-
Личный опыт1Православный священник благодарит за жизнь с БАС
Боковой амиотрофический склероз (БАС) известен прежде всего тем, как много отнимает у пациентов и их близких. Однако отец Софрониос, православный священник из Греции, который живет с БАС уже более семи лет, напоминает всем, как важно быть благодарными за то, что все еще есть в жизни. Этот пост он написал с помощью программы, которая позволяет ему […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Ученый исследует БАС и сам живет с этой болезнью
Доктор Рахул Дезикан — невероятный человек. Он известный исследователь нейродегенеративных заболеваний, в том числе БАС, прекрасный муж, отец, сын и друг. А 17 февраля 2017 года — словно судьба решила сыграть злую шутку — он стал еще и пациентом с БАС. Big data против БАС Доктор Дезикан получил докторскую степень в Бостонском университете, прошел резидентуру […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8Как технологии улучшают и продлевают жизнь с БАС
Недалеко от Бостона (США) есть место, где живут люди, которым диагностировали одно из самых жестоких неизлечимых заболеваний. В сестринском доме пациенты живут не просто дольше, но и проживают более полную и осмысленную жизнь, чем даже можно представить. Болезнь, о которой идет речь, — боковой амиотрофический склероз (БАС), или болезнь Лу Герига. А дом сестринского ухода […]
Узнать больше -
Лечение и помощь10ALSUntangled: Метилкобаламин (витамин В12)
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда ученых ALSUntangled исследует альтернативные методы лечения по просьбе пациентов с БАС. В статье рассмотрено применение метилкобаламина для лечения […]
Узнать больше -
Личный опыт12БАС не должен диктовать как жить
Если попросить знакомых Холлистер Линдли рассказать о ней, ответ будет примерно одинаковым: в ней есть глубинная сила природы! 182 см роста, огненно-рыжая шевелюра. Сложно найти большего экстраверта, чем Холлистер! Она остроумна до невозможности, у нее есть аргументированное мнение по любому поводу, особенно если речь идет о еде, готовке или написании статей на кулинарные темы — […]
Узнать больше -
Известные люди4Долгая жизнь Стивена Хокинга — напоминание, как мало изучен БАС
Стивен Хокинг, который ушел из жизни в марте 2018 года в возрасте 76 лет, был великим ученым. Он всегда будет жить в учебниках истории, его имя навсегда связано с его теориями, которые помогли понять, как зародилась вселенная и как ведут себя черные дыры. Но Хокинг известен, конечно, не только многочисленными работами по физике: более 50 […]
Узнать больше -
Личный опыт9Чему может научить БАС
Гордон Дик был руководителем волонтерской группы, помогал подросткам и людям с психиатрическими заболеваниями. Эту колонку он написал в октябре 2015 г. — через год после постановки диагноза БАС. «Возможно, вы не готовы услышать то, что я сейчас скажу», — начал мой невролог. 45 минут он изучал МРТ моего мозга, пару раз постучал молоточком и задал […]
Узнать больше -
Лечение и помощь6ALSUntangled: антиоксидант MitoQ
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда ALSUntangled исследует альтернативные методы терапии по просьбе пациентов с БАС. В данной статье рассмотрено применение антиоксиданта MitoQ для […]
Узнать больше -
Личный опыт4Энтони Карбаджал: «Мы должны делиться своими историями»
Фотограф Энтони Карбаджал, который живет с БАС, написал эту колонку специально для CNN. Это та правда о БАС, о которой многие стараются не думать. Но именно эта правда заставляет тысячи людей по всему миру искать причины болезни и способы ее лечения. Поэтому нужно рассказывать о жизни с БАС. При БАС никто не выживает. Ноль. Болезнь […]
Узнать больше -
Личный опыт6Как «умные» дома облегчают жизнь людей с БАС
Джош Гентри из города Форт-Уэйн (США, штат Индиана) использует ай-трекер, чтобы контролировать все оборудование у себя дома. Такая техника позволяет ему оставаться на связи с миром по мере прогрессирования его заболевания — БАС. Когда стало сложно двигать руками и пальцами, Джош установил во всем доме «умные» тумблеры, которыми он может управлять с помощью компьютерной программы. Когда […]
Узнать больше -
Личный опыт2Сбылась мечта семилетней девочки, живущей с БАС
Для Кеннеди Арни парад в честь дня национального флага США в городке Three Oaks (штат Мичиган) стал совершенно особенным моментом. Кеннеди, которая борется с невероятно редкой для такого возраста болезнью — БАС, принесла присягу, была посвящена в почетные полицейские и сама руководила парадом. Когда патрульные машины с включенными сигналами и мигалками выехали на площадь, Кеннеди […]
Узнать больше