Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда проекта ALSUntangled по просьбе пациентов исследует альтернативные виды лечения бокового амиотрофического склероза. По просьбе нескольких больных БАС ученые исследовали […]

Ведущие российские и зарубежные эксперты примут участие в юбилейной, Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которую проводит благотворительный фонд «Живи сейчас». В течение двух дней на конференции выступят 16 экспертов по различным аспектам: от новейших научных исследований в области БАС до маршрутизации при получении социальных льгот и оформлении инвалидности. Боковой амиотрофический склероз, […]

Согласно данным нового исследования, степень потери веса у пациента с БАС, начиная от первых симптомов до постановки диагноза, может быть индикатором неблагоприятного прогноза. Исследование было опубликовано в журнале Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry и называется «Раннее снижение веса при боковом амиотрофическом склерозе: значение для прогноза и клиническая корреляция в популяционном исследовании». Факторы прогноза Причины […]

Боб Тейлор – писатель и опытный путешественник, объездивший весь мир. Прежде чем сосредоточиться на написании статей о международных событиях, людях и культуре других стран, был отмечен телевизионными наградами в качестве спортивного продюсера, репортера и ведущего. Только с момента постановки диагноза БАС он посетил десять(!) стран. Почитайте размышления Боба о том, можно ли называть жертвами людей, […]

Публикуем перевод авторской колонки Рика Джобуса, болеющего БАС,на портале ALS News Today. Это сложно. В наш век социальных сетей эта банальная и короткая (всего-то три слова!) фраза стала распространённым определением для всего, что не поддаётся объяснению. Это как в отношениях. В лучшем случае обе стороны соглашаются разойтись и идти своим путем, когда понимают, что их […]

Гари Армстронг, который с 2017 года занимает должность доцента в отделении неврологии и нейрохирургии университета Макгилла, использует аквариумных рыб в программе по поиску лекарства. Учёный делает большую ставку на данио-рерио, популярный вид аквариумных рыбок, которых он исследует в поисках нового лекарства от бокового амиотрофического склероза (БАС). БАС – это смертельное нейродегенеративное заболевание, от которого на сегодняшний день […]

В 2001 году сын Патриции и Орана Гамильтон Патрик впервые увидел мир. В этот момент для Патриции открылась совершенно новая страница в жизни, и женщина была намерена ценить каждый момент материнства. Многие годы, наблюдая, как растет ее сын, Патриция всецело поддерживала его жажду к знаниям и учению. Когда Патрику исполнилось 11 лет, Патриция начала ощущать […]

Постоянный автор колонки на портале ALS News Today, Дагмар Манн, которой девять лет назад диагностировали БАС, делится советами, как прийти в форму после новогодних и рождественских праздников, и какую роль привычки играют в ее повседневной жизни. Я одна из тех, кто следует своим ежедневным привычкам. Они привносят в мою жизнь стабильность и помогают поддерживать позитивный […]

Антисмысловая терапия продлевает жизнь и восстанавливает некоторые поврежденные функции у животных с БАС. Новое исследование проводят в медицинской школе университета Вашингтона в Сэнт-Луисе (США). Препарат для лечения наследуемой формы БАС, который изучают ученые, продлевает жизнь и убирает признаки нейромышечного поражения у подопытных крыс и мышей. В июле результаты работы были опубликованы в The Journal of […]

В Филадельфии (США) работает «Центр надежды для людей с БАС». Мультидсциплинарная команда специалистов помогает тем, кто живет с боковым амиотрофическим склерозом, и их близким. Совсем как Служба БАС фонда «Живи сейчас». Вот несколько рассказов подопечных американского «Центра надежды». Джон «Джеки» Баззби Я родился в День святого Валентина в 1953 году. У меня есть еще два […]

Джордж Смит — известный путешественник, автор статей и книг о туризме и активном отдыхе в штате Мэн (США). В течение 18 лет он занимал пост исполнительного директора Альянса спортсменов штата Мэн, а также был телеведущим. В 2018 г. Джорджу поставили диагноз БАС, о чем написал в одной из своих колонок. Истории пациентов с БАС во […]