Несмотря на разный уровень медицинской и социальной помощи, у людей с БАС и в России, и за океаном часто одни те же проблемы. Вот несколько универсальных советов от американской семьи Камински.
Два года назад после тренировки в спортзале Джордж Камински почувствовал себя особенно уставшим.
«Я еле шел. Был выжат, как лимон, — вспоминает он. — Я подумал, что просто не в форме и недостаточно тренируюсь».
Однако через пару дней Джордж едва смог встать на беговую дорожку: «Я вообще не чувствовал силы в теле. Мне пришлось держаться за поручни, чтобы просто удержать равновесие».
Девять месяцев Джордж ходил по врачам. Ему проводили массу исследований, которые не дали никаких ответов. И вот Джордж пришел на консультацию к Рабии Малик, неврологу медицинского центра при университете Раш. Она выписала направление на МРТ и электронейромиографию — исследование, которое определяет скорость проведения электрического импульса по нервам.
Диагноз, который поставили Джорджу, — боковой амиотрофический склероз, или БАС.
Принимая новую реальность
Для Джорджа, его жены Джуди, а также их взрослых детей эта новость стала настоящим шоком.
«Когда пациенту только ставят диагноз, мы разговариваем с ним и членами семьи о том, как будет протекать заболевание, чего стоит ожидать. Мы всегда беседуем честно и откровенно, — говорит доктор Малик. — Когда люди знают правду, они могут принять эту новую реальность. И это дает им шанс провести оставшееся время вместе и максимально качественно».
В Америке БАС более известен как болезнь Лу Герига или заболевание, которым болел Стивен Хокинг. БАС медленно убивает двигательные нейроны в спинном и головном мозге. Когда нейроны гибнут, мозг теряет возможность инициировать и контролировать движения мышц, и мышцы слабеют. В результате человек со временем не сможет говорить, есть, двигаться и самостоятельно дышать. Функциональность обычно сохраняется в течение года-двух, но прогноз неутешителен: после постановки диагноза люди в среднем живут от трех до пяти лет.
«Это заболевание, которое постоянно бросает все новые вызовы. И на сегодняшний момент, к огромному сожалению, лечения нет», — говорит доктор Малик. Врач работает в мультидисциплинарной клинике БАС при университете Раша, где помогают пациентам справляться и жить с этим редким и сложным недугом.
«Жить нормальной жизнью, насколько это возможно»
Джорджу 70 лет. Раньше он был страховым агентом, затем вышел на пенсию. Сейчас он сидит в инвалидном кресле и ему нужна посторонняя помощь, чтобы поесть. Семья Камински делает все, чтобы время, которое они проводят вместе, было осмысленным и ценным.
«Мы стараемся жить настолько нормальной жизнью, насколько это возможно. Мы все еще делаем почти все из того, что делали раньше. Единственное отличие — теперь все приходится планировать, — говорит Джуди. — Поэтому требуется много дополнительного времени».
Джордж и Джуди делятся советами с другими семьями, которые, как и они, сейчас живут с БАС:
1. Продолжайте вести социально активную жизнь.
Как и раньше, семья Камински старается как можно чаще выходить из дома и встречаться с друзьями. По их опыту, если поддерживать связь с другими людьми, легче сохранять позитивный настрой каждый день.
«Мы нашли несколько кафе, в которых есть пандусы, и они достаточно приспособлены для людей на колясках. Мы ходим в эти кафе, когда там не слишком много посетителей», — говорит Джуди.
Супруги приглашают к себе домой друзей на просмотр фильмов или спортивных матчей. Также специальные подъемники и другие средства для людей на колясках есть во многих музеях.
2. Соберите небольшую сумку с самым необходимым.
Джуди собрала для Джорджа небольшую сумку, в которой есть вещи первой необходимости. В ней лежат сухие и влажные салфетки, слюнявчик, портативный мочеприемник, ложка с большой ручкой. Все это может понадобиться в любой момент.
«И обязательно там лежит его кошелек, ведь ему все еще приходится платить за ужин в ресторане», — улыбается Джуди.
3. Получите знак инвалида на машину.
Оформив инвалидность, приобретите специальный желтый знак для автомобиля. Будет меньше проблем с парковкой, особенно в больших городах.
4. Постарайтесь предвидеть, что может понадобиться.
БАС у каждого человека развивается по-разному. «Джордж ложится вечером спать, а утром он уже не может делать то, что делал накануне. Все предусмотреть невозможно. Поэтому постарайтесь заранее приобрести трость или ходунки, подберите на будущее инвалидное кресло и вообще подготовьте все заранее, пока это внезапно не обрушилось на вашу голову», — советует Джуди.
Например, прежде чем человек с БАС получит инвалидное кресло от органов социальной защиты, может пройти немало времени. Поэтому нельзя дожидаться момента, когда близкий совсем перестанет ходить и только тогда начинать всю бумажную волокиту.
5. Получите консультации физического и эрготерапевтов.
После постановки диагноза Джордж стал посещать специалистов в госпитале, недалеко от дома. Занятия помогали поддерживать силу и подвижность.
«Я делал упражнения, чтобы мышцы максимально долго поддерживали позвоночник в вертикальном положении, создавая сильный каркас, наматывал круги с ходунками по гостиной», — рассказывает Джордж. Он надеется, что регулярные тренировки позволят ему пользоваться ходунками максимально долго.
6. Найдите сиделку или патронажного специалиста.
Ухаживающим жизненно необходимо время на себя. «У Джуди есть собственная жизнь, — говорит Джордж. — Я не думаю, что она смогла бы в одиночку за мной ухаживать».
Семье Камински очень помогают друзья. «Двоюродный брат Джорджа — его лучший друг. Он приходит каждую пятницу. Они делают то, что обычно делают мужчины: ходят в парикмахерскую, смотрят машины в автосалонах», — говорит Джуди. Семья также недавно наняла сиделку, которая приходит утром и вечером перед сном, а также помогает Джорджу два раза в неделю по полдня.
Если семья не может нанять сиделку, нужно понять, можно ли привлечь соседей или друзей. Часто бывает так, что, казалось бы, посторонние люди с радостью помогут приготовить еду или убраться, сходят в магазин или просто забегут в гости, чтобы поболтать.
7. Адаптируйте домашнее пространство.
Супруги Камински устроили спальню на первом этаже, потому что Джордж больше не может подниматься по лестнице. Они также увеличили высоту унитаза в ванной на первом этаже, чтобы Джорджу было легче пересаживаться с инвалидной коляски.
Если есть возможность, стоит ремонт, в том числе расширить дверные проемы под размеры коляски, переделать душ и установить слив в полу, чтобы можно было мыться на специальном санитарном стуле
8. Будьте настойчивы, но спокойны, добиваясь помощи от государства.
«Все делается ужасно медленно, — говорит Джуди. — Вам придется надоедать, чтобы добиться того, что вам нужно».
9. Обратитесь за помощью к психологу.
БАС сильно влияет на психологическое состояние как пациентов, так и членов их семей. Люди, которые живут с БАС, находятся в зоне риска с точки зрения развития депрессии.
«Лечения БАС нет, хотя сейчас ведется очень много исследований, — говорит доктор Малик. — Очень сложно поддерживать у пациентов позитивный настрой. А требования, ответственность и нагрузка, которые ложатся на ухаживающих, просто колоссальны и возрастают по мере прогрессирования болезни».
Хорошей поддержкой может стать консультация психотерапевта или просто разговор с кем-то, кто может объективно посмотреть на ситуацию, помочь справиться с чувствами и проработать эмоции.
10. Живите здесь и сейчас.
Джорджа волнует, что следующим он не сможет сделать. «Но я должен концентрироваться на том, что я могу прямо сейчас, — говорит он. — Я стараюсь не думать о том, что будет дальше».
Джуди с ним согласна. «Мы не можем думать о том, что ждет нас в будущем. Мы не можем смотреть на конец этой игры. Мы примем его, когда он придет. Когда-нибудь. Но не сейчас».
