Фотоистория на основе материала журналистов портала «Такие дела» о подопечной фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наиле Биккуловой стала финалистом конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность» 2019 года. Одноименная выставка фотографий из жизни благотворительных фондов, волонтерских движений и социально активных компаний откроется 19 сентября в московском парке «Таганский» и будет работать до конца октября. С разрешения редакции портала «Такие дела» публикуем истории Нелли.
Очень тяжело, когда единственная женственная вещь, которая у тебя остается в 46 лет, — это тапочки с помпоном.
Тональная основа, коричневый карандаш, несколько движений кисточкой для туши, светло-розовый блеск, длинные волосы собраны в пучок. С вечера на дверце шкафа белая блузка и юбка-карандаш, кремовые лодочки. Нелли идет в поликлинику. Уже 20 лет она работает педиатром. Любимая работа, любимый район. Любимый муж Камиль (тоже врач) и дочь Карина, которая учится на актрису, и еще сотни детей, которые приходят к Нелли на прием. Нелли — тот педиатр, которого редко встретишь в районной поликлинике. Когда на прием приходят родители, у детей которых нашли рак, она сама звонит координатору фонда «Дом с маяком» и уговаривает взять самых тяжелых детей в хоспис. Недавно объясняла матери пациентки, что хоспис для ее ребенка — единственный выход. Каждый такой разговор дается ей очень тяжело. Нелли немного забывается, когда занимается бумажной работой. Она совсем не устает от писанины — это мелочи, без которых не обойтись. Отрывается от них только для того, чтобы встряхнуть запястье — рука начала очень сильно болеть, но она не обращает внимания.
Такой Нелли была год назад. Теперь на ее лице нет косметики, а волосы коротко подстрижены, чтобы мужу Камилю было проще их расчесывать. Рука болела не просто так — год назад у Нелли диагностировали БАС, боковой амиотрофический склероз. Это страшная и очень редкая болезнь, которая полностью меняет жизнь. БАС не лечится — постепенно атрофируются все мышцы, сначала человек перестает ходить, потом не может есть и пить самостоятельно, затем легким требуется помощь. И в конце он умирает от удушья. Сделать с этим ничего нельзя. Можно только облегчить страдания человека.
Нелли, как и любой человек с БАС, постепенно теряет возможность двигаться, говорить. Уже сейчас у нее отказала правая рука. Косметику она раздала, шпильки сменила на домашние тапочки. Но такая женщина, как Нелли, не может позволить себе обычные шаркающие домашние тапочки. Она ходит в кокетливых, с маленьким пушистым черным помпоном, на небольшой танкетке. Ходить по дому приходится аккуратно, чтобы не упасть.
Говорит она теперь тихо и медленно. Нелли всего 46 лет, но БАС — это не та болезнь, которая станет дожидаться старости. Она может начаться и в двадцать, и в тридцать, и никто не знает, почему.
Когда Нелли узнала диагноз, у нее, в отличие от многих других пациентов, не было стадии отрицания. Раньше она ничего не слышала о БАС, но, пока ехала от НИИ неврологии на метро домой, прочитала, что можно, в интернете, и ей стало очень страшно. Поначалу все делала на автомате, постоянно хотелось плакать. Единственное, что спасало — это семья, но и Камилю с Кариной было очень страшно. Нелли чувствовала это и видела, как у них опускаются руки. Чтобы помочь семье, Карина сразу же устроилась на работу, хотя с учебой в театральном это совместить довольно трудно. Муж взял на себя все заботы по дому. Болезнь полностью изменила жизнь семьи, и кажется, к этому невозможно привыкнуть.
Семья и трое самых близких друзей — вот все люди, которые остались с Нелли. «Так страшно, что ты кому-то нужен, только пока ты двигаешься», — вспоминает Нелли. Несколько месяцев назад ей позвонила женщина, которая называла ее своей подругой:
— Ну, как дела?
— Да ну, как, инвалидность оформили. Сижу дома. Ноги не работают, руки не работают. Не выхожу сама.
— Чего, БАС подтвердили?
— Подтвердили.
— Ну ладно, пока.
Больше она не звонила.
Зато в жизни Нелли появились совсем новые люди. Она обратилась в фонд «Живи сейчас», единственный в России, который помогает пациентам с БАС. Сначала приехала психотерапевт Оксана и, как говорит сама Нелли, дала ей «хороший пинок под зад». «Это был первый человек, который не стал меня жалеть. Мы просто вместе расставили приоритеты. С тех пор меня фонд не оставляет».
Теперь Оксана регулярно приходит к мужу и дочери Нелли — им психологическая помощь нужна не меньше. Появились и другие люди, которые помогают Нелли учиться жить заново. Эрготерапевт Артур приезжает, чтобы показать упражнения, которые позволяют сохранить еще активные мышцы. Артур, конечно, отругал Нелли за тапочки с помпоном. Сказал, что слишком неустойчивые. «Ну ничего, если завалюсь, обязательно поднимут», — отшутилась она.
Две недели назад координаторы фонда буквально заставили Нелли принять у себя сиделку. Нелли долго отпиралась, ведь у нее уже есть режим, к которому она успела привыкнуть: она встает в десять утра — раньше не получается, потому что всю ночь она ворочается, стараясь лечь так, чтобы не чувствовать боли. Потом завтрак, который оставил муж, книги, сериалы, обед, потом Нелли поет, чтобы разрабатывать связки. А тут ей, как она говорит, свалилась на голову сиделка Лена. С порога Лена заявила, что они идут гулять.
— Может, не надо? — робко спросила Нелли. — Я не пойду днем гулять. Я стесняюсь.
— Надо.
Лена расчесала Нелли, одела ее, и несколько часов они гуляли. Потом Лена кормила Нелли обедом. Весь день они болтали.
«Я теперь ее очень жду», — тихо-тихо говорит Нелли и мечтательно закрывает глаза.
Говоря обо всех, кто помогает ей в фонде, Нелли постоянно добавляет, что это невероятные люди, которые готовы заботиться о других, делая это искренне, продираясь через ее упрямство.
Недавно фонд «Живи сейчас» лишился почти 90% финансирования (материал о Нелли вышел в октябре 2018 года — Прим. ред.). У главного спонсора, который помогал открывать фонд, начались серьезные проблемы в бизнесе. Частично зарплаты специалистов покрывает грант Фонда президентских грантов, но в целом эрготерапевты, психологи и сиделки не знают, получат ли они зарплату в следующем месяце, но продолжают работать.
Через какое-то время Нелли не сможет самостоятельно есть — ей понадобится гастростома. Потом не сможет дышать, и нужен будет аппарат искусственной вентиляции легких. Без помощи фонда его подопечные, такие как Нелли, останутся со своей болезнью один на один. В обычных поликлиниках с такими пациентами просто не знают, что делать.
В наших с вами силах сделать так, чтобы этого не случилось. Пожалуйста, переведите любую сумму — даже 50 рублей способны изменить очень многое. А еще лучше подпишитесь на регулярные пожертвования.
Текст: Александра КОКШАРОВА
Фото: Мария ИОНОВА-ГРИБИНА
