Бен Стефенс узнал, что у него боковой амиотрофический склероз в декабре 2014 г. В этой колонке Бен рассказывает о том, какую помощь он получает от Ассоциации БАС Техаса (США).
Напомним, что в нашей стране действуют Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, которые финансирует фонд «Живи сейчас».
Как и большинство людей с БАС, первые изменения я заметил задолго до того, как мне поставили диагноз. В августе 2013 мне стало сложно застегивать пуговицы. Я был у трех неврологов, сначала мне поставили мультифокальную моторную нейропатию. И только после множества исследований, анализов, пункции спинного мозга и МРТ в декабре 2014 года мне наконец-то диагностировали БАС.
Из-за болезни моя жизнь изменилась коренным образом.
Я адвокат и занимаюсь оформлением завещаний и наследства, клиенты мне доверяют и полагаются на меня. Когда я узнал диагноз, мне пришлось нанять помощника, благодаря которому я могу продолжать работать в условиях реальности моей болезни. Около двух лет назад я сел за руль машины в последний раз, научился работать удаленно. Мне пришлось продать дом, потому что лестницы стали для меня непреодолимым препятствием, и нам с семьей пришлось переехать в дом, рассчитанный на две семьи. БАС затронул почти все сферы моей жизни.
Болеть неизлечимым заболеванием — это как работа 24 часа семь дней в неделю. У меня всегда есть «список дел», точнее вопросов про БАС, которые я хочу задать врачам. И в этом смысле меня здорово выручает мультидисциплинарная команда. Это как служба одного окна, где можно за одно посещение найти ответы на самые разные вопросы. Меня консультируют невролог, физический и эрготерапевт, социальный работник, специалист по дыхательной поддержке и много кто еще. Это экономит массу времени и сил.
Это потрясающе, когда ты можешь посетить столько врачей за один визит.
Мои визиты запланированы раз в три месяца, а в промежутках мне очень помогает группа поддержки, где я могу общаться и задавать вопросы другим людям, живущим с БАС. Группы поддержки — один из самых ценных ресурсов для меня и других пациентов. БАС — это редкое заболевание, оно протекает очень индивидуально, поэтому возможность собрать в одном месте людей, которые живут с таким сложным недугом, невозможно переоценить.
Общение в группах поддержки полезно не только мне, но и моей жене Элисон. Она встречается с другими ухаживающими, которые, как и она, каждый день живут в реальности БАС. Часто советы, которые дают родственники других болеющих, не менее ценны, чем-то, что рекомендуют физические или эрготерапевты.
Я всегда очень любил готовить и даже одно время был шеф-поваром. Но больше не могу этим заниматься. И все же я до сих пор люблю ездить за продуктами.
Мне кажется, лучшее лекарство от БАС — это просто возможность выйти из дома.
Я стараюсь выбираться из дома каждый день, потому что если не получается, то жизнь как будто становится более серой. Я очень стараюсь жить здесь и сейчас, но все же мне многого не хватает, и я об этом сожалею.
Возможность получать помощь от ассоциации БАС — это огромная поддержка для болеющих и их близких. Ассоциация — неисчерпаемый источник информации. БАС поражает каждого настолько по-разному, что мало кто разбирается в этом так, как сотрудники ассоциации. Я чувствую себя частью большого сообщества людей, которые столкнулись с этой болезнью. И это люди, в жизни которых я теперь принимаю участие.
