Ассоциация «ГАООРДИ», на базе которой работает Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, провела круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Сегодня в России в официальный список редких (орфанных) заболеваний входят 24 диагноза. В санкт-петербургском регистре пациентов, болеющих редкими заболеваниями, числится более 900 человек. Этих людей субъекты РФ обеспечивают лекарствами и при необходимости специализированным […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда проекта ALSUntangled провела обзор альтернативных и не утвержденных методов лечения БАС. В данном материале исследован метод терапии, […]

В феврале Ричард Слоан, экс-директор хосписа в британском городе Дорчестер, приезжал в Россию, чтобы поделиться профессиональным опытом с командой фонда, а также выступить на Третьей пациентской конференции по БАС. Впечатлениями от поездки Ричард поделился в своем блоге. В феврале 2017 года команда специалистов, помогающая больным БАС и их семьям, снова пригласила в Россию меня и […]

В журнале Occupational & Environmental Medicine опубликованы результаты исследования сотрудников Утрехтского и Маастрихтского университетов. Нидерландские ученые обнаружили, что действие низкочастотных магнитных полей на рабочем месте связано с повышенным риском развития бокового амиотрофического склероза (БАС). Исследователи проанализировали данные почти 60 000 мужчин и более 60 000 женщин, которые принимали участие в проспективном когортном исследовании Netherlands Cohort Study. На момент его начала в 1986 году участникам […]

Британскому физику выделили место на корабле компании Virgin Galactic. Стивен Хокинг, всемирно известный физик, разработчик теории «черных дыр», планирует посмотреть на Землю из космоса. Об этом ученый заявил в интервью программе Good Morning Britain на телеканале ITV. Когда Хокинга спросили о том, что для него счастье, он заявил: «Трое моих детей принесли мне большую радость. […]

История Варвары Крючковой: опыт жизни с безнадежным диагнозом. Рассказывает Алла Ануфриева, редактор Psychologies Когда жизнь преподносит сюрприз вроде неизлечимой болезни, трудно не задаться вопросом: за что мне это? Она — не задается. Не впадает в уныние. Не злится на свое тело. История 53-летней Варвары Крючковой, чье любопытство и жизнелюбие обращают безрадостные события в сложную задачу, которую — пока […]

Сергей Саркисов, 57 лет: «Человек живет одним днем. Но этот день он должен прожить порядочным человеком». Рассказывает Лана Нисневич, редактор TIME OUT У Сергея несколько высших образований, он знает четыре иностранных языка, а главное дело его жизни — массаж и мануальная терапия. В 2014 году Сергею поставили диагноз БАС. Ему было 54 года. Массажный стол он […]

Группа ученых во главе с Мириам Галвин (Miriam Galvin) из школы сестринского дела и социальных наук городского университета Дублина пыталась понять механизмы выгорания и сложности, с которыми сталкиваются ухаживающие за больными БАС. Исследование называлось «Ухаживающий за больным БАС: анализ комбинированных методов в изучении выгорания», его результаты опубликованы в журнале «Паллиативная помощь» (BMC Palliative Care). Исследователи […]

6 февраля в возрасте 45 лет скончался чемпион мира по регби Йост ван дер Вестхузен, которому в 2011 году был диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС). Последние два дня жизни он провел в клинике, рядом с ним находились дети и бывшая жена. После известия о смерти Йоста по всей ЮАР висели билборды в честь спортивной легенды, […]

Пэм Хиллери (Pam Hillery) знал и любил весь город. Она умерла в сентябре 2016 года. За несколько месяцев до смерти про нее вышла большая статья в местной газете, перевод которой мы публикуем. Все, что вы делаете, вы когда-нибудь сделаете в последний раз. Последний раз пройдетесь по улице. Последний раз скажете: «Я тебя люблю». Последний раз […]

5 сентября 2011 года бывшему лайнбекеру команды New Orleans Saints (американский футбол) поставили диагноз БАС. С тех пор он делает все, чтобы как можно больше людей узнали об этом тяжелом заболевании. Глисон и его жена Мишель создали «Команду Глисона» (Team Gleason), которая помогает другим больным, и рассказали о своей жизни в документальном фильме «Глисон». Перед […]