-
Личный опыт19Как живут с БАС в Силиконовой долине
Я придумал шутку про БАС: откажитесь от гордости и высокомерия. Это не так уж сложно. Болезнь, которая рано или поздно отнимет жизнь Джона Феррайоло, началась с нарушений глотания и движения языка. Джон восстанавливался дома в Пало-Альто — одном из городов Силиконовой долины (США) — после долгой простуды, когда вдруг заметил, что ему стало сложно глотать, […]
Узнать больше -
Лечение и помощь2Как кишечник влияет на течение неврологических заболеваний
Результаты исследования, опубликованные в журнале Nature, указывают на связь между кишечником и мозгом и подтверждают, что существует сложный механизм, благодаря которому микроорганизмы, населяющие кишечник, могут влиять на прогрессирование нейродегенеративных заболеваний. Ученые из госпиталя Бригам-энд-Уимэн исследовали клетки подопытных животных и людей, чтобы определить, какие механизмы участвуют в формировании связи между кишечником и мозгом, а также выяснить, как […]
Узнать больше -
Личный опыт5Дебби Дауэр: «К черту БАС. Я все еще здесь»
Журналист Алекса Джонс рассказывает, почему ее так вдохновила история блогера Дебби Дауэр, которой был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС). До недавнего времени Дебби была учителем в школе, а теперь она активный блогер. Ее страничка в интернете кажется вполне «нормальной». Однако среди всех этих улыбающихся лиц и дурашливых фото можно еле-еле разглядеть намеки на то, как […]
Узнать больше -
Личный опыт4Зачем бывший военный активно рассказывает сослуживцам о БАС
Как и большинство пар, у которых дети-подростки, Том и Лара Гарей мечтали, что в скором времени выйдут на пенсию, их сын окончит старшую школу и поступит в колледж. Но в декабре 2015 года, когда Том вдруг не смог застегнуть пуговицы на рубашке, стало ясно, что в семью пришла беда. Вскоре Том и Лара поняли: их […]
Узнать больше -
Личный опыт3Когда живешь с БАС, поддержка очень важна
Бен Стефенс узнал, что у него боковой амиотрофический склероз в декабре 2014 г. В этой колонке Бен рассказывает о том, какую помощь он получает от Ассоциации БАС Техаса (США). Напомним, что в нашей стране действуют Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, которые финансирует фонд «Живи сейчас». Как и большинство людей с БАС, […]
Узнать больше -
Личный опыт1Православный священник благодарит за жизнь с БАС
Боковой амиотрофический склероз (БАС) известен прежде всего тем, как много отнимает у пациентов и их близких. Однако отец Софрониос, православный священник из Греции, который живет с БАС уже более семи лет, напоминает всем, как важно быть благодарными за то, что все еще есть в жизни. Этот пост он написал с помощью программы, которая позволяет ему […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Ученый исследует БАС и сам живет с этой болезнью
Доктор Рахул Дезикан — невероятный человек. Он известный исследователь нейродегенеративных заболеваний, в том числе БАС, прекрасный муж, отец, сын и друг. А 17 февраля 2017 года — словно судьба решила сыграть злую шутку — он стал еще и пациентом с БАС. Big data против БАС Доктор Дезикан получил докторскую степень в Бостонском университете, прошел резидентуру […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8Как технологии улучшают и продлевают жизнь с БАС
Недалеко от Бостона (США) есть место, где живут люди, которым диагностировали одно из самых жестоких неизлечимых заболеваний. В сестринском доме пациенты живут не просто дольше, но и проживают более полную и осмысленную жизнь, чем даже можно представить. Болезнь, о которой идет речь, — боковой амиотрофический склероз (БАС), или болезнь Лу Герига. А дом сестринского ухода […]
Узнать больше -
Лечение и помощь10ALSUntangled: Метилкобаламин (витамин В12)
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда ученых ALSUntangled исследует альтернативные методы лечения по просьбе пациентов с БАС. В статье рассмотрено применение метилкобаламина для лечения […]
Узнать больше -
Личный опыт12БАС не должен диктовать как жить
Если попросить знакомых Холлистер Линдли рассказать о ней, ответ будет примерно одинаковым: в ней есть глубинная сила природы! 182 см роста, огненно-рыжая шевелюра. Сложно найти большего экстраверта, чем Холлистер! Она остроумна до невозможности, у нее есть аргументированное мнение по любому поводу, особенно если речь идет о еде, готовке или написании статей на кулинарные темы — […]
Узнать больше -
Известные люди4Долгая жизнь Стивена Хокинга — напоминание, как мало изучен БАС
Стивен Хокинг, который ушел из жизни в марте 2018 года в возрасте 76 лет, был великим ученым. Он всегда будет жить в учебниках истории, его имя навсегда связано с его теориями, которые помогли понять, как зародилась вселенная и как ведут себя черные дыры. Но Хокинг известен, конечно, не только многочисленными работами по физике: более 50 […]
Узнать больше