Джош Гентри из города Форт-Уэйн (США, штат Индиана) использует ай-трекер, чтобы контролировать все оборудование у себя дома. Такая техника позволяет ему оставаться на связи с миром по мере прогрессирования его заболевания — БАС.
Когда стало сложно двигать руками и пальцами, Джош установил во всем доме «умные» тумблеры, которыми он может управлять с помощью компьютерной программы. Когда ему понадобились ходунки, Джош усовершенствовал тумблеры, которые теперь включаются и выключаютсяя в заданное время.
Джошу 34 года, БАС ему поставили в 2014 году. Это заболевание часто называют болезнью Лу Герига: БАС поражает нервы, в результате чего мышцы слабеют, человек лишается возможности ходить, говорить, глотать и — в конце концов — дышать.
Джош работал системным инженером в компании Cisco Systems в Сэнт-Луисе, когда узнал диагноз. Вскоре он переехал обратно в Форт-Уэйн, чтобы быть ближе к семье и друзьям. И погрузился в разработку программного обеспечения для управления домом.
Сегодня, спустя пять лет с появления первых симптомов, Джош едва может двигать шеей и ногами. Его руки полностью обездвижены. Однако технологии позволяют мужчине поддерживать такой уровень независимости, который редко когда доступен пациентам, которые живут с БАС так долго.
Джош не может говорить, поэтому он использует для общения ай-трекер Он смотрит на буквы виртуальной клавиатуры и движением глаз печатает фразы, которые потом озвучивает синтезированный голос. Джош установил системы контроля, которые позволяют ему включать и выключать свет, потолочный вентилятор и телевизор, а также открывать холодильник. И все это — только движением глаз. «Я рад, что сам могу регулировать температуру. Мне не очень комфортно, когда холодно», — рассказал Джош в письме по электронной почте.
Работа системным инженером позволила Джошу подготовиться к уникальному проекту, который ему удалось реализовать дома. «Мой профессиональный опыт научил меня искать и решать проблемы, — пишет Джош. — В нашей работе мы всегда придумывали какие-то новые технологии, так что мне пришлось этому научиться».
Отец Джоша работал в строительстве, что тоже сильно пригодилось. «Я стал руками для сына», — говорит Джон, отец Гентри. Он помог установить тумблеры и провести электричество и проводку, необходимую для управления домом. «А если я сталкивался с какой-то сложной высокотехнологичной задачей, Джош говорил мне, что делать», — вспоминает Джон.
Такие приспособления облегчают жизнь Джошу и ухаживающим за ним. Заранее записанный текст напоминает медсестре, что ежедневно после обеда нужно принести лекарство. Запрограммированные выключатели работают от одного движения глаз: Джош взглядом активирует программу синтезатора голоса, который громко объявляет команду Amazon Echo Tab.
Каждый день Джош на час остается один дома. Он может подать сигнал тревоги, который даст понять медсестре и членам семьи Гентри, что у него проблемы с дыханием — после установки трахеостомы они периодически возникают.
То, что сделал Гентри с управлением домом выходит далеко за рамки облегчения его собственной жизни. «Некоторые мои самые любимые разработки я даже не использую. Например, некоторые выключатели при однократном, двойном и тройном нажатии по-разному включают свет в гостиной, кухне и ванной». Жена Джоша очень любит эти выключатели.
Джош с радостью советует медсестрам, как избавиться от проводов и подключить цифровое телевидение. «Он делает такие вещи, которые я совершенно не могу», — говорит отец Гентри.
Я хочу быть продуктивным членом общества, а не выброшенным за борт и забытым.
Согласно статистике Национального института здоровья США, продолжительность жизни больных БАС после появления первых симптом составляет от трех до пяти лет. Жизнь пациентов становится все тяжелее по мере того, как уходит все больше двигательных функций. Но Джошу удается общаться и взаимодействовать с друзьями и семьей, — да и со мной тоже (он пишет мне длинные письма по почте, наша переписка длилась несколько недель) — более того, он очень много времени проводит сам с собой.
Помимо того, что разработки Джоша позволяют ему быть независимым, они заставляют его мозг работать и чувствовать включенность в жизнь. «Я абсолютно убежден, что если бы не технологии, Джоша бы давно не было в живых», — говорит его отец. Джошу Гентри все время приходят в голову какие-то новые идеи, он всегда на связи с миром благодаря специально адаптированному под него программному обеспечению, которое он контролирует движением глаз. На панели управления, которую Гентри разработал, собраны его любимые сайты, Twitter, CNN, YouTube, а навигация между ними также осуществляется взглядом.
«Я хочу быть продуктивным членом общества, а не выброшенным за борт и забытым» — написал мне Гентри. Один из способов помочь другим людям с БАС, который выбрал для себя Джош, — это объяснять людям преимущества использования технологий. В 2016 году в группе поддержки больных БАС он рассказал об удобствах его «умного» дома. «Независимость и способность самому управлять своей жизнью в доме — это бесценно», — сказал Джош в своей презентации. На сайте Reddit, где все желающие могут размещать ссылки на понравившуюся им информацию из интернета, Гентри раздает советы о том, как лучше обустроить «умный» дом, как подобрать программное обеспечение и время от времени рассказывает, как жить с БАС.
Отец Джоша говорит, что болезнь его сына довольно редкая, и чаще всего люди вообще никогда не встречали человека, живущего с этим недугом. А от этого у пациентов возникает чувство изоляции. «В каком-то смысле они просто удалены из общества. И только технологии позволяют как-то изменить ситуацию», — говорит он.
Согласно исследованию некоммерческой организации Pew Research Center, американцы, которые живут с инвалидностью, в три раза реже пользуются интернетом, для них гораздо хуже, чем для людей без ограничений, организован сервис для дома. Сейчас все больше компаний предлагают решения для людей с ограниченными возможностями, которые позволяют им пользоваться технологиями. Так, 16 мая, в день всемирной осведомленности о проблемах доступности среды, компания Apple представила разработку, которая помогает студентам со сниженным зрением и слухом учиться программировать, а компания Microsoft выпустила революционную приставку Xbox, которой могут управлять люди с ограниченной подвижностью. И все же большинство технологий остаются мало или совершенно недоступными для людей с ограничениями.
Большинство «умных» домов не были изначально разработаны для обеспечения доступности среды, но Гентри удалось создать для себя такое пространство, которое работает на него — с помощью креативных разработок, Amazon Echo и синтезатора речи. И все же Джош надеется, что в будущем появится больше автоматических приспособлений, который помогут людям с ограниченными возможностями — или, по крайней мере, их можно будет соединить с теми коммуникационными системами, которыми каждый день пользуется Гентри.
Оборудование и программное обеспечение, которое использует Джош, стоят немало денег. Свой первый ай-трекер он получил от фонда «Команда Глисона», который назван в честь игрока национальной футбольной лиги, также болеющего БАС. Без помощи фонда ай-трекер обошелся бы Джошу в 12−15 тысяч долларов. Страховка бы такое не покрыла.
Технические знания очень помогли Джошу облегчить жизнь с БАС, но для него технологии — это не удобство, а необходимость. «Когда мой ай-трекер выходит из строя, я чувствую себя абсолютно потерянным, — написал он. — У меня нет другого способа общаться с миром». Когда с устройством все в порядке, Гентри одним только взглядом управляет домом, общается с друзьями и семьей, может позвать на помощь, если что-то идет не так, — и что не менее важно, может помочь другим в похожей ситуации действовать так, как он.
