Джордж Смит — известный путешественник, автор статей и книг о туризме и активном отдыхе в штате Мэн (США). В течение 18 лет он занимал пост исполнительного директора Альянса спортсменов штата Мэн, а также был телеведущим. В 2018 г. Джорджу поставили диагноз БАС, о чем написал в одной из своих колонок.
Истории пациентов с БАС во многом похожи. Но болезнь каждого поражает по-разному. Существует три варианта дебюта заболевания. У большинства людей начинают слабеть мышцы рук или ног. Но есть также бульбарная форма, при которой в первую очередь страдает речь. И есть небольшой процент пациентов, у которых вначале нарушается дыхание. Первые симптомы обычно еле заметны, поэтому требуется время, чтобы установить диагноз. Джорджу для этого потребовался год.
— Сначала я был опустошен. После длительного периода постоянных подергиваний мышц и множества анализов мой невролог сказала мне, что у меня БАС, болезнь Лу Герига. Минуту мы с Линдой, моей женой, сидели в тишине. А затем я начал задавать много вопросов, на которые невролог Стефани Лэш отвечала с большой заботой. Мне очень повезло с доктором.
В тот день по дороге от врача домой я решил, что БАС не определит конец моей жизни. Прекрасной, благословенной жизни, где есть замечательная семья, отличные друзья, интересная и полезная работа. Конечно, мне бы хотелось прожить еще пару десятилетий, но этого не будет.
Сначала о проблемах знали только семья и близкие друзья. Но со временем Джордж очень сильно похудел, его перестали слушаться пальцы. Стал меняться голос. Сейчас он потерял большую часть силы в пальцах и часть силы в ногах. И у него намного меньше энергии. Люди начали это замечать.
Джордж понял: настало время поговорить открыто. И написал колонку, в которой рассказал о диагнозе, призвал читателей пересмотреть свои жизненные ориентиры и больше времени посвящать тому, что действительно важно — семье и друзьям.
— Я был просто потрясен откликом, который последовал после объявления о моем диагнозе. Особенно мне понравились сообщения, типа: «Джордж, вообще-то я с вами обычно не согласен, но…» Столько людей после прочтения статьи написали мне, что они стали задумываться о собственных приоритетах в жизни! А это и было мое основное послание. И, думаю, половина из тех, что написали, реально это сделали. Мне кажется, я выполнил какую-то важную задачу.
Многие думают, что БАС поражает мышцы. Но на самом деле это болезнь головного и спинного мозга, где происходит дегенерация и последующая гибель двигательных нейронов. В результате центральная нервная система теряет связь с мышцами.
Причины БАС неизвестны. Сейчас ведется большое количество исследований. Есть генетический компонент болезни, поломка в определенных генах, которую можно обнаружить у небольшого числа болеющих — у 5−10%. Такая форма заболевания передается в семье. Но также у очень многих людей обнаруживается поломки в генах, которые не несут наследственный характер.
— Люди говорят: «Джордж, в тебе столько надежды, ты очень хорошо выглядишь, несмотря ни на что». На что я отвечаю: «А есть варианты?» Гнев? Депрессия? Нет, это не про меня. Кроме того, я разобрался в теме, пообщался со специалистами по БАС, которые стали для меня огромной поддержкой. И я решил, что нужно делиться моим опытом с другими людьми, потому что я очень многому учусь. Я хочу рассказывать, через что прохожу: начиная с оформления страховки и заканчивая планом патронажного ухода.
Джордж старается адаптироваться к новой жизни. Но с некоторыми вещами сложно смириться. Например, он больше не может привязать муху к леске и использовать ее в качестве наживки для рыбы.
— Не могу также снять рыбу с крючка. Поэтому в этом году особо не езжу на рыбалку. Только за компанию. То же самое с охотой. Я не могу нажать курок. Но я очень люблю вывозить на охоту других людей, особенно начинающих охотников. Собственно, этим я и занимаюсь. Но теперь по мере того как я теряю силу в ногах, становится все тяжелее заниматься моими любимыми делами. Конечно, это сильно меняет взгляд на жизнь.
Хотя Джордж больше времени стал проводить с семьей и друзьями, но отказываться от журналистики не собирается.
— Дочь установила на мой компьютер программу, которая распознает речь и переводит ее в текст. Правда, мне казалось, что нет такой программы, которая смогла бы понять мой акцент. Но уже через 15 минут я приноровился, и все заработало. Программа, конечно, не каждое слово распознает правильно, но текст можно редактировать. Жаль, что ее не было раньше, еще много лет назад. Надеюсь вести блог и колонки так долго, как только смогу. Да, существует такая технология, при которой ты смотришь на экран и компьютер печатает, о чем думаешь. Но мне как-то не хочется это пробовать.
