Первое, что приходит в голову, когда слышишь слово «БАС», — это потеря физических функций. Например, человек неуклонно теряет способность ходить, говорить, глотать и в конце концов дышать. Потеря всех этих навыков одного за другим дается чрезвычайно тяжело и может серьезно ухудшать эмоциональное состояние пациента. На фоне нарастающих физических ограничений это может быть неочевидно и к тому же часто замалчивается.
Об этой проблеме много думал Дэвид Сторей. Его отец Раймонд Сторей умер от БАС, прожив с этим диагнозом всего два года. Раймонд никогда не жаловался, и семья даже не подозревала, как тяжело ему давалась болезнь. Только когда отца не стало, Дэвид понял, как же ему было тяжело эмоционально.
Не быть обузой для близких
Хотя борьба с БАС была не очень долгой, Раймонд сильно страдал из-за нарушений речи, глотания и невозможности самостоятельно принимать пищу. Когда он уже не мог говорить, держал под рукой пачку бумаги, несколько ручек и писал. Спустя некоторое время после смерти отца в октябре 2017 года Дэвид обнаружил, что часть бумаги стала личным дневником, в котором отец описывал свое состояние по мере прогрессирования БАС.
— Он не испытывал сильной физической боли, но очень страдал эмоционально, — говорит Дэвид, вспоминая записи отца. — Он знал, что с ним происходило, видел, как мучилась мама. Папа никогда не жаловался, но его дневник рассказал все.
Одиночество, скука, тоска от невозможности есть и пить — вот лишь небольшая часть тех трудностей, которые Раймонд документировал. Дэвид вспоминает, что отец всегда был очень гордым человеком, который ни за что не хотел быть обузой семье. И именно поэтому при окружающих Раймонд мужественно держался, но внутри очень страдал.
— Он сделал все, чтобы выглядеть так, будто ничего не происходит, — вспоминает Дэвид. — Он все держал в себе, потому что не хотел был обузой для близких. И именно потому, что он никогда не жаловался, мы понятия не имели, как он мучился эмоционально.
Если бы близкие знали
Главное, чему Дэвид научился за время болезни отца, — это понимание, что эмоциональная боль ничуть не легче физической:
— Меня потряс папин дневник. Он в очередной раз показал, насколько хорошо отец понимал, что с ним происходит и какое влияние его болезнь оказывает на семью и друзей. В больнице, где папа находился, был потрясающий персонал, но папа отчаянно хотел домой. Ему не хватало семьи. Редко когда ему удавалось проспать всю ночь, ему было тоскливо и грустно. Мне нестерпимо жаль, что тогда я не знал о том, каково ему.
Сегодня Дэвид вспоминает, что отец был добрым семьянином, любил активную жизнь, играл в гольф. В память об отце Дэвид, его брат и друзья по гольфу основали турнир имени Раймонда Сторэй. Цель мероприятия — сбор средств для болеющих БАС в Канаде. В этом году ожидается, что на соревнования приедут 50−60 участников. Дэвид уверен, что папа видит это и улыбается.
— Для меня это наследие отца, — говорит Дэвид. — Возможность делиться его историей дает чувство уверенности, что все было не зря. Если я могу помочь кому-то, кто живет с БАС, все это стоит того и имеет смысл.
