Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. В интересах пациентов с БАС группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии. В рамках данного обзора исследовалась зависимость […]

Брюс Крамер написал книгу на основе записей в интернет-блоге, где он описывал собственное умирание от БАС и поиск смысла в тяжелом уходе из жизни. Его соавтором стала радиоведущая Кэти Вурзер, с которой они вместе вели беседы о жизни в утреннем эфире радио Миннесоты. Писатель Джим Сверинген поделился своими мыслями об этой книге. Мир Брюса Крамера […]

Ученые из университета Эдж Хилл и Центра исследования БАС при Королевском госпитале в Престоне (Великобритания) изучили, как часто и по каким причинам пациенты с боковым амиотрофическим склерозом обращаются в социальные службы по поводу организации ухода на дому либо, наоборот, отказываются от такой помощи. Результаты были опубликованы в журнале Palliative Medicine. Выводы, к которым пришли исследователи, […]

Гарвардские ученые обнаружили, что БАС и СМА возможно лечить одними и теми же препаратами. Исследователи Института стволовых клеток Гарварда открыли соединение, которое защищает поврежденные нейроны у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — самым частым смертельным генетическим заболеванием у детей младше 2 лет. СМА — это нейродегеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны (мотонейроны). Посредством именно этих […]

Друзья Бэт Хэброн (Beth Hebron) меняют места работы, выходят замуж и женятся, а сама Бэт была вынуждена уволиться и вернуться в дом родителей. В октябре 2013 года Бэт Хэброн был поставлен диагноз БАС. Ей было всего 26 лет. БАС — это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором запускается фатальный каскад нарушений: у больного слабеют мышцы, постепенно […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. В интересах пациентов с БАС группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии. В рамках данного обзора исследовалось применение […]

По результатам фазы II исследования использование стволовых клеток может способствовать выживаемости нейронов. Израильская компания BrainStorm Cell Theurapetics представила результаты фазы II исследования технологии лечения бокового амиотрофического склероза стволовыми клетками NurOwn. BrainStrorm занималась разработкой технологии NurOwn в сотрудничестве с Ramot, коммерческим подразделением Тель-авивского университета. NurOwn позволяет стимулировать синтез факторов роста, которые способствуют выживаемости нейронов, что является […]

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат эдаравон (edaravone) для лечения бокового амиотрофического склероза. Торговая марка в США — «Радикава» (Radicava), производитель — «Мицубиси Танабэ фарма» (Mitsubishi Tanabe Pharma, МТ Pharma). Это второй препарат от БАС на американском рынке, после одобренного в 1995 году «Рилутека» (Rilutek, который также […]

Джон Костелло (John Costello) — руководитель программы вспомогательной коммуникации в детской больнице Бостона, логопед с 30-летним стажем. Последние шесть лет в свободное от основной работы время и в выходные Джон занимается со взрослыми пациентами БАС. Благодаря частному спонсору Бостонская детская больница смогла поддержать врача в его инициативе по созданию специальной службы по подбору средств альтернативной […]

Писательница Ребека Тосиг в интервью журналу Design Sponge рассказывает о том, каким должен быть идеальный дом для человека с ограниченными возможностями и почему нужно рассказывать всему миру свои личные истории. Ребека Тосиг (Rebekah Taussig), писатель и учитель, живет с двумя рыжими котами в очень маленьком и очень старом доме в Канзас-Сити. Она любит и умеет […]

В 2014 году профессор Александр Никитин, посвятивший свою жизнь медицине, внезапно узнал, что медицина не в силах помочь ему самому. Историю врача, который живет с БАС, записала Анастасия Прощенко, журналист портала «Милосердие.ру» Челюстно-лицевому хирургу с мировым именем поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных […]