Журналист Алекса Джонс рассказывает, почему ее так вдохновила история блогера Дебби Дауэр, которой был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС).
До недавнего времени Дебби была учителем в школе, а теперь она активный блогер. Ее страничка в интернете кажется вполне «нормальной». Однако среди всех этих улыбающихся лиц и дурашливых фото можно еле-еле разглядеть намеки на то, как сильно ее жизнь в действительности лишена той самой «нормальности».
Мой любимый пост у Дауэр — это фотография шоколадного торта. Единственным украшением служит белая надпись: «К черту БАС. Я все еще здесь». Этот торт был испечен к «юбилею БАС», как сама Дебби назвала годовщину того дня, когда ей поставили диагноз.
Фотографию «праздничного» десерта Дебби Дауэр опубликовала в своем блоге «Не хочу быть Дебби Нытиком» (игра слов: англ. downer — нытик, зануда — Прим.).
В блоге Дебби пытается описать свой путь — путь человека, живущего с БАС, — и попутно делится обретенным чувством благодарности и советами с читателями.
Моя личная история БАС
Боковой амиотрофический склероз (БАС) в Америке часто называют болезнью Лу Герига в честь известного в 1930-х годах бейсболиста, чья карьера и жизнь были перечеркнуты этим недугом. Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает нервные клетки в головном и спинном мозге. В результате болезни гибнут двигательные нейроны, из-за чего головной мозг не может запускать и контролировать движения мышц. Люди, которым ставят диагноз БАС, со временем теряют способность говорить, есть, двигаться и дышать.
БАС. Эти три буквы вытащили из моего подсознания поток картинок: моя бабушка в инвалидном кресле, бабушка в больничной кровати, плачущая мама. Когда бабушке поставили диагноз БАС, я была настолько мала, что не помню, обнимала ли ее и держала ли за руку. Все, что я помню, это острое чувство зависти, когда мои старшие двоюродные братья и сестры рассказывали, как они проводили лето с бабушкой, которую все в нашей семье с обожанием называли Джиджи. Они рассказывали, как Джиджи плескалась с ними в бассейне, как учила их печь знаменитый яблочный пирог. Все мои воспоминания ограничиваются образами, как я сижу в неудобном кресле рядом с ее кроватью, смотрю старые фильмы, подношу стакан воды с трубочкой, когда Джиджи хочется пить. Все происходящее тогда казалось скучным и нудным. А сейчас каждый образ наполнен любовью и тоской.
Моя личная история БАС объединила нас с Дебби Дауэр. Я наткнулась на ее историю в сети, когда мой папа списался в соцсетях с одногруппником по колледжу. Папа и Дебби учились вместе в Вашингтонском колледже в конце 1980-х. Папа говорит, что они не были близкими друзьями. Но он помнит, как Дебби улыбалась, когда они встречались в коридорах кампуса. Папа стал активно читать ее блог. Он поделился со мной постами, которые ему особенно понравились. И все: я втянулась.
Новая жизнь Дебби
Пока я читала посты Дебби, я ловила себя на мысли, что не верю своим глазам. Человек, находящийся в такой ситуации, мог бы совершенно легко провалиться во тьму отчаяния. Вместо этого Дебби — источник позитивного света, и она постоянно им делится. В одном из постов Дебби пишет, что БАС изменил ее жизненную роль. Если раньше, до диагноза она была мамой, женой и учителем, то теперь ко всему этому прибавились роли защитника и представителя болеющих, просветителя и писателя.
«Я всегда мечтала писать, но никогда не думала, что моя мечта будет реализована, — говорит Дебби Дауэр. — Когда я начала вести блог и поняла, что переписываюсь с другими людьми, мечта стала реальностью. У меня появилась новая роль в жизни. И это стало возможным благодаря диагнозу БАС».
В одном из постов, который назван «Счастливый список», Дебби делится тем, что приносит ей радость. Мои фавориты в этом списке — шоу Джимми Фэллона (комедийное ток-шоу, прообраз передачи «Вечерний Ургант» — Прим.), дети и гибискус. В конце поста Дебби спрашивает: «А что приносит радость вам?»
Я дочитала запись и внезапно осознала, что оглядываюсь по сторонам в поисках ручки и бумаги и хочу составить собственный список счастья.
Еще Дебби опубликовала список благодарности и список «Я могу», в котором она спокойно перечисляет, что ей под силу делать самостоятельно по мере прогрессирования болезни. Нигде, ни в одном посте вы не найдете «Несчастливый список» или список «Я не могу».
Главный урок БАС
Я спросила Дебби, что бы она хотела, чтобы ее читатели вынесли после прочтения ее постов. Она ответила: «Жизнь стоит того, чтобы жить и ценить каждую мелочь. Каждому человеку приходится через что-то пройти. Нужно уметь сострадать».
Конечно, далеко не каждый пост Дебби светится позитивом. В записи «Реально злой пост» Дауэр даже предупреждает: читать с осторожностью. В этом тексте она описывает «довольно фиговую неделю», когда попала в реанимацию и было много суеты, беготни и непреходящей боли в сердце. Но как бы пессимистично ни начинался пост, Дебби всегда заканчивает его на позитивной ноте — обычно короткой молитвой с надеждой, что завтра будет лучше.
Как-то я спросила Дебби, была ли у нее мысль удалить блог и просто поддаться ярости и отчаянию. Каков же был ответ? «Нет, никогда. Для моих детей это был бы плохой пример, как справляться с непредсказуемостью жизни».
Дебби потеряла контроль над телом, но она все еще может управлять своим отношением к другим людям, даром писателя и преподавателя. Дебби рассказала мне, что самый большой урок, который ей преподнес БАС, — это осознание, что время — очень ценный товар.
«В жизни нужно делать то, что приносит вам счастье», — говорит она.
Вот совет Дебби: будьте добры к окружающим. Будьте рядом, если другу нужна помощь. Остановитесь и почувствуйте запах роз.
Каждый пост Дебби заканчивает собственной мантрой. И я сделаю то же самое. «Живите, чтобы любить. Любите, чтобы жить».
Статья была опубликована в марте 2018 г. Через месяц — 4 апреля — Дебби Дауэр умерла от БАС в своем доме, в окружении мужа, троих детей и родителей.
