Врачи часто сталкиваются с ситуациями, когда их пациентам приходится принимать трудное решение в конце жизни: согласиться на реанимационные действия такие, как подключение к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), или отказаться. Борис Вейсман, врач из Нью-Йорка, делится своим опытом общения с тяжелобольным пациентом.
Как и я, он иммигрировал в США в подростковом возрасте. Моя жизнь вращалась в академических кругах, в постоянной учебе в медицинском университете. Он был трудяга. Много лет подряд мое представление о личной свободе ограничивалось правом на пять чашек кофе в день. Он баловался травкой, употреблял запрещенные вещества, не брезговал алкоголем, курил и вел беспорядочную половую жизнь. В 25 лет я слишком мало понимал цену моим дурным привычкам, но он в свои 43 уже очень хорошо все понял. У него был цирроз — страшное неизлечимое заболевание печени, неизбежно приводящее к смерти. Из-за циркулирующих в крови токсинов, с которыми не справлялась его печень, нарастали и изменения в головном мозге. Такое состояние по-научному называется печеночная энцефалопатия. В таком состоянии я, молодой доктор крупной нью-йоркской больницы, его впервые и увидел.
В приемном отделении, куда он поступил, мужчина жаловался на одышку и головокружение. Когда я зашел в его палату на следующий день, он уже не мог встать с кровати. Его желтушная кожа приобрела ярко желтый оттенок — цвет, который всем студентам вуза описывают, как самый плохой с точки зрения прогноза. Он плохо соображал, снова и снова повторял одни и те же вопросы, бормотал себе под нос что-то нечленораздельное. Выглядел он ужасно, но от результатов анализов его крови у меня волосы зашевелились на голове. Он еле держал давление, в его легких скопилась жидкость, кровь, потерявшая способность к свертыванию, сочилась из десен и из места установки венозного катетера. Я потерял счет органам, которые один за другим у него отказывали, что говорило о неизбежно и грозно наступающем конце.
Когда будущее вполне определено
Я знал его прогноз также ясно, как и тыльную сторону его исколотой, опухшей ладони, в которой я сделал кучу дырок, пытаясь найти вену для постановки катетера. Препараты, которые мы ему давали, на некоторое время заставят определенные органы работать активнее, но за счет ухудшения работы других. Рано или поздно у него разовьется шок, и мне придется назначить ему литры внутривенных инфузий. Его сердце не выдержит таких объемов, и вся эта жидкость начнет пропотевать в легкие, что вызовет дыхательную недостаточность. Чтобы как-то оттянуть смерть, которая в его случае будет сильно напоминать утопление, я дам ему миорелаксанты, которые расслабят мышцы, поставлю в горло ему трубку, подключу к аппарату искусственной вентиляции легких. И прибор будет дышать за него. В таком состоянии — с трубкой в горле, в сознании или без — он проведет месяц или больше в отделении интенсивной терапии. И я еще несколько раз буду вытаскивать его с того света, спасая от инфекции или кровотечения, или нарушения электролитов крови.
В конце концов, выражаясь бесстрастным медицинским языком, мы больше не сможем поддерживать работу его внутренних органов и, соответственно, продлевать ему жизнь. Его сердце остановится, на мониторе будет прямая линия. И, как это часто показывают в сериалах про врачей, ему дадут разряд электрического тока и пустят по вене сильные препараты, которые на время заставят его сердце сокращаться. Но и этого будет недостаточно. Рано или поздно его сердце остановится. И мы никогда не узнаем, из-за чего он умрет: из-за болезни или из-за агрессивного лечения. Ответ на этот вопрос почти всегда остается неизвестным из-за двух очень обнадеживающих, очень сильных, но таких страшных слов: «полный код».
Борьба за продление жизни
«Полный код» дает врачу (в США — Прим.) право установить трубку в дыхательные пути, дать разряд тока по агонизирующему сердцу и применить еще массу разных пункций, диссекций и каких-нибудь кровопусканий. Все эти манипуляции оказываются успешными в очень маленьком числе случаев. Для всех остальных людей они растягивают последние часы в недели и даже месяца боли, страданий и, в конечном итоге, смерти. И при этом мозг продолжает реагировать, и человек испытывает боль, страдание и депрессию. Таким образом, в надежде помочь нескольким счастливчикам все пациенты подряд по умолчанию ведутся по протоколу «полного кода». Исключение только для тех, кто подписал отказ от реанимации или заранее проговорил это со своим лечащим врачом.
Быть эмоционально вовлеченным в его историю значило для меня полностью отказаться от контроля над ситуацией. Мои чувства, однако, обычно мало пересекаются с тем, что я делаю. В медицине, как и в армии, есть четкие указания, которым ты следуешь. Иногда эти правила диктуют более опытные врачи или те, кто участвовал в исследованиях, результаты которых легли в основу стандартов оказания помощи и ухода. Иногда правила диктуются администрацией больницы, когда ты можешь давать только те препараты, которые есть в стационаре или рекомендуются национальными руководствами. А препараты, которые более эффективны или не обозначены в руководствах, давать сложно или даже запрещено. Иногда решение принимает сам пациент, например, отказываясь от определенных манипуляций, исследований или действий. И, наконец, есть незабвенное, священное право на жизнь, которое неукоснительно соблюдается на всей территории Соединенных Штатов и предполагает героическую борьбу за продление жизни до тех пор, пока смерть не будет подтверждена. Моим долгом было применить «полный код», даже если бы это означало обеспечить моему пациенту месяц ада.
Но внезапно он сам все решил. Его сестра примчалась ко мне в кабинет и попросила прийти к нему. Он хотел поговорить.
Перемена в решении
Когда я подошел к его кровати, он посмотрел на меня и с трудом произнес:
— Привет, док. Что вы со мной делаете?
Я наклонился над ним, изучил его желтые морщинки, увидел, как в капельках пота на его лице отражается сердечный ритм, который показывал монитор за моей спиной. Пациент откинулся назад.
— Я рад, что вам легче, — сказал я и улыбнулся. — Как вас зовут?
Он назвал свое имя, сказал, где находится, и год. Это означало, что он ориентируется во времени и пространстве и может принимать решения. Внезапно я понял, что прямо сейчас этот человек может выхватить свою судьбу из моих рук. В моем мире мало что доставило бы мне такую радость, сопоставимую со светом в конце тоннеля. Если уж врачам и приходится участвовать в битве, в которой они точно проиграют, они с гораздо большим энтузиазмом вступят в нее, заручившись информированным согласием пациента, его выбором, а не руководствуясь социальными нормами и безопасностью больницы, которой только лишних судебных исков потом не хватало.
Каждый раз когда я обсуждаю прогноз с терминально больным, я балансирую между необходимостью быть честным и откровенным и риском обидеть пациента. Несмотря на все мои попытки, треть пациентов, скорее всего, обижается. Другая треть отвечает мне пустым взглядом в стену. Когда человек болен настолько тяжело, ключевым моментом становится простота и доступность излагаемой информации, хотя в таком разговоре нет ничего простого.
При благоприятном раскладе когда-то давно, еще задолго до такого тяжелого положения, мой пациент должен был поговорить со своим лечащим врачом и сделать предварительные распоряжения о том, какой объем помощи он хотел бы получить в конце жизни. Вместе они бы продумали план паллиативной помощи, который максимально отражал бы желания и ценности пациента. И даже если бы они не смогли принять какие-то определенные решения, лечащий врач мог бы понять, что важно для пациента в вопросе жизни и смерти.
Я врач неотложной помощи. Я впервые встречаюсь со своими пациентами, когда они уже в тяжелом состоянии. Для меня нет ничего важнее, чем информация от врача общей практики в истории болезни. В ней может быть информация о течении заболевания, аллергиях, препаратах, которые сейчас получает пациент, имена доверенных лиц и решения в конце жизни. Бесценным также будет узнать, что пациент знает об объемах реанимационных действий, их способах, включая данные об аппарате искусственной вентиляции легких и дефибрилляции.
Ничего такого я не знал о своем пациенте. У него вообще не было лечащего врача. Его медицинская карта показала, что он редко обращался к специалистам, а проблемы со здоровьем предпочитал решать в приемном отделении больницы. Учитывая его умственное и физическое состояние, все, на что я мог рассчитывать, это короткие ответы «да» и «нет» на несколько простых вопросов. Я говорил медленно, тщательно подбирая слова, изо всех сил уповая, что он меня понимает.
— Вы очень больны. Сейчас ваше состояние стабильно, но скорее всего, вам станет хуже, и, вероятно, вам будет тяжело дышать. Мы можем установить специальную трубку вам в горло, подключить к аппарату, который будет дышать за вас. Это займет несколько дней, и вам станет лучше. Вы хотите, чтобы мы это сделали, если вам правда такая процедура понадобится?
Я подумал еще, что мало вероятно, что подключение к ИВЛ так уж поможет, как я описал. Но если этому пациенту повезет быть в числе тех немногих, кому это реально помогает, я хочу, чтобы он знал об этом самом лучшем сценарии.
Он ответил мне через секунду. Его глаза расширились, морщины на его желтой, истончившейся, грубой, покрытой каплями пота коже углубились. Он набрал воздух и изо всех сил с огромным трудом выдохнул: «Нет». Вирус гепатита С, обнаруженный у него в крови, который, скорее всего, внес изрядную лепту в развитие цирроза, мог совершенно спокойно попасть мне в глаз с каплей его слюны. Хорошо, что я надел защитные очки. Я стоял тихо, наблюдал за ним и надеялся, что он скажет еще что-то. Его сестра начала тихо плакать у меня за плечом.
Он снова набрал в грудь воздуха и продолжил, делая огромные паузы между словами: «Нет… трубка… пожалуйста… я… не хочу».
Пациент говорил «нет» на все. Иногда у меня возникало чувство, что я продаю подержанную машину и торгуюсь с ним. Пациенты как будто надеются, что я сломаюсь и наконец предложу что-то более приятное и хорошее.
И все же просто согласиться с этим «нет» безответственно, даже если я лично это решение поддерживаю. Очень часто пациенты меняют мнение буквально через пару минут, услышав, какова цена их отказа. На каждое «нет» следует «а что будет дальше» и «почему нет?».
— Прямо сейчас вам не нужна трубка, но возможно позже она понадобится, — сказал я ему. — Без нее вы умрете. С ней вы, может быть, поправитесь и вернетесь домой. И мы всегда можем ее вытащить.
— Мне… плевать… я… не хочу… ее… ни за что… НИКОГДА.
— Почему?
— Я… не хочу… так… умирать
«Я тоже», — подумал я.
— Что будет, если вам она будет нужна, а мы ее не поставим? — спросил я.
— Я… умру… это… нормально… пожалуйста.
Возможно, для него это и нормально. Но закон устроен чуть сложнее. Когда медицинские распоряжения разных врачей и учреждений конфликтуют между собой, в роль вступает иерархия. Часто последнее слово остается за пациентом, но он должен быть в здравом уме. Когда человек балансирует между жизнью и смертью, ожидать от него ясного сознания не приходится.
Сестра пациента тихо всхлипывала у его кровати, а я снова и снова спрашивал ее брата о решении. Предложение о возможной дефибрилляции (электрический разряд по сердцу, который дают в случае остановки) он также отверг. Я потратил много времени на то, чтобы рассказать о каждом аспекте со всех сторон. Я выполнил свои обязательства, но меня не покидала мысль, что я слишком много требовал от этого изможденного больного человека, желавшего только, чтобы смерть наступила как можно скорее. Он был в сознании, ориентировался в пространстве и времени, его память была в порядке, он слушал внимательно, мыслил логически, воспринимал абстрактные понятия. И он хотел умереть на своих условиях.
Все же я понимал, что он не до конца осознает, как именно он будет умирать: то чувство, как будто тонешь, тревогу, галлюцинации, которые будет выдавать мозг, жаждущий кислорода, страх неизвестного. Его ждет это вне зависимости от того, как он будет уходить. Все, что я знал точно, что «полный код» обеспечит ему более длительную смерть и необходимость пройти через массу болезненных процедур.
Мои объяснения были ясными и глубокими. Но им не хватало душевности и эмоциональности. Смерть вообще сложно обсуждать до тех пор, пока она остается абстракцией.
Я закончил. Он был непреклонен. Пациент подписал отказ от реанимации и документы, назначавшие его сестру опекуном. Она согласилась с тем, что если ее брат будет не в состоянии принять решение, она сделает это за него. Я вложил бумаги об отказе в его историю болезни, предупредил медсестер. Эту новость они восприняли с облегчением и одобрением, кое-кто мне даже тихо аплодировал.
Я вернулся к пациенту: «Мы сделаем все от нас зависящее, все, чтобы вам было хорошо. Мы уважаем ваши желания и ваше решение. И вы всегда можете передумать». Он утонул в своих подушках и закрыл глаза. Его сестра поблагодарила меня, рассказала, каким мучением было наблюдать уход родителей в больницах и добавила, что она очень ценит мой разговор с братом. Мой старший коллега провел повторный осмотр и подтвердил отказ от реанимации. Я пошел домой с чувством удовлетворения и покоя на душе.
Перемена в сердце
На следующее утро меня ждал сюрприз. Препараты, которые я прописал, начали выводить токсины из его крови. Это было ожидаемо, но никак не влияло на его шансы. И все же, состояние пациента улучшилось. Когда я вошел, он сидел в кровати и завтракал. Рядом с ним сидела средних лет женщина, не его сестра. Она представилась его девушкой и выглядела довольно разъяренной. Плача, она рассказала мне о его отказе от реанимации, хотя сам пациент это отрицал. Я сделал паузу, прежде чем ответить, понимая насколько сейчас может осложниться эта ситуация. Пациент усиленно жевал свой тост.
— Доброе утро. Как вы себя чувствуете сегодня? — спросил я осторожно.
— Немного лучше, — ответил он.
— Вы помните наш вчерашний разговор?
— Не уверен.
Я снова сделал паузу. Девушка смотрела на меня с осуждением. Я сознательно подавил желание прокомментировать это и постарался сохранить спокойствие на лице.
— Если вам станет тяжело дышать, хотели бы вы, чтобы мы установили трубку вам в горло и подключили к аппарату, который поможет вам?
Он посмотрел на меня серьезно, а потом улыбнулся:
— Конечно, ведь в противном случае я умру, да?
— Если ваше сердце перестанет биться, хотите ли вы, чтобы мы попытались завести его с помощью разряда тока?
Он снова задумался.
— Да, я хочу жить.
— Вы помните, как мы вчера это с вами обсуждали?
— Немного.
— Вчера вы абсолютно ясно сказали, что не хотите, чтобы вас интубировали и проводили сердечно-легочную реанимацию.
Он надолго замолчал и уставился на бекон в тарелке. Потом его пожелтевшие глаза встретились с моими. В них было спокойствие и решимость. Он больше не улыбался.
— Я помню, что я сказал, док. Послушайте теперь вы меня. Сегодня я хочу жить. Я хочу быть со своей девушкой. Пожалуйста, помогите мне.
Стоило ли мне снова рассказать, что значит для него этот выбор — «полный код»? Объяснить, что это влечет за собой и насколько малы его шансы? Описать в подробностях, как неизбежно надвигающаяся смерть будет оттянута нашими неадекватными усилиями? Сегодня, будучи уже более опытным и циничным врачом, я бы это сделал. Но тогда я был просто поражен его решением и согласился с его желанием.
В тот день я понял, что интенсивная терапия — это работа не для слабых или черствых людей. Иногда принять и уважать слабеющий мозг сложнее, чем слабеющее тело. Тяжелобольные люди выглядят ужасно, чувствуют себя еще хуже и мыслят совершенно по-другому. Им нужны адвокаты, защитники, ухаживающие — все, кто будут гуманны, терпеливы и профессиональны. Поддерживать способность пациента контролировать его жизнь не чуть не менее важно, чем поддерживать нормальное артериальное давление. Акцент на эмпатии, общении, а не только на юридически значимых бумажках, — это единственный путь, чтобы все сделать правильно.
В ту ночь в истории болезни пациента появилась запись «полный код». Завтра я снова к нему подойду. И снова буду с ним говорить.
