каждой из школ пройдут обучение по 3 специалиста из разных регионов России. Эндоскопическая школа — уникальный курс, разработанный экспертами фонда, он затрагивает темы […]

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (англ. Food and Drug Administration, FDA) согласилось рассмотреть заявку компании Biogen на одобрение препарата Тоферсен для терапии БАС.   Препарат разработан для пациентов с мутацией в гене SOD1. Супероксиддисмутаза-1 — это антиоксидантный фермент, кодируемый геном SOD1. Тоферсен предназначен для снижения выработки аномального и токсичного белка […]

Когда американке Дагмар Манн в 2010 году поставили диагноз БАС в возрасте 59 лет, ей помог 30-летний профессиональный опыт. Она следует своим собственным советам по здоровому образу жизни, а также вдохновляет и учит других делать то же самое. Дагмар живет в Аризоне, США, любит подходить с юмором к жизненным ситуациям и в свободное время занимается […]

Часто людям с БАС приходится преодолевать стеснение, выходя в общество, но эти усилия стоят того. Важные моменты, отмеченные с близкими, становятся дорогими воспоминаниями. Американка Кэйти Порье, живущая с БАС, решилась на свадебный танец с сыном, несмотря на волнение, и ролик с их танцем собрал сотни тысяч просмотров в YouTube. 28-летний Зак Порье из Флориды отмечал […]

Министерство здравоохранения Канады выдало препарату албриоза (Albrioza, AMX0035) уведомление о соответствии условиям (NOC). Это первая контролирующая организация в мире, которая одобрила к применению этот экспериментальный препарат при боковом амиотрофическом склерозе. Albrioza прошел две фазы клинических исследований. По данным последней, медиана продолжительности жизни участников исследования увеличилась на 6,5 месяца. Компания-производитель Amylyx Pharmaceuticals планирует  представить убедительные доказательства […]

Журнал Muscle & Nerve опубликовал исследование препарата, разрабатываемого американской компанией Neuvivo.  Ученые выявили замедление прогрессирования БАС в подгруппе пациентов в возрасте 40-65 лет с высоким уровнем С-реактивного белка — маркера воспаления в плазме крови.  Системное воспаление вносит вклад в развитие ряда нейродегенеративных заболеваний, включая БАС. Предполагается, что препарат NP001 может воздействовать на макрофаги (клетки, участвующие […]