Историю Инны Дыбенко и ее мамы, которая болела БАС, рассказывает журналист Ксения Лученко. Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС. Все это время ее поддерживали муж, сын и близкие люди, но заботу о маме она полностью взяла на себя, чтобы до конца прожить их сложные отношения. После смерти мамы Инна […]

За последние полтора года было совершено несколько важных научных открытий, достигнуты успехи в клинических испытаниях, созданы новые научные объединения и определены стратегические инициативы — всe это ради одной цели: как можно быстрее выяснить причины БАС и найти лекарство. Вот десять самых значимых достижений в области исследования БАС, которые дают ученным и пациентам надежду. 1. Подтверждено, […]

По всему миру команды специалистов работают над созданием приспособлений, которые контролируются непосредственно головным мозгом. Подобные устройства помогут людям, обездвиженным по причине нейромышечного заболевания, такого как БАС. Полностью парализованная женщина вновь может общаться с  близкими с помощью установленного в мозг имплантата. Интерфейс «мозг-компьютер» впервые был использован в домашних условиях для удовлетворения ежедневных потребностей пациента. С этим […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии БАС. По просьбе пациентов один из медиков посетил Центр здоровья Хики, […]

Вопрос о том, как врачи и пациенты общаются друг с другом, волнует людей по всему миру. Часто медиков обвиняют в черствости, пренебрежительном отношении к больным и их родственникам, нежелании тратить время на объяснения и т.д. Лаура Ландро, журналист The Wall Street Journal, рассказывает, как можно повысить качество общения врача и пациента, чтобы улучшить процесс лечения […]

28 августа 2017 года FDA (англ. Food and Drug Administration — Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов Министерства здравоохранения США) выпустило новое нормативное руководство в сфере использования генной терапии и объявило о намерении принимать меры в отношении компаний, которые предлагают непроверенные методы лечения стволовыми клетками. Документ также содержит подробные инструкции, как […]

Компании Microsoft и Tobii Dynavox совместно разработали программу для отслеживания движений глаз, которая этой осенью будет интегрирована в Windows 10. Теперь каждый пользователь сможет подключить ай-трекер Tobii к операционной системе без установки дополнительного ПО. Компания Microsoft создала новую систему слежения за движениями глаз Microsoft Eye Control. Она позволит пользователям двигать курсор мыши, печатать на виртуальной клавиатуре, […]

Доктор Джессика Натик Зиттер (Jessica Nutik Zitter, M.D.) о том, почему нужен отдельный протокол для умирающих пациентов в «эру технологического волшебства», когда врачей учат спасать всех любой ценой. С горечью и тяжелым чувством я хочу сделать одно признание. Недавно в отделении интенсивной терапии мне пришлось отключить нескольких пациентов от аппарата инвазивной вентиляции легких. Я врач-реаниматолог. […]

Аммар Ал-Чалаби (Ammar Al-Chalabi) и его коллеги провели исследование и пришли к выводу, что БАС — это многоступенчатый процесс, который состоит, скорее всего, из шести этапов. Боковой амиотрофический склероз — это нейродегенеративное заболевание, которое характеризуется поражением верхних и нижних двигательных нейронов. Примерно в 5-10% случаев болезнь носит наследственную форму. У БАС есть ряд специфических особенностей, […]

Дуглас Шнибек (Douglas G. Schneebeck) был адвокатом, любящим мужем, отцом троих детей, велогонщиком и лыжником. В июле 2010 года ему диагностировали БАС. Эту колонку он написал спустя три года. В 2005 году мне исполнилось 45 лет. Уже 15 лет мы жили душа в душу с любовью всей моей жизни — моей женой Джин Бэннон (Jean […]

Дхрув Куллар (Dhruv Khullar), ординатор Массачусетсткой больницы и Гарвардской медицинской школы, рассказывает, зачем нужно планирование в конце жизни. Последние слова этой женщины должны были быть обращены не ко мне. Я только заступила на ночное дежурство в отделение реанимации. Подошла к ее кровати. Дыхание было прерывистым и частым. Я мало знала о ней, и это было […]