Жить с неизлечимой болезнью становится чуть проще, когда ты знаешь, что в мире есть доктор, который не сдается и ищет для тебя лекарство.
Доктор Ричард Бэдлак называет себя Фоксом Малдером от медицины. Герой сериала «Секретные материалы» искал крупицы истины в отчетах о внеземных цивилизациях, а доктор Бэдлак скрупулезно изучает все статьи и исследования по поиску лекарства от БАС (бокового амиотрофического склероза).
И точно так же, как знаменитый агент ФБР внимательно изучал все материалы, которые его коллеги сразу отмели бы как бессмыслицу, доктор Бэдлак с научной точки зрения анализирует все материалы по БАС, попадающиеся в рекламе, в чатах, на форумах в интернете.
Ричард основал и возглавил клинику БАС в университете Дьюка (Duke University’s ALS Clinic), которая известна нестандартным междисциплинарным подходом к организации помощи и продлению жизни людей с этим неизлечимым заболеванием.
В ходе работы доктор Бэдлак организовал группу врачей, задача которых искать альтернативные методы и способы лечения. Ричард и его коллеги стали изучать даже случаи улучшений при БАС, вызывающие большие сомнения. Бэдлак надеется, что его программа по остановке БАС (ALS Reversals program) даст полезную информацию, которая поможет найти лекарство. Бэдлак выступает от имени больных БАС во всем мире, посещает местные благотворительные мероприятия и большие научные лекции и основал программу, которая позволяет людям с БАС легче взаимодействовать с учеными и понимать, на что тратятся средства, собранные на исследования.
Своими всклокоченными волосами и страстью к ярким костюмам Ричард Бэдлак производит фурор среди докторов и исследователей университета Дьюка. Но, как говорит социальный работник и координатор клиники Стейси Аснани (Stacey Asnani), в этих чудачествах есть смысл: люди с БАС, не избалованные надеждой, находят утешение в лице доктора Бэдлака.
Кто вы, доктор?
Соцработник Стейси Аснани называет доктора Бэдлака человеком непростым, но искренним. Она говорит, что его преданность сообществу больных БАС и потрясающие человеческие качества утешают пациентов и дают им надежду на то, что лекарство будет найдено. «Он совершенно уникальный человек, который находит подход к каждому больному, к каждому страдающему от БАС человеку, — говорит Аснани. — Он постоянно что-то придумывает, его энергия кипит, фантазия бьет ключом и новые идеи льются на нас мощным потоком».
Ричард Бэдлак родился и вырос в маленьком городке в штате Коннектикут. Еще в детстве он стал интересоваться работой мозга: недаром он скатывал брата с горки и изучал, насколько сильно у того кружилась голова после спуска.
Бэдлак окончил колледж Уильяма и Мэри, и, получив степень бакалавра по психологии, стал первым ребенком в семье, окончившим колледж. Он вернулся в родной город, чтобы продолжить обучение в университете Коннектикута и стать профессором медицинских наук.
Специализация Ричарда Бэдлака — неврология, но особенный интерес именно к болезни Лу Герига появился у него уже в университете Дьюка, именно там во время учебы в ординатуре он впервые увидел больных БАС. Это было 15 лет назад — задолго до того, как благодаря флешмобу Ice Bucket Challenge о БАС узнал весь мир.
Жизнерадостное настроение
Бэдлак перешел в университет Дьюка и вскоре открыл клинику БАС, в которой применил междисциплинарный подход, почерпнутый из опыта работы в других больницах. Каждый вторник пациенты со всего штата приезжают в клинику не только повидать самого Бэдлака, но и получить консультацию социального работника, нутрициониста (специалиста по питанию), физического терапевта, логопеда и других специалистов, работающих с БАС.
БАС — неизлечимое заболевание, и поэтому команда прикладывает огромные усилия к тому, чтобы максимально продлить жизнь больных и улучшить ее качество. Клиника Бэдлака позволяет собрать в одном месте всех специалистов, необходимых больным, а это довольно редкая возможность.
По словам Аснани, каждую неделю в клинику приезжает около 20 пациентов. И ощущение такое, что консультации — это не только медико-социальный прием, а встреча старых друзей. Бэдлаку удается задать на них бодрый и жизнерадостный настрой.
— Мне нравится одеваться так, как я чувствую, — говорит Ричард. — И если я, собираясь в клинику, надел ярко-розовый костюм, значит, он отражает правильное настроение.
В поисках генетического маркера
Часто пациенты спрашивают Бэдлака о препаратах, о которых они читают в интернете и которые, возможно, могут победить БАС. Многие из этих лекарственных средств созданы на основе природных компонентов и не проходили клинические испытания. Большинство врачей не рекомендуют своим пациентам применять такие препараты или оставляют за ними право выбора, снимая с себя ответственность за последствия. Но у Бэдлака иной подход.
— Пациенты взывают к вашему многолетнему опыту и образованию, — говорит Ричард. — Они хотят знать ваше мнение, но, чтобы исследовать все новинки, рассмотреть все новые препараты, требуется огромное количество времени.
И Бэдлак придумал выход из этой ситуации. Он создал сайт ALSUntangled.com, на котором можно получить информацию по любому препарату, который используется при БАС. Сам Ричард и еще больше 100 исследователей по всему миру разработали систему, которая позволяет в открытом доступе делиться информацией о схемах препаратов и результатах лечения.
На сегодняшний момент на сайте опубликованы данные более чем о 200 лекарственных средствах. По ним есть вся информация, начиная от опыта индивидуального приема, статистических данных, которые можно использовать в научных целях, и заканчивая возможными рисками и побочным действием.
Результаты публикуются в социальных сетях, откуда Бэдлак также черпает новые идеи.
Интерес к альтернативных методам лечения привел Ричарда к целителю Дину Крафту (Dean Kraft), который утверждал, что мог вылечить БАС. Крафт отказался открывать Бэдлаку секрет своего врачевания, и, к сожалению, уже умер. Но в руки к Ричарду попала медицинская карта одной больной, которая проходила сеансы у Крафта. Бэдлак уверен, что она победила БАС, и с тех пор нашел еще 22 случая полного излечения. Ричард прицельно изучает этих больных в надежде обнаружить общие закономерности. Ричард надеется найти генетический маркер, и, по его словам, в науке уже есть успешные прецеденты: так, огромное значение имеют исследования пациентов с ВИЧ, которые в течение многих лет не заболевали СПИДом.
— Если есть хоть какая-то причина, почему люди могут вылечиться от БАС, это надо изучать и это может привести к избавлению от недуга, — говорит Ричард.
Доктор также готов признать, что какие-то из лекарств, которые принимают пациенты самостоятельно, могут подействовать. Есть еще предположение, что существует какое-то заболевание, симптомы которого очень похожи на симптомы БАС. Если это правда, то очень может быть, что методики диагностики придется менять.
— В любом случае мы обязательно что-то узнаем, — говорит Ричард.
