Осенью 2014 года у Антона начались проблемы с левой рукой: она стала его плохо слушаться. Но целых полгода он ни к кому не обращался — думал, что просто ее потянул. Что было дальше, рассказывает Юлия Дудкина, специальный корреспондент «Сноб». Сначала медики думали, что это рассеянный склероз — Он ко мне пришел и говорит: «Мам, у меня склероз», а […]

Болезнь, страдание, возможность скорой смерти —  все это очень серьезно и грустно. Режиссер Патрик О’Брайен (DJ TransFatty) опровергает стереотипы. Ему удалось снять о своей болезни живой, динамичный и смешной документальный фильм. Патрик О’Брайен, он же DJ TransFatty, художник и режиссер. Родился в 1974 году в городе Эдисон ( Нью-Джерси, США), большую часть жизни прожил в […]

11-12 сентября 2016 года в Амстердаме в пятый раз прошел знаменитый городской заплыв City Swim ― удивительная акция, собирающая миллионы на научные исследования в области БАС (бокового амиотрофического склероза).  Все началось с того, что несколько человек решили объединиться, чтобы поддержать заболевшего друга. В этом году City Swim прошел в пятый раз. В двухкилометровом заплыве по […]

Канадский адвокат Брайан Парсонс болел БАС и отстаивал права неизлечимо больных людей. Он умер в июне 2016 года во сне в хосписе Оттавы рано утром. Ему было 50 лет. У Парсонса остались двое детей — 18-летняя дочь и 20-летний сын. Он успел оказать юридическую помощь многим больным людям. Когда в 2013 году Брайану был поставлен […]

Исследователи в Гарварде обнаружили, что БАС чаще поражает людей, работающих с формальдегидом. Согласно новому исследованию, контактирующие с высокими дозами формальдегида чаще умирают от БАС, чем те, кто не подвергается действию этого вещества. О БАС (боковом амиотрофическом склерозе), также известном как болезнь Лу Герига, весь мир узнал благодаря знаменитому ледяному флэшмобу летом 2014 года. Первое место […]

Культовая австралийская группа The Crowded House и знаменитый британский комик Тим Минчин помогают людям с БАС. Они записали клип «Угасающая симфония» (The Fading Symphony), в котором через исполнение знаменитой песни музыканты попытались передать, каково это — жить, когда тело постепенно перестает тебе подчиняться.  Флэшмоб Ice Bucket Challenge, пронесшийся по всему миру в 2014 году, значительно повысил осведомленность о […]

Крис Кеннеди много лет был деканом Северо-Западного Университета. Последняя церемония вручения дипломов, на которой присутствовал Крис, совпала с Днем отца, и по этому поводу семья Криса решила устроить вечеринку. В разгар веселья к одному из девяти детей Криса — Ричарду, по прозвищу «Рэтт», — подошел его зять, бывший врачом, и сказал: «Мне кажется, твой отец […]

Боковой амиотрофический склероз у Виктории Петровой обнаружили четыре года назад. Несмотря на неизлечимое заболевание она старается жить полноценной жизнью: путешествует по разным странам, посещает концерты и спектакли, читает книги и поет. О Виктории рассказывает Ольга Алленова, специальный корреспондент ИД «КоммерсантЪ».  Молодая и жизнерадостная Виктория Петрова — красивая, яркая брюнетка — появляется в сопровождении волонтера Ксении […]

75 лет назад, летом 1941 года умер знаменитый американский бейсболист Лу Гериг. Этого человека помнят благодаря легендарной спортивной карьере и тяжелому заболеванию, приведшему к его смерти. Болезнь, которой он страдал, названа в память о нем. 2 июня исполнилось 75 лет со дня смерти Лу Герига (Генри Луи Герига), величайшего бейсболиста, игрока команды «Янкиз», умершего от […]

Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal DegenerationПеревод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака. В последнее время растет интерес к применению витамина D у пациентов с неврологическими заболеваниями, в том числе БАС (1-9*). Многие врачи в блогах (10) и чатах (11) в интернете предлагают пациентами с БАС принимать витамин D. В рамках данной статьи публикуется обзор […]

Люди с БАС и их родственники часто задумываются об альтернативных методах лечения или об использовании препаратов, не зарегистрированных для применения при БАС. Однако информация в интернете часто бывает неточной, и ее сложно адекватно оценить. В 2009 году североамериканская группа исследователей БАС (The North American ALS Research Group) создала ALSUntangled — информационный проект, призванный оценивать альтернативные методы […]