Повышение осведомленности

Как и большинство пар, у которых дети-подростки, Том и Лара Гарей мечтали, что в скором времени выйдут на пенсию, их сын окончит старшую школу и поступит в колледж. Но в декабре 2015 года, когда Том вдруг не смог застегнуть пуговицы на рубашке, стало ясно, что в семью пришла беда. Вскоре Том и Лара поняли: их […]

Бен Стефенс узнал, что у него боковой амиотрофический склероз в декабре 2014 г. В этой колонке Бен рассказывает о том, какую помощь он получает от Ассоциации БАС Техаса (США). Напомним, что в нашей стране действуют Службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, которые финансирует фонд «Живи сейчас». Как и большинство людей с БАС, […]

Боковой амиотрофический склероз (БАС) известен прежде всего тем, как много отнимает у пациентов и их близких. Однако отец Софрониос, православный священник из Греции, который живет с БАС уже более семи лет, напоминает всем, как важно быть благодарными за то, что все еще есть в жизни. Этот пост он написал с помощью программы, которая позволяет ему […]

Если попросить знакомых Холлистер Линдли рассказать о ней, ответ будет примерно одинаковым: в ней есть глубинная сила природы! 182 см роста, огненно-рыжая шевелюра. Сложно найти большего экстраверта, чем Холлистер! Она остроумна до невозможности, у нее есть аргументированное мнение по любому поводу, особенно если речь идет о еде, готовке или написании статей на кулинарные темы — […]

Гордон Дик был руководителем волонтерской группы, помогал подросткам и людям с психиатрическими заболеваниями. Эту колонку он написал в октябре 2015 г. — через год после постановки диагноза БАС. «Возможно, вы не готовы услышать то, что я сейчас скажу», — начал мой невролог. 45 минут он изучал МРТ моего мозга, пару раз постучал молоточком и задал […]

Фотограф Энтони Карбаджал, который живет с БАС, написал эту колонку специально для CNN. Это та правда о БАС, о которой многие стараются не думать. Но именно эта правда заставляет тысячи людей по всему миру искать причины болезни и способы ее лечения. Поэтому нужно рассказывать о жизни с БАС. При БАС никто не выживает. Ноль. Болезнь […]

Джош Гентри из города Форт-Уэйн (США, штат Индиана) использует ай-трекер, чтобы контролировать все оборудование у себя дома. Такая техника позволяет ему оставаться на связи с миром по мере прогрессирования его заболевания — БАС. Когда стало сложно двигать руками и пальцами, Джош установил во всем доме «умные» тумблеры, которыми он может управлять с помощью компьютерной программы. Когда […]

Для Кеннеди Арни парад в честь дня национального флага США в городке Three Oaks (штат Мичиган) стал совершенно особенным моментом. Кеннеди, которая борется с невероятно редкой для такого возраста болезнью — БАС, принесла присягу, была посвящена в почетные полицейские и сама руководила парадом. Когда патрульные машины с включенными сигналами и мигалками выехали на площадь, Кеннеди […]

Несмотря на разный уровень медицинской и социальной помощи, у людей с БАС и в России, и за океаном часто одни те же проблемы. Вот несколько универсальных советов от американской семьи Камински. Два года назад после тренировки в спортзале Джордж Камински почувствовал себя особенно уставшим. «Я еле шел. Был выжат, как лимон, — вспоминает он. — […]