Американец Джей Смит (Jay Smith), основатель музыкальной технической компании Livid Instruments, который живет с БАС, рассказывает о том, почему вынужден формально разойтись с женой из-за болезни. Когда мне диагностировали БАС, врачи сказали, что жить мне осталось не больше двух лет. С тех пор прошло два с половиной года. И вот я пишу эту статью с […]

Почему 4 июля 1939 года знаменитый бейсболист, который болел БАС, назвал себя самым счастливым человеком на Земле. В США и Канаде боковой амиотрофический склероз (БАС) больше известен как болезнь Лу Герига. Достижения этого великого бейсболиста до сих пор считаются рекордными: он сыграл 2130 матчей за команду «Нью Йорк Янкиз» и провел 23 «Грэнд слэм» удара […]

О Светлане Головинской и ее муже Павле рассказывает Екатерина Кудашкина, журналист портала «Милосердие.ру» «Мы вместе учились с первого класса» «Если вы хотите про нас писать, то в первую очередь надо сказать, что мы — православные. Без этого не понять того, что с нами произошло и происходит», — предупредил меня Павел, когда мы созванивались договориться об […]

О семье Галины Простецовой, которая живет с БАС, рассказывает Дарья Мангушева, продюсер радио «Вера». Встреча с новыми людьми — это всегда открытие. Ты соприкасаешься с уникальной историей, с другим взглядом на мир, на жизнь. Недавно мне посчастливилось познакомиться с удивительной семьей Простецовых. Глава семьи — Петр Алексеевич, народный артист России. Сорок лет проработал дрессировщиком собак, артист цирка Юрия […]

К такому выводу пришли ученые из Католического университета Милана, которые провели исследование с участием 100 человек. В Европейском журнале по неврологии (European Journal of Neurology) опубликованы результаты исследования «Практики медитации у больных БАС: рандомизированное клиническое исследование», которое провела команда Франческо Паганини из Католического университета Милана (Италия). Ученые пришли к выводу, что программы психологической помощи, которые […]

Легенда команды по американскому футболу San Francisco 49ers болен БАС. Знаменитый игрок считает, что причиной заболевания стал профессиональный спорт. Письмо Двайта Кларка о том, что ему диагностирован БАС, было размещена на сайте Эда ДеБартоло младшего (Ed DeBartolo Jr), бывшего владельца команды San Francisco 49ers. В нем спортсмен говорит о том, что подозревает о связи между его […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. В интересах пациентов с БАС группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии. В рамках данного обзора исследовалась зависимость […]

Брюс Крамер написал книгу на основе записей в интернет-блоге, где он описывал собственное умирание от БАС и поиск смысла в тяжелом уходе из жизни. Его соавтором стала радиоведущая Кэти Вурзер, с которой они вместе вели беседы о жизни в утреннем эфире радио Миннесоты. Писатель Джим Сверинген поделился своими мыслями об этой книге. Мир Брюса Крамера […]

Ученые из университета Эдж Хилл и Центра исследования БАС при Королевском госпитале в Престоне (Великобритания) изучили, как часто и по каким причинам пациенты с боковым амиотрофическим склерозом обращаются в социальные службы по поводу организации ухода на дому либо, наоборот, отказываются от такой помощи. Результаты были опубликованы в журнале Palliative Medicine. Выводы, к которым пришли исследователи, […]

Гарвардские ученые обнаружили, что БАС и СМА возможно лечить одними и теми же препаратами. Исследователи Института стволовых клеток Гарварда открыли соединение, которое защищает поврежденные нейроны у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) — самым частым смертельным генетическим заболеванием у детей младше 2 лет. СМА — это нейродегеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны (мотонейроны). Посредством именно этих […]

Друзья Бэт Хэброн (Beth Hebron) меняют места работы, выходят замуж и женятся, а сама Бэт была вынуждена уволиться и вернуться в дом родителей. В октябре 2013 года Бэт Хэброн был поставлен диагноз БАС. Ей было всего 26 лет. БАС — это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором запускается фатальный каскад нарушений: у больного слабеют мышцы, постепенно […]