Раньше Александр Иванович комментировал все, что делает, а сейчас в доме стало тихо. И все-таки жизнь продолжается. Историю Александра Светлова, которая болела БАС, рассказывает журналист Наталья Гончарова. Нет, любовью с первого взгляда это не было и прожить вместе полвека ни один из них сразу не планировал. Много лет назад юные Саша и Надя просто общались в […]

Врачи часто сталкиваются с ситуациями, когда их пациентам приходится принимать трудное решение в конце жизни: согласиться на реанимационные действия такие, как подключение к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), или отказаться. Борис Вейсман, врач из Нью-Йорка, делится своим опытом общения с тяжелобольным пациентом. Как и я, он иммигрировал в США в подростковом возрасте. Моя жизнь вращалась […]

Алисия Прист, медсестра, писатель и медицинский журналист из Канады, рассказывает о том, как боковой амиотрофический склероз (БАС) заставил ее исполнить собственную мечту и написать книгу об отце. Мне снится, что я целуюсь, говорю, занимаюсь любовью. Я готовлю, ем и пью. Я сама одеваюсь, моюсь, вожу машину, хожу по горам, поросшим лесом, практикую йогу, забочусь о […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. По запросам пациентов с БАС команда ALSUntangled исследовала лютеолин в качестве препарата для лечения бокового амиотрофического склероза. Чем лютеолин […]

Это было, как в кино. Энтони Карбаджал, защитник интересов людей с БАС, художник, фотограф, выступал на конференции MedicineX, которая была посвящена развитию медицины и повышению качества ухода. Находясь на сцене в инвалидном кресле, Энтони сказал: «БАС показал мне, что моя жизнь, будет гораздо короче, чем я думал». И в этот момент у него случился приступ […]

Британская благотворительная организация Comic Relief записала безумно смешной скетч для мероприятия Red Nose Day («День красного носа»), в котором Стивен Хокинг лично провел прослушивание знаменитостей, чтобы выбрать, чей же голос ему подойдет. В кастинге приняли участие Ребел Уилсон, Лиам Нисон, Эдди Редмейн и др. Компьютерный голос Стивена Хокинга создан корпорацией Intel и известен по всему миру […]

Историю Инны Дыбенко и ее мамы, которая болела БАС, рассказывает журналист Ксения Лученко. Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС. Все это время ее поддерживали муж, сын и близкие люди, но заботу о маме она полностью взяла на себя, чтобы до конца прожить их сложные отношения. После смерти мамы Инна […]

За последние полтора года было совершено несколько важных научных открытий, достигнуты успехи в клинических испытаниях, созданы новые научные объединения и определены стратегические инициативы — всe это ради одной цели: как можно быстрее выяснить причины БАС и найти лекарство. Вот десять самых значимых достижений в области исследования БАС, которые дают ученным и пациентам надежду. 1. Подтверждено, […]

По всему миру команды специалистов работают над созданием приспособлений, которые контролируются непосредственно головным мозгом. Подобные устройства помогут людям, обездвиженным по причине нейромышечного заболевания, такого как БАС. Полностью парализованная женщина вновь может общаться с  близкими с помощью установленного в мозг имплантата. Интерфейс «мозг-компьютер» впервые был использован в домашних условиях для удовлетворения ежедневных потребностей пациента. С этим […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Группа экспертов ALSUntangled проводит обзор альтернативных методов терапии БАС. По просьбе пациентов один из медиков посетил Центр здоровья Хики, […]

Вопрос о том, как врачи и пациенты общаются друг с другом, волнует людей по всему миру. Часто медиков обвиняют в черствости, пренебрежительном отношении к больным и их родственникам, нежелании тратить время на объяснения и т.д. Лаура Ландро, журналист The Wall Street Journal, рассказывает, как можно повысить качество общения врача и пациента, чтобы улучшить процесс лечения […]