Благотворительность

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить.  “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности – цитата из песни группы Buffalo Springfield – For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]

Александр Иванов несколько лет ухаживает за обездвиженной супругой. БАС, конечно, изменил их жизнь – но не остановил и не разрушил ее. Они продолжают жить: ездить на прогулки, встречаться с друзьями и радоваться новому дню. Недавно в закрытой группе для людей с БАС и их близких Александр написал короткий, но, как нам кажется, очень важный текст. […]

21 июня во всем мире отмечается Международный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Сообщества людей с БАС, фонды и ассоциации, помогающие им, проводят акции, флешмобы, кампании в СМИ, благотворительные прогулки и заплывы с единственной целью — рассказать об этом коварном заболевании и сподвигнуть поддержать болеющих БАС любыми доступными способами. Почему 21 июня и василек […]

Фотоистория на основе материала журналистов портала «Такие дела» о подопечной фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наиле Биккуловой стала финалистом конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность» 2019 года. Одноименная выставка фотографий из жизни благо­твори­тель­ных фондов, волонтерских движений и социально активных компаний откроется 19 сентября в московском парке «Таганский» и будет работать до конца октября. С разрешения редакции […]

Рэй Спунер (Ray Spooner), сертифицированный акушер, помог родиться более чем двум тысячам детей. Летом 2014 года, спустя всего несколько месяцев после знаменитого флэшмоба с обливанием ледяной водой Ice Bucket Challenge, в котором Рэй принимал участие, ему самому был диагностирован БАС. Рэй, который всю жизнь не слезал с велосипеда и был фанатом фитнеса, прекрасно понимал, что […]

О БАС, боковом амиотрофическом склерозе, мир узнал благодаря бейсболу, когда болезнь поразила легенду этой игры, великого спортсмена Лу Герига. Но бейсбол по-прежнему связан с БАС, об этом — история из Огайо, где отец бейсболиста, игрока университетской сборной ведет свою борьбу с БАС. «Мне выпало очень тяжелое испытание. Но мне есть, ради чего жить» — сказал […]

Кори впервые понял, что с ним что-то не так, когда учился на стоматолога в колледже Миддлбери в Вермонте. Были летние каникулы. Кори проходил практику и вдруг понял, что ему немного сложно удерживать в руках инструменты. У Кори боковой амиотрофический склероз (БАС), более известный в Штатах, как болезнь Лу Герига. И он сам, и его близкие делают […]

Канадский адвокат Брайан Парсонс болел БАС и отстаивал права неизлечимо больных людей. Он умер в июне 2016 года во сне в хосписе Оттавы рано утром. Ему было 50 лет. У Парсонса остались двое детей — 18-летняя дочь и 20-летний сын. Он успел оказать юридическую помощь многим больным людям. Когда в 2013 году Брайану был поставлен […]