Семья
-
Личный опыт6Тапочки с помпоном
Фотоистория на основе материала журналистов портала «Такие дела» о подопечной фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наиле Биккуловой стала финалистом конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность» 2019 года. Одноименная выставка фотографий из жизни благотворительных фондов, волонтерских движений и социально активных компаний откроется 19 сентября в московском парке «Таганский» и будет работать до конца октября. С разрешения редакции […]
Узнать больше -
Личный опыт3В погоне за «когда-нибудь потом»
Наши привычки трудно изменить, особенно когда мы руководствуемся мыслью, что можно что-то отложить на потом. БАС заставляет тех, кто живет с этой болезнью, и их близких форсировать события и планировать свою жизнь с учетом будущих потребностей и возможностей каждого члена семьи. В очередной колонке на портале ALS News Today эксперт по фитнесу и здоровому образу […]
Узнать больше -
Личный опыт620 лет жизни с БАС: история болезни и любви Татьяны и Павла Шестимеровых
Обычная многоэтажка в спальном районе Москвы. Малогабаритная квартира – крохотная кухонька, тесный коридор, маленькие комнаты. А еще – перила вдоль стены, подвесная система на потолке, да инвалидная коляска в коридоре. Здесь живут Павел и Татьяна Шестимеровы, их дети Люба и Кирилл и мама Татьяны Лидия Михайловна. Публикуем фотоисторию Владимира Ештокина, которая вышла в журнале «Фома». […]
Узнать больше -
Личный опыт8Свое движение вверх: как чемпион по баскетболу борется с редкой болезнью
Николай Дьяченко имел все шансы играть в составе легендарной сборной по баскетболу СССР на Мюнхенской Олимпиаде-1972. В 90-х, будучи трехкратным чемпионом СССР, он не гнушался любой работы. И сейчас продолжает борьбу — с редкой и неизлечимой болезнью. Историей Николая Ивановича, которая была опубликована в издании «Аргументы и Факты», мы открываем на сайте als-info.ru серию статей […]
Узнать больше -
Личный опыт3Дэвид Сторэй: «Меня потряс папин дневник»
Первое, что приходит в голову, когда слышишь слово «БАС», — это потеря физических функций. Например, человек неуклонно теряет способность ходить, говорить, глотать и в конце концов дышать. Потеря всех этих навыков одного за другим дается чрезвычайно тяжело и может серьезно ухудшать эмоциональное состояние пациента. На фоне нарастающих физических ограничений это может быть неочевидно и к […]
Узнать больше -
Личный опыт3Когда живешь с БАС, поддержка очень важна
Бен Стефенс узнал, что у него боковой амиотрофический склероз в декабре 2014 г. В этой колонке Бен рассказывает о том, какую помощь он получает от Ассоциации БАС Техаса (США). Напомним, что в нашей стране действуют Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, которые финансирует фонд «Живи сейчас». Как и большинство людей с БАС, […]
Узнать больше -
Личный опыт4Энтони Карбаджал: «Мы должны делиться своими историями»
Фотограф Энтони Карбаджал, который живет с БАС, написал эту колонку специально для CNN. Это та правда о БАС, о которой многие стараются не думать. Но именно эта правда заставляет тысячи людей по всему миру искать причины болезни и способы ее лечения. Поэтому нужно рассказывать о жизни с БАС. При БАС никто не выживает. Ноль. Болезнь […]
Узнать больше -
Личный опыт610 советов, как жить с БАС
Несмотря на разный уровень медицинской и социальной помощи, у людей с БАС и в России, и за океаном часто одни те же проблемы. Вот несколько универсальных советов от американской семьи Камински. Два года назад после тренировки в спортзале Джордж Камински почувствовал себя особенно уставшим. «Я еле шел. Был выжат, как лимон, — вспоминает он. — […]
Узнать больше -
Личный опыт25Когда тело мужчины отказывает
Гэри Темоян — молодой парень. Папа двух мальчиков. Он такой же, как, может быть, и вы. Разница в том, что его тело постепенно и систематично отказывает. Темоян — один из тысячи молодых американцев — солдат, спортсменов, полицейских, — который болен БАС, боковым амиотрофическим склерозом или болезнью Лу Герига. Никто не знает, почему он заболел. Никто […]
Узнать больше