История Варвары Крючковой: опыт жизни с безнадежным диагнозом. Рассказывает Алла Ануфриева, редактор Psychologies Когда жизнь преподносит сюрприз вроде неизлечимой болезни, трудно не задаться вопросом: за что мне это? Она — не задается. Не впадает в уныние. Не злится на свое тело. История 53-летней Варвары Крючковой, чье любопытство и жизнелюбие обращают безрадостные события в сложную задачу, которую — пока […]

Сергей Саркисов, 57 лет: «Человек живет одним днем. Но этот день он должен прожить порядочным человеком». Рассказывает Лана Нисневич, редактор TIME OUT У Сергея несколько высших образований, он знает четыре иностранных языка, а главное дело его жизни — массаж и мануальная терапия. В 2014 году Сергею поставили диагноз БАС. Ему было 54 года. Массажный стол он […]

Группа ученых во главе с Мириам Галвин (Miriam Galvin) из школы сестринского дела и социальных наук городского университета Дублина пыталась понять механизмы выгорания и сложности, с которыми сталкиваются ухаживающие за больными БАС. Исследование называлось «Ухаживающий за больным БАС: анализ комбинированных методов в изучении выгорания», его результаты опубликованы в журнале «Паллиативная помощь» (BMC Palliative Care). Исследователи […]

6 февраля в возрасте 45 лет скончался чемпион мира по регби Йост ван дер Вестхузен, которому в 2011 году был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС). Последние два дня жизни он провел в клинике, рядом с ним находились дети и бывшая жена. После известия о смерти Йоста по всей ЮАР висели билборды в честь спортивной легенды, […]

Пэм Хиллери (Pam Hillery) знал и любил весь город. Она умерла в сентябре 2016 года. За несколько месяцев до смерти про нее вышла большая статья в местной газете, перевод которой мы публикуем. Все, что вы делаете, вы когда-нибудь сделаете в последний раз. Последний раз пройдетесь по улице. Последний раз скажете: «Я тебя люблю». Последний раз […]

5 сентября 2011 года бывшему лайнбекеру команды New Orleans Saints (американский футбол) поставили диагноз БАС. С тех пор он делает все, чтобы как можно больше людей узнали об этом тяжелом заболевании. Глисон и его жена Мишель создали «Команду Глисона» (Team Gleason), которая помогает другим больным, и рассказали о своей жизни в документальном фильме «Глисон». Перед […]

Специалисты пришли к выводу, что музыкальная терапия может улучшить качество жизни людей при БАС (боковом амиотрофическом склерозе). Об этом говорится в исследовании «Активная музыкальная терапия при боковом амиотрофическом склерозе», результаты которого опубликованы в Международном журнале по исследованиям в области реабилитации.  «В основе работы музыкального терапевта лежат музыкально-звуковые и невербальные (альтернативные словесным) взаимодействия. Установление этих отношений […]

Дадли Клендинен (Dudley Clendinen) – журналист, репортер и колумнист The New York Times, автор книги «Место под названием Кентербери», умер в хосписе в мае 2012 года. В мае 2010-го врач сказал ему, что у него бульбарная форма БАС. Эту колонку Дадди написал за год до смерти. Он решил поделиться своими планами о том, жить или […]

Марк Тауберт живет в Великобритании (Уэльс), он врач, консультант паллиативной службы, работает в государственном онкологическом центре Велиндр в городе Кардифф. Марк — большой поклонник Дэвида Боуи. После смерти музыканта в январе 2016 года он написал ему письмо. Многие люди планируют свою жизнь, но мало кто планирует свою смерть. Паллиативный врач из Великобритании считает, что легендарному […]

Наталья Боровая живет во Владивостоке, ей 40 лет. В 2013 году ей поставили диагноз БАС. Сейчас, из-за развития болезни, Наталья уже не так хорошо говорит, поэтому с журналистом Алисой Орловой она общалась письменно. «Я самая крутая во всем Владивостоке, у меня одной такая техника!» — пишет Наташа в чате. Она всегда готова похвастаться обновкой, Наталья […]

Они были из тех семей, которыми нельзя не любоваться. Красивые, веселые, вечно полные каких-то невероятных планов, предвкушающие приключения и поездки. О семье Павла и Лики Андреевых рассказывает Екатерина Савостьянова, автор портала «Милосердие.ру» Странный, в черном капюшоне, курсирующий по комнате на ходунках под звуки рэпа: «Я иду на таран!» Смеющийся, штурмующий на инвалидной коляске горки в парке Тропарево. […]